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Patients XLH
XLH : Faites connaissance et partagez votre expérience quotidienne !
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Lavoka
Lavoka
Dernière activité le 20/07/2026 à 15:37
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1 commentaire posté | 1 dans le forum XLH
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Bonjour à tous ! Diagnostiqué il y a plus de 15 ans (ce n'était pas facile), je viens de découvrir Carenity. Je n'ai jamais vraiment eu l'occasion de parler avec d'autres qui ont XLH. merci
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Raben7
Bon conseiller
Raben7
Dernière activité le 27/07/2026 à 21:35
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Patient, XLH depuis 2026
24 commentaires postés | 18 dans le forum XLH
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@Lavoka Bonjour Lavoka, Dans quelle région vous habitez et quel âge vous avez maintenant ? Comment avez vous été diagnostiqué ?
Bonne continuation
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31
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Bonjour à tous,
Comment allez-vous ?
La communauté XLH du site grandit petit à petit...
@XLHint @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @VanilleCaramel @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah @ninounette @Divmarie @biendeux @amb6439 @sophiefei
Je crée cette nouvelle discussion pour que vous puissiez vous présenter, parler de votre quotidien ou d'autres sujets qui vous intéressent, peut-être moins médicaux ou liés à la maladie, et pour que vous apportiez ou bénéficiez d'un soutien précieux face à l'XLH.
Pour briser la glace, pourquoi ne pas commencer par vous présenter brièvement ? Partagez avec nous vos défis et vos triomphes dans votre vie quotidienne avec la maladie XLH ou de toute autre chose 😉.
Merci de participer à cette discussion, et souvenez-vous que vous n'êtes pas seul(e) dans votre parcours avec la maladie XLH.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity