XLH : Faites connaissance et partagez votre expérience quotidienne !

Bonjour Claudia, Merci je vais au mieux. Puisque vous proposez d'agrémenter la discution. Je revois mon Médecin, à qui j'ai fourni un dossier le plus complet pour progresser et aller vers un des Hopitaux de Toulouse. Où un service est apparemment en place( mais je n'ai pas plus d'informations qu'en au lieux exacte et qui contacter) Je mesure aujoud'hui que dès que l'on sort des sentiers battus, cela devient un parcour du combatant. Autre question : j'ai téléphoné aux Hopitaux ou on s'est occupé de moi enfant, mais je sias qu'ils ne conservnet vos dossiers que 20 ans. Donc pour moi puis je les contenter des mon "histoire" car comme toujours mes analyses de sang ne sont pas significatives. J'ai des invertions de formules et physiquement (à apr mes deux PTH et ma sciatique) on ne peux se douter de mon XLH.

Merci, cordilament.

Je suis la maman de Logan, 7 ans. Il a donc la XLH. Je suis sur ce forum parce que je veut mieux comprendre comment être utile à mon fils et je veux parler à d'autre parents, même si on est pas encore nombreux. Je suis assistante maternelle, ça me permet d'être près de Logan le plus souvent possible. Mon mari travaille en usine et avant nous avions une épicerie mais j'ai préféré tout arrêté; On a deux autres enfants une fille de 15 ans et un grand de 19 ans

Bonjour à tous et à toutes,

J'espère que vous allez bien 😃

@SoumayaXLH @guillaume-r @sophiefei @amb6439 @biendeux @Divmarie @ninounette @Annesarah @Dyna33 @entreicijeanmoulin @Louis1 @VanilleCaramel @Jasmin38 @Elo2415 @xlhcme33 @g.annie @Jasmine2023 @SanchezLatge31 @NadineH @Sarahclvz @Yannick01 @Doud's @Juju_sdx11 @VictorineàParis @Ansofia @MamandeLogan @XLHint

Comment vous portez-vous dernièrement ? Les symptômes de votre XLH sont-ils stabilisés ? A quels défis êtes-vous confronté en ce moment ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity