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Témoignages de parents d'enfant XLH

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MamandeLogan

27/06/2023 à 14:46

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MamandeLogan

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Bonjour

Quand je me suis inscrite, j'ai eu un message me proposant de témoigner sur mon expérience avec XLH. Je n'en ai pas. C'est mon fils Logan qui est atteint et justemennt je recherche des témoignages. Je me sens démunie, je veux qu'il ait la plus belle enfance possible mais j'ai besoin de conseils de parents qui vivent la même chose. Est-ce que parmi vous il y en a ?

Merci

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Claudia.L

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28/06/2023 à 10:41

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Claudia.L

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Bonjour @MamandeLogan,

J'invite des membres à témoigner : @XLHint @Fafan44 @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @VanilleCaramel @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah

Êtes-vous parent d'un enfant atteint de l'XLH ? Pouvez-vous partager vos expériences ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2023-06-28 10:41:33

VictorineàParis

30/06/2023 à 11:55

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VictorineàParis

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J'ai eu une enfance surprotégée, trouvez le juste milieu @MamandeLogan

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2023-06-30 11:55:39

Claudia.L

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10/12/2024 à 11:46

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

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@XLHint @Ansofia @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah @ninounette @Divmarie @biendeux @amb6439 @sophiefei @guillaume-r @SoumayaXLH @Esperanka @Amandiine18 @Eugenie1 @Ptiphilou972 @Lena66000 @SAMCALVER @Lavendel @Chris3385 @Tachakov @PaulineRmbd @Toubib92i @zinoubette @Ingridolivier02 @marocmaroc @KenDra

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Claudia.L

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2024-12-10 11:46:49

Eugenie1

04/01/2025 à 00:11

Eugenie1

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Je suis maman de 4 enfants, 2 ont le XLH une fille de 13ans / un garçon de 3ans et demi.

J’ai la maladie également. Ma mère l’avait et deux de mes sœurs l’ont aussi.

Ce que je peux dire c’est: écoutez vous et écoutez le, mais laissez le vivre, aidez le à s’écouter, à savoir quand il doit s’arrêter. De toute façon, il y a autant de formes différentes de maladies qu’il y a de malades , je le constate tous les jours. C’est pas facile mais un jour à la fois…

Mes enfants et moi sommes traités par burosumab …

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Eugénie Jade Isaac *3 XLH

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2025-01-04 00:11:36

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VictorineàParis

14/01/2025 à 11:22

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VictorineàParis

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@Eugenie1 Bienvenue parmi nous, vous êtes une mère courage 😍

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2025-01-14 11:22:52

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Claudia.L

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11/02/2025 à 14:44

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Claudia.L

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Claudia.L

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2025-02-11 14:44:23

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