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Patients XLH
XLH : Faites connaissance et partagez votre expérience quotidienne !
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Droileus0746
Droileus0746
Dernière activité le 11/08/2026 à 12:12
Inscrit en 2026
Patient, XLH depuis 2026
4 commentaires postés | 3 dans le forum XLH
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Explorateur
Bonjour à tous ! Diagnostiqué il y a plus de 15 ans (ce n'était pas facile), je viens de découvrir Carenity. Je n'ai jamais vraiment eu l'occasion de parler avec d'autres qui ont XLH. merci
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Chogaigontroit748
Bon conseiller
Chogaigontroit748
Dernière activité le 24/10/2026 à 21:45
Inscrit en 2026
Patient, XLH depuis 2026
Autre maladie : Psoriasis
31 commentaires postés | 20 dans le forum XLH
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Explorateur
@Droileus0746 Bonjour Lavoka, Dans quelle région vous habitez et quel âge vous avez maintenant ? Comment avez vous été diagnostiqué ?
Bonne continuation
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4Cridoironclint
4Cridoironclint
Dernière activité le 29/08/2026 à 19:21
Inscrit en 2026
Patient, XLH depuis 2026
5 commentaires postés | 5 dans le forum XLH
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Explorateur
Bonsoir à tous,
Je viens de m’inscrire sur Carenity. J’ai 36 ans et je vis avec la XLH depuis mon enfance. Au quotidien, ce sont surtout les douleurs et la fatigue chronique qui sont difficiles à gérer, avec des périodes plus compliquées que d’autres.
Je me suis inscrite pour échanger avec des personnes qui vivent la même chose, partager des conseils et découvrir ce qui vous aide à mieux gérer les douleurs et la fatigue au quotidien.
Au plaisir d’échanger avec vous.
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Choicreivar2412
Choicreivar2412
Dernière activité le 25/08/2026 à 10:11
Inscrit en 2026
Proche d'un patient, XLH depuis 2026
4 commentaires postés | 4 dans le forum XLH
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Explorateur
Bonjour @4Cridoironclint, nous avons à peu près le même âge :) Je suis la maman d'une petite fille de 4 ans en attente de confirmation de diagnostic. Je suis très stressée par l'avenir et le fait que ma fille va grandir avec une maladie rare. J'aimerais savoir comment tu as vécu la maladie aux différentes étapes de ta vie et notamment comment tu le vis maintenant.
On peut échanger par message privé si tu préfères.
Bienvenue!
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31
Inscrit en 2021
9 948 commentaires postés | 76 dans le forum XLH
2 698 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous,
Comment allez-vous ?
La communauté XLH du site grandit petit à petit...
@Loiganche54 @Tepeun0575 @0Croijouche @Glontans987 @Breusuden8184 @21Trapul @Naiclel372 @Dreuclanr783 @Fraigondrinx48 @Gongriconjes42 @Bleufleut51 @Roiciche830 @Gaicroidroiche15 @4479Cleifrenus @Lutrain369 @66Breichonpir @Creuni88 @77Brancrul @Choprain0027 @Proupache696 @Lebringleugeur64 @7Maploudurans @5163Croiloglur @Vufruglint6210 @Droibon7690
Je crée cette nouvelle discussion pour que vous puissiez vous présenter, parler de votre quotidien ou d'autres sujets qui vous intéressent, peut-être moins médicaux ou liés à la maladie, et pour que vous apportiez ou bénéficiez d'un soutien précieux face à l'XLH.
Pour briser la glace, pourquoi ne pas commencer par vous présenter brièvement ? Partagez avec nous vos défis et vos triomphes dans votre vie quotidienne avec la maladie XLH ou de toute autre chose 😉.
Merci de participer à cette discussion, et souvenez-vous que vous n'êtes pas seul(e) dans votre parcours avec la maladie XLH.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity