BPCO saturation

@maya78 

Finalement le G5 a peut-être la même puissance mais elle est divisée en 6 ou lieu de 5. Cela revient à constater que la position 2 du G3 et du G5 ne sont pas pareils et qu'à cette position le G3 est un peu supérieur vous obligeant ainsi à mettre la position 3.

@rolkyro 

voilà c'est exactement ça ! 

je lui ai parlé de ce problème la dernière fois .mais l'Inogen 5 venait de sortir donc pas encore trop de remontées des patients . je verrais la prochaine fois si elle a eu des retours . 

moi en portable je n'ai  que du pulsé . ma pneumo me laisse gérer maintenant. je mets entre 1 et 3 selon mes besoins et ma saturation . 

@maya78 

Et en continue vous en êtes à 2 l je crois et 3 à l'effort (pour vous laver par exemple). Quand vous avez commencé l'oxygénation vous étiez à combien ?

Il y a environ 1 an après une crise d'exacerbation mon médecin pensait que j'en étais au stade ou l'oxygénation était nécessaire. J'avais un rdv de prévu chez le pneumo et les gaz du sang ont montré que j'en étais pas encore là mais qu'on s'en approchait. Et voilà maintenant j'y suis. Pendant longtemps j'étais stable mais là ça se dégrade très vite.

J'avais lu la discussion sur l'emphysème et la bpco ainsi que celle concernant la saturation. C'est très enrichissant mais sur celle de l'emphysème il y a aussi beaucoup d'âneries. Surtout les passages concernant l'intervention de réduction endoscopique à l'aide de coils ou de valves. J'avais vu à 2 reprises un professeur à Strasbourg pour évoquer cette possibilité et je peux vous dire que ce que j'ai lu m'a sidéré par rapport à mon expérience. Quand on ne sait pas il vaut mieux se taire plutôt que d'induire les gens en erreur et leur laissé de faux espoirs.

@rolkyro ledalle 

en réalité moi pareil que @maya78 obligé de me mettre position 3 sur l'inogene 5 pour avoir le debit pareil que j'avais sur la position 2 que j'avais sur Imogène 3   l'inogene 5 a un avantage c'est l'autonomie beaucoup importante avec la grosse batterie  , bonne soirée

@ledalle 

J'ai l'oxygène depuis 3 mois maintenant et pourtant j'ai l'impression que je me débrouillais mieux avant. Là c'et variable, un jour ça va a peu près et le lendemain ça ne va pas. C'est difficile à gérer

@rolkyro ledalle 

moi ça été pareil au début je le met systématiquement a 2 ,dans la maison et a 3 quand je part marcher, ou si j'ai des escaliers a monter disons a l'effort et quand je suis assis  je l'enleve, et ça se passe plutôt bien  t' inquiètes ça va venir ,moi je l'ai depuis le mois de juillet ,c'est moi qui l'ai demander ,pour moi être a  l'essoufflement a l'effort , je revie depuis, je marche 1 a 2 km par jour  a 3 , selon le temps , et 45 minutes de vélo d'appartement a 2  quand  il fait mauvais et que je ne sort pas faut éviter de changer de niveau  et tu verras  tu vas t habituer 

bonne journée bisous 

@rolkyro  bonjour 

Mon débit d'oxygène était entré 1 et 3 pareil . Je sais que je vais bien ou pas en fonction de mon besoin d'oxygène . 

Maintenant l'essoufflement n'est pas forcément en corrélation avec la saturation . Moins on bouge plus on est essoufflé .

Je fais du tapis de marche ou du vélo tous les jours . 

Moi je souhaitais mettre les spirales . malheureusement le procédé n'est pas remboursé par la sécu .et pour les valves je suis allé à Nantes mais refusée aussi .

Malheureusement les pneumologues ne sont pas bavards . Difficile pour les patients d'avoir les bons renseignements d'où parfois des erreurs mais au final entre nous on arrive à sortir le vrai du faux . Chacun apporte sa pierre.

@maya78 et @ledalle‍ 

Bonjour,

Pas en forme aujourd'hui. J'ai les symptômes d'une gastro à moins que ce ne soit autre chose.

Vous avez tous les 2 l'Inogen G5 après avoir eu le G3. Est-ce le pneumo qui vous l'a changé ou par initiative personnelle.

Pour ma part je ne sors pas en ce moment je n'en m'en suis pas capable j'attends que le temps soit meilleur. Par contre comme je ne pouvais plus faire du sport en extérieur j'ai acheté un vélo d'appartement en 2001 quand j'avais repris du poil de la bête après mon opération de 98.

J'ai rapidement été accroc, ce fut même une drogue. J'en faisais pratiquement tous les jours plus de 3000 km par an. Entre 2001 et 206 j'ai ainsi parcouru plus de 47000 km. En 2017 ça allait moins bien j'ai du en faire la moitié et en 2018 je n'y arrivais plus. J'en faisais encore mais quelques km en m'arrêtant tous les 500 m. En 2019 j'ai arrêté car ça n'avait plus d'intérêt je faisais 2 à 300 m j'étais asphyxié. 

Depuis 3 mois j'ai essayé de reprendre. Je fais péniblement 3 km en m'arrêtant quelques secondes tous les 200 à 300 m. Je mettais l'oxymètre ce que je ne faisais jamais auparavant sauf exception. Je commence à 88/89 et après 2 à 300 m j'arrête car je suis à 77/78. J'ai quand même insisté et j'en ai fais presque tous les jours (sans oxygène). Depuis une quinzaine pour comparer je prends le transportable avec et je mets l'oxygène (2 l car je n'ai pas plus). Bien sûr je me débrouille mieux. J'arrive à faire 3 à 400 m à la fois. La sat qui part de 92 descend au plus bas à 84/85. En conclusion je crois qu'à l'effort il me faudrait du 3 l. J'a essayé aussi de faire le test de marche de 6 mn à l'intérieur. Ce n'est pas concluant. Déjà tirer le transportable demande un effort et passer de pièces en pièces c'est pas top. S'il fait meilleur j'esayerais dans le jardin ou sur la terrasse qui est grande.

Sur le vélo je suis assis je gère mieux mais dès que j'essaie en me déplaçant c'est plus dur.

Je vais essayer avec le pulsé prochainement

@maya78 

Concernant les spirales il me semblait pourtant que depuis peu la sécu prenait en charge. Je l'avait dit dans un de mes messages j'avais vu le professeur Kessler à Strasbourg pour évoquer cette possibilité, envoyé par mon pneumo.

Contrairement à ce que j'ai lu sur le forum voilà la réponse: il y a plusieurs méthodes qui se sont succédés sans grande réussite. Puis il y a eu les valves et ensuite les coïls. Les valves donnent en moyenne 5% d'amélioration, 10 chez certains 0 ches d'autres donc ça ne marche pas à tous les coups. Les coils donnent de meilleurs résultats, entre 5 et 15% d'améliorations.

La grosse différence entre les 2 et c'est IMPORTANT c'est que les coils une fois en place si ça ne marche pas on peut plus les enlever contrairement aux valves que l'on peut retirer.

A côté de cela il y a un protocole. Si vous ne rentré pas dans le protocole on ne vous opérera pas.

Le gros souci pour moi c'est que j'avais déjà été opéré et ça c'est une sérieuse contre indication. Les coils étant donc exclus. J'ai revu le Professeur Kessler un an après, c'est récent ça date de 2019 pour envisager les valves. La conclusion étant que à cette date je ne rentrais pas dans le protocole.

@rolkyro 

non la sécu ne prend pas en charge les spirales (coils en anglais )  mais les valves oui  .  et pour les valves c'est au cas par cas .