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Patients BPCO

Pétition pour la BPCO


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Bon conseiller

Papimoustache, 
Jai aussi des amies BPCO dans l'ouest, Bordeaux, à qui ont a aussi dénigré l'opération, ce qui m'avait vraiment étonnée car moi ici en région parisienne, on nous demande juste de patienter pour la validation de la HAS et d'attendre les 1eres opérations .... et d'en juger alors! Certes, ce n'est ps une baguette magique, il faut toujours garder un peu de recul!
Encore plus positif le discours à Bichat  ou si ce n'est le fait qu'on n'obtient pas de resultats sur tout le monde, cela reste une avancée pour améliorer la vie des patients!
Jai l'impression qu'à partir du moment où les pneumologues ne sont pas informés sur tel ou tel sujet...ils critiquent ou dénigrent, ils aiment pas que le patient en sache plus qu'eux!

De toute façon, on peut se faire opérer n'importe où...
Allez un petit peu de positif, un témoignage d'un participant au protocole "spirales"
https://www.youtube.com/watch?v=f1SZcOZYgSg

Bon courage à tous!

Pétition pour la BPCO


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@NADYEB , merci pour cette vidéo très positive et pleine d'espoir pour les malades.

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@NAYEB: merci pour cette vidéo. Et tu as tout à fait raison quand tu parles de la réaction des pneumologues: le mien ne savait pas 1/ Ce qu'était le système des spirales (jamais entendu parler) 2/ qui était le Pr Marquette 3/ l'étude en cours. C'est donc moi qui lui ai tout appris. Depuis, il me fait la tête et je suis obligée de changer de pneumo pour mon suivi habituel... Ce petit monde manque souvent d'un peu d'humilité. A l'inverse, mon médecin référent a été hyper-intéressé et s'est passionné pour ce système, en toute simplicité.

Et merci à tous pour vos encouragements: je sais que cette intervention ne rallongera pas ma vie mais qu'elle la rendra plus supportable.

Pétition pour la BPCO


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@biquet78 S'il peut te faire les deux poumons en même temps, effectivement cela évite une anesthésie générale en plus. Les seuls patients que je connais et porteurs de spirales, ont été traités en  deux fois, un poumon, puis l'autre, a quelques semaines d'intervalle.

Comment évolue notre état de santé au cours d'une journée: Il faut déjà le matin attendre que les broncho-dilatateurs fassent leurs effets, ensuite accompagnée de l'oxygène, le moment douche, et s'occuper de soi, prend un certain temps, ensuite dans la journée, moi j'ai besoin de reprendre des broncho vers 14 h 30 au plus tard et puis avant le repas du soir, si non, je ne m'alimente pas correctement! En ce qui concerne l'oxygène que j'ai 16/24? je gère le débit en fonction de mon besoin. Je passe de 0.75 à 2 litres à l'effort, et les exercices (tapis de marche, vélo, rameur) reste difficiles quand bien même l'oxygène est à 2 litres, ma saturation descend très vite, il me faut donc une bonne récupération. Le soir avant le coucher, encore un broncho dilatateur et j'ai une VNI mais pas d'oxygène. Voila pour le coté prise en charge de la BPCO

D'autres cotés de la vie sont très affectés par cette maladie .......

A bientôt

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Merci, perruche, je compatis. Ton état se dégrade-t-il au fur et à mesure que la journée passe? Te sens-tu mieux le matin ou le soir? Courage

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Bonjour,

je vous rejoins quand je peux lire : "mon pneumo n'est pas au courant des spirales", je vis en Martinique depuis 6 mois, j'ai demandé à mon pneumo ce qu'il en pensait, sa réponse m'a laissé sans voix " je n'ai pas opéré de patients pour ça, demandez à des malades qui ont subit cette opération, ILS seront mieux que moi". Comment puis-je faire , comment savoir si je suis une candidate potentielle pour ces poses....je suis prête à retourner en Métropole pour ça, mais avec un pneumo qui ne s'intéresse même pas à vos questions, je reste dans un flou total.

Ma vie EST entre parenthèses et suis en attente de cette nouvelle vie qui nous est offerte avec cette intervention....je peux effectivement attendre encore , mais je nourris beaucoup d'espoir avec cette intervention, peut-être trop d'ailleurs, mais l'espoir fait vivre....

je vous suis TOUS avec grand intérêt ET vous souhaite LE MEILLEUR ,car cette maladie nous tue à peti feu ET en silence.

Bonne journée 

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A Biquet 78, je me sens mieux le matin après l'effet des broncho, c'est pour cette raison que je renouvelle la prise vers 14 h 30 c'eest un besoin et avant le repas du soir. En fin d'après midi, je ne peux pas aller chez le Kine, il ne tirera aucun effort de ma part, je suis trop essoufflée, puis le soir devant la télé, tout va bien, je ne bouge pas.......

Voilà, et tu connais bien sur, chaque jour est différent de plus, le temps, la forme .....

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A biquet 78, tu es toujours au stade 3 de la maladie ? c'est super si tu fais les spirales avant de gagner l'autre stade, comme moi, stade 4!!!

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@perruche: j'étais au stade 3 mais je pense qu'avec un VEMS à 27% je suis dans le 4 ou pas loin; mais mon pneumo ne me dit rien: j'ai l'impression qu'il me regarde mourir à petit feu. C'est pour cela que je vais vers un autre

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@sylviemomo72: au moins, ton pneumologue ne connaît pas le système mais il ne te fait pas a tête parce que tu l'as informé; le mien boude! Et oui: notre vie à tous est entre parenthèses à partir d'un certain stade d'évolution de la maladie mais n'abandonne pas: fais de la kiné, un peu de marche si tu peux ou bien va faire tes courses, etc... tout est bon pour résister à l'avancée du mal; Et garde la pêche malgré tout! Nous sommes tout là!

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