Pétition pour la BPCO

Peu importe la façon dont est écrite cette pétition, le principal c'est qu'elle est écrite avec le cœur, et juste BRAVO Annie pour ça, j'ai signé et fait tourner cette pétition sur Facebook, je me suis aussi revoltée ......des signatures, des pleurs .....pour les animaux ( que j'aime bien aussi) mais pour notre cause , les signatures se font attendre.....mais ne lâchons rien, comme nous savons si bien le faire......

continuons la bataille, les batailles pour peut-être gagner la guerre

bonne soirée à tous

sylvie

Bonjour Annie, voila investit de pneumologue, le votre n'est pas pour la pose de spirales pour Didier. À quel stade de la maladie est il? Est ce pour cette raison que votre pneumologue éloigne cette possibilité pour le moment? 

Merci Annie de votre reponde et ne perdons pas notre courage 

Bonjour à tous,

Je pense que, si cette pétition ne marche pas, c'est que les gens qui ne sont pas directement concernés ne savent pas ce qu'est la BPCO et des conséquences dramatiques de cette maladie sur la vie des malades. Donc, ils ne sont pas motivés pour signer.

En effet, il y a deux sortes de pétitions. Il y a celles qui concernent des problèmes très personnels et celles qui concernent des problèmes d'ordre général. Dans le premier cas, cela n'avance pas en général (j'ai vu des pétitions qui atteignent quelques dizaines de signatures, voire moins, et dans le meilleur des cas une centaine). Par contre, des pétitions qui concernent tout le monde, cela atteint plusieurs milliers ou même des millions de signatures. Exemple : une pétition contre la loi El Khomeri a atteint plus de 1 500 000 signatures ! Mais il faut relativiser aussi. Ces 1 500 000 signatures ne sont pas plus représentatifs par rapport aux 66 millions de français. Donc, elle n'aura aucun impact sur le gouvernement.

Pour en revenir à la BPCO, je me suis "amusé" à lancer moi-même une pétition sur "mesopinions.com", site de pétitions qui a aussi une très forte audience. J'ai lancé cette pétition avant hier (le 14 juin) en la rédigeant sur la base du courrier que nous avons adressé à la ministre Marisol Touraine. En fait, j'ai pratiquement fait un copier-coller de ce courrier. Donc, je n'ai pas mis mon cas personnel en avant, mais abordé ce problème de façon générale, avec les chiffres démontrant l'importance de cette maladie et ses conséquences.

Pour le moment, j'ai 6 signatures ! 6 signatures en 2 jours ! Donc, je vais voir. Mais je ne me fais guère d'illusions.

Si j'avais fait une pétition pour demander la démission de F.Hollande, je suis sûr que j'aurais eu plus de 1000 signatures en 2 jours, voire plus (rire). Tout est là. Une pétition doit être représentative des préoccupations des français. Or, qui s'intéresse à la BPCO ? La plupart des gens ne savent même pas ce que c'est.

Cela dit, comme le dit Annie, il ne faut pas baisser les bras pour autant. Peut-être qu'une pétition n'est pas la bonne méthode. Car notre ministre de la santé va t-elle réagir face à une pétition de 300 ou 400 signatures ? NON. Il faut donc trouver autre chose. Autre chose, mais quoi ? J'ai pensé aux médias. Mais les médias, c'est pareil. Ce qui les intéresse, ce sont les grands évènements (l'Euro de football, le terrorisme, etc.).

Alors, comme je l'ai dit précédemment, laissons passer l'Euro de football déjà. Ensuite, renvoyons la copie de nos courriers au gouvernement. Je ne vois que ça pour le moment. Mais je continue à réfléchir. Et je vous invite à réfléchir également. Toutes les idées seront les bienvenues.

Bonne journée à tous.

Papimoustache, 
 Cest aussi ce que m'a dit la chef de service rehabilitation à Bichat, il peut y avoir des conséquences néfastes en cas de rejet ou d'infections au point de pose des spirales et là, les complications peuvent engager le pronostique vital!
Bonne journée à tous!

Bonjour à tous,Didier est au stade 4 de la maladie et une chose que je ne s'avais pas c'est  que la maladie peu gagner l'oesophage et justement c'est le cas pour Didier.Pour le pneumologue,lui n'est vraiment pas pour cette intervention par voie endoscopique,car il n'y a pas assez de recule et les risques d'infection sont apparemment assez fréquents.En se soutenant tous peut etre trouverons nous autre chose,on va s'accroché et tenir pour l'instant cette pétition,car on se rencontre qu'il y a beaucoup de personnes en attentent de solution,quand nous lisons les messages laissés par les signataires on a envie de pouvoir aider tout le monde.Cela fait chaud au coeur de lire tous vos messages.Je souhaite une bonne journée à tout le monde et je vous embrasse tous.ANNIE

Coucou à tous,juste pour vous dire que j'ai reçu une réponse de politesse de la présidence aujourd'hui.Pour la pétition nous sommes à 366 donc je vais laisser tomber,je vais faire passer un message pour dire que pendant presque 2 mois nous n'avons reçu que 366 signatures et nous ne pouvons pas faire suivre au ministère.Merci à tous

J'ai vu ANNIE et Dieu sait si je n'ai pas arrêté de la relancer cette pétition, les gens ne comprennent pas la BPCO , malheureusement je ne suis pas sûre que même les gens atteints l'aient signé, il me semble qu'on est plus que ça à être atteint par cette maladie.....je comprends ta déception et suis malheureusement de tout cœur avec toi....bon courage pour la suite ....et il en faut

amicalement

sylvie

Bonjour à toutes et à tous,

Oui sylviemomo72, moi aussi je n'ai pas arrêté de relancer cette pétition pendant plusieurs semaines, souvent 2 fois par jour, sur Facebook, auprès de ma famille et de mes amis + les courriers à Marisol Touraine et au gouvernement + des messages sur la page Facebook et sur le blog de cette dernière. Et je n'ai pas eu de réponse de la principale personne concernée, plus enclin à se faire valoir sur des problèmes secondaires, mais plus "à la mode" (comme le développement du numérique dans les hôpitaux par exemple).Seule une réponse de politesse du cabinet de F.Hollande.

C'est en effet désespérant. Mais je me refuse à laisser tomber. Comme je l'ai dit, je laisse passer l'Euro de football. Et puis je vais leur renvoyer la copie de tous mes courriers, ainsi que la copie de la réponse de politesse du cabinet de F.Hollande, disant qu'il allait sensibiliser sa ministre de la santé à ce problème. Bref, je vais leur demander des comptes en quelque sorte.

Comme la campagne électorale pour les élections de 2017 a commencé, j'envisage également d'adresser des courriers aux candidats de droite, en les informant des non réponses du gouvernement de gauche, de leur indifférence aux problèmes des français qui souffrent, etc ... Vous voyez le style. Peut-être se jetteront-ils sur le sujet, pour prouver aux français que le gouvernement de gauche ne fait pas ce qu'il faut une fois de plus. Bref, je vais me lancer dans la "politique" ... Rire. Tous les moyens sont bons.

Je vais enfin continuer à réfléchir comment et par quels moyens sensibiliser les médias (radios, TV). Car c'est une des clés je pense.

Je vous souhaite à toutes et à tous une bonne journée, et tout particulièrement à Annie que je sens tellement déprimée.

@patoma: oui, à propos de la pétition, la démarche auprès des "amis" est décevante pour moi aussi: quelques réponses et c'est tout. Quant aux lettres à nos gouvernants, aucune réponse. Le fait de remettre le dossier à l'opposition est une bonne démarche: en période pré-électorale, c'est bien vu. Pour ce qui est de la presse, comme je l'ai déjà dit, une journaliste des Echos m'a posé une question à laquelle je n'ai pu répondre... et à laquelle je n'ai toujours pas de réponse:"Qu'est-ce qui justifie un prix pareil (17.000€/poumon) dans cette intervention?". Je ne peux pas obtenir de devis. Donc, l'interview s'est arrêtée là. Quelqu'un a-t-il un devis? J'embrasse Annie avec qui j'ai été maladroite. Pardon.

Bonjour à toutes et à tous,

@biqet78, oui, il faudrait des devis pour cette intervention, et aussi un descriptif précis (mode opératoire détaillé). En effet, je ne trouve que des descriptifs de principe sur Internet.

Comme je l'ai dit, je vois ma pneumologue fin août. Donc, soit elle connaît avec précision ce type d'intervention, soit elle n'en connaît que le principe. Or, pour moi, seule la connaissance du mode opératoire précis pourrait expliquer pourquoi cette intervention coûte si cher.

Car, il y a beaucoup d'interventions qui se font par voie endoscopique. J'en ai moi-même deux en avril dernier. Une fibroscopie et une coloscopie, avec une petite intervention chirurgicale pour cette dernière. Et cela ne m'a pas coûté une telle somme. De plus, j'ai été remboursé à 80 % (sécu + complémentaire).

Alors, c'est sûr que la pose de spirales au niveau des alvéoles pulmonaires est certainement plus complexe et plus invasif. Mais que cela coûte 17000 euros, il faudrait savoir exactement pourquoi.

Bonne journée.