Fibromyalgie : que faire quand la crise dure et que le moral s’effondre ?

Bonjour @Aletbri,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y prendre part :  @nilebo @littlemother @GIGI @patiente83 @sophie85 @aquanaute @madelire @nadine @titine59 @MUSYAN @Maelline06 @Liséa6 @Bouboule2 @FREDERIQUE80 @roseavril20 @Flo0909 @lilasroses67 @Titou2018 @Hagiel @Nath1947 @Anna13 @Hautsdefrance62 @Ninou888 @GérardC @Nathbebe @Zendd13 @LHLA77 @nitatu @MicheleMinouche @Channah92* @steph03 @Rosesblack @solit57 @Lotusviolet @coco01480 @Lumelga @San-sei @HeleneHey @Karine38 @signora @pianissimo @Tiboun @Dianne @EstelleD @Angelica52 @Christo @Maximemil @Vadany @Fara71 @Jerome410 @Nikita79 @melodyNelson8571 @Aureate @Lolobertrand @Gaelle1506 @Avrine16 @MTOURN @Yvoone @Coco40800 @Leotricia @babethdid @bettylou @Kiki5501 @Shelly @Aletbri

Un nouveau membre nous rejoint en pleine crise de fibromyalgie depuis 4 mois. Malgré des efforts pour rester positive, la santé mentale commence à vaciller, et elle est aujourd’hui en recherche de nouvelles pistes pour aller mieux.

💬 De votre côté :

• Avez-vous déjà traversé une crise longue avec un fort impact sur le moral ?
• Quelles approches (médicales, complémentaires, organisationnelles) vous ont aidé à sortir d’une phase difficile ?
• Comment prenez-vous soin de votre santé mentale quand la douleur devient envahissante ?

N’hésitez pas à partager vos expériences avec bienveillance 🤝 Vos témoignages peuvent vraiment aider à se sentir moins seul(e) face à la maladie.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌿

Bienvenue Aletbri,

Vous avez bien fait de nous rejoindre sur Carenity et, encore mieux, de solliciter de l'aide. Je réponds d'abord aux question de Candice :

Avez-vous déjà traversé une crise longue avec un fort impact sur le moral ?

Depuis le temps que je fréquente Carenity, je lis souvent la notion de "crise" de Fibromyalgie. J'ai plutôt l'impression que ce sont des variations et des concentrations de douleurs et de mal être que l'on a plus de mal à supporter que d'habitude.

L'impact sur mon moral est plus lié à une lassitude de subir la Fibromyalgie qu'à des crises. Ceci dit, chacun vit et ressent la Fibromyalgie à sa façon.

Quelles approches (médicales, complémentaires, organisationnelles) vous ont aidé à sortir d’une phase difficile ?

Je ne m'attaque pas spécifiquement à des phases difficiles, mais plutôt à l'ensemble de la Fibromyalgie. Maintenant, c'est sans médicament, à part un antidépresseur.

Comment prenez-vous soin de votre santé mentale quand la douleur devient envahissante ?

La bienveillance avec moi-même, la mise à l'écart des situations à stress sont mes principaux recours. Je m'autorise à interrompre une action, une conversation, pour "reprendre mon souffle", au sens figuré, lorsque ma lutte contre les douleurs épuise mes ressources.

Aletbri, si vous voulez avancer plus vite sur le chemin du mieux être, je vous propose un mémo "Fibromylagie, je vais mieux". Il décrit les approches possibles. Il est trop long pour être mis en message. Il suffit de me le demander en m'indiquant en Message Privé l'adresse mail de votre choix.

Bonjour Aletbri,

je sais par ou vous passez, l'année dernière a été assez compliqué pour moi, j'ai eu des périodes très douloureuse ou mon corps était raide de la tête au pied depuis le réveil, c'était difficile de me lever de la chaise, mes fesses me brûlaient, mes pieds me lançaient, et poser mes pieds au sol était une souffrance, du coup la marche était devenu compliquée, je pensais que rester coucher allait me soulager (ce qui était rarement le cas), le moral était au plus bas bien sur, mes émotions étaient en boucle donc charge mentale j'accumulais la Fatigue chronique et troubles du sommeil.

Quelles approches médicales vous ont aidé à sortir d’une phase difficile ?

j'ai consulté plusieurs spécialistes, dans la phase critique ou je ne pouvais plus bouger c'est des séances de kiné en salle et balnéo qui m'ont sortit de la crise aigüe, parfois je n'avais pas envie d'y aller mais je me forçais en prévenant le kiné on y allait en douceur, rester en mouvement est important, car moins on bouge plus on a peur de bouger, et puis les kinés vous aide à nommer les douleurs, à prendre conscience, cela m'a permis de connaitre mes limites dans le mouvement.

J’ai également consulté une réflexologue spécialisée en médecine chinoise et en régulation du système nerveux. C’est la seule que je vois encore aujourd’hui. Les séances me détendent profondément. Cela m’a vraiment aidée à stabiliser les choses. Aujourd’hui, je suis dans une période plus calme, et j’ai même repris le yoga en douceur.

Comment prenez-vous soin de votre santé mentale quand la douleur devient envahissante ?

j'ai du apprendre à me poser des limites pour gérer ses phases douloureuses, les nommer dès le matin, j'ai appris à évaluer mon énergie chaque matin et adapter mes activités de la journée pour ne pas forcer car j'avais l'habitude de me surmener et d'en faire trop malgré la douleur ce qui entretient les crises aigüe.

j'ai intégrer les micro - pause = cad si je fais une effort de 30 minutes, je me repose pendant 30 minutes, et j'ai aussi fractionné mes activités en plusieurs étapes ne plus faire en une seule fois maintenant je connais mes symptômes déclencheur de crise, ce sont mes signaux d'alertes, si la douleur est trop intense je m'arrête, je prends une moment pour moi, je vais marcher tranquillement, je trouve autre chose à faire pour m'apaiser.
J’écris aussi beaucoup, cela m’aide à déposer ce qui tourne en boucle dans ma tête, mettre des mots sur les maux est indispensable.
Lire des témoignages m’a également rassurée : comprendre ce qui se passe dans le corps aide à moins paniquer, lire ces témoignages de femmes qui vivaient la même chose m'a beaucoup aider à prendre conscience des étapes par ou on passe et trouver des solutions.

Et surtout reprendre du plaisir, des micro activités qui vous plaisent c'est important pour votre humeur.

Je sais que c’est difficile, on peut se sentir seule et incomprise. Mais petit pas par petit pas, on avance. Vous n’êtes pas seule 🌸

Bonjour. C'est normal ce que vous traversez, je pense qu'on passe tous par là.

Comment être forte et tenir sur le long terme. c'est compliqué voire impossible.

La douleur nous a à l'usure....les poussées sont parfois longues. Soyez bienveillante avec vous-même, parlez-vous comme si vous parliez à une amie malade, chouchoutez-vous (massage, relaxation, film...). Recentrez-vous sur votre bien-être.

Ça finira par aller un peu mieux, un jour après l'autre...Courage

Difficile de rester positive. Pour ma part grosse crise depuis un mois . J'essaie d'aller marcher car ca me fait un peu de bien. J'emporte mon téléphone pour faire des photos ca me permet de fixer mon attention sur autre chose. Mais c'est dur .Courage à vous

Bonjour @Aletbri

je comprends tellement ce que vous vivez concernant le moral.

je suis un éternel optimiste, malgré douleurs et l'érrance médicale avant diagnostique, les nouvelles patholigue, mon divorce( qui arrive a la fin, enfin j'epsére) , certain moment étaient effectivement difficile pour gardés le cap et la positive attitude. Pour vivre pleinement c'est moment de doute, je m'isolait, trop même.

j'ai conservé le moral malgrés toutes cela, en m'octroyant des moment de pause plaisir pour rebooster le morale, parfois juste en relisant un livre que 'javais aimé par le passé, regardez un émission niaise, etc... Consultation d'un psychiatre, d'une psychologue, séance kiné et balnéo...

Courage soyez fortes, et bienvenu parmi nous.