Fibromyalgie : comment gérez-vous la maladie au quotidien malgré l’incompréhension ?

Bonjour,

Merci pour votre témoignage. Vous vivez avec une fibromyalgie depuis de nombreuses années et expliquez vous sentir parfois isolée et incomprise par votre entourage. Malgré les douleurs et les nombreux symptômes, vous avez trouvé des activités comme la peinture, le yoga, la marche et la méditation pour vous aider au quotidien.

La fibromyalgie peut effectivement associer de nombreux symptômes, dont des douleurs chroniques, une fatigue importante, des troubles du sommeil, de la concentration ou encore des difficultés psychologiques. Leur intensité et leur association peuvent varier d’une personne à l’autre.

Pour échanger avec notre communauté :

• Comment gérez-vous votre fibromyalgie au quotidien, avec ou sans traitement ?
• Quelles activités ou habitudes vous aident le plus à mieux vivre avec la maladie ?
• Comment faites-vous face à l’incompréhension de votre entourage ?

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Merci à toutes les personnes qui partageront leur expérience et leurs conseils avec bienveillance. Se sentir compris et pouvoir échanger avec d’autres personnes concernées peut être précieux dans le parcours avec une maladie chronique.

Léonie de l’équipe Carenity 🌷

Bonjour Lylie57,

Je comprends parfaitement votre situation. De mon côté, j’ai presque les100 symptômes également (95). Douleurs depuis plus de 25ans, fibromyalgie diagnostiquée en juin 2013, harcèlement moral subit à mon
travail de la part de mon employeur et ma chef suite à mes nombreux arrêts de travail. Les douleurs + ou - intenses fluctuent dans tout le corps, je suis
souvent bloquée au niveau du dos et cou, fatigue +++.

Comme antidépresseur je prends paroxétine (cymbalta arrêté après atteinte de la dose maximale) + différents compléments alimentaires. Les enregistrements du sommeil indiquent 77 apnées du sommeil/heure. Je suis appareillée avec un masque nez que j’ai énormément de mal à supporter.

Concernant le regard des autres, il faut s forger une carapace (facile à dire). J’évite toute discussion avec les sceptiques mais je n’hésite pas à leur faire des réflexions lorsqu’ils vont trop loin dans leurs propos (quand j’en ai la force
moralement). J’ai tendance à minimiser l’état dans lequel je me trouve (pour
éviter d’être celle qui se plaint toujours) mais maintenant, je me force à dire
réellement les choses.

Etre un peu égoïste et penser à soi (même si ce n’est pas dans notre tempérament). Faire des activités qui nous procurent du plaisir, ne
pas se forcer à faire les choses (ou à voir certaines personnes). Fuir
les personnes toxiques. Si besoin, rejoindre des groupes de parole
(proches de chez vous, sur les réseaux, …) mais attention à ne pas tomber sur
ces groupes où tout le monde se plaint, où c’est à celui qui est le + atteint,
le + douloureux, le + fatigué, … (j’en ai connu).

J’espère que mon témoignage vous apportera un peu de réconfort. Courage.

Bonjour je viens d'écrire un long message mais hop il est parti et là j'ai mal aux mains. Je dois me donner à fond ds mes activités jusqu'à l'épuisement pour ne pas ressentir la douleur et moins entendre les acouphènes. Des que je m'arrête ça recommence. Je tremble bcp, aussi météo-sensibilite. Presque les 100 symptômes. Et personne ne me croit et après on viendra dire que ce n'est pas une maladie mortelle !! Le traitement lyrika était très nocif j'ai dû l'arrêter et perdu 17 kilos et je me bat au quotidien pour reprendre du poids. Merci pour vous réponse. Bonne journée à vous.

Lylie 57