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Témoignages de parents d'enfant XLH

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Tepeun0575

27/06/2023 à 14:46

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Tepeun0575

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Bonjour

Quand je me suis inscrite, j'ai eu un message me proposant de témoigner sur mon expérience avec XLH. Je n'en ai pas. C'est mon fils Logan qui est atteint et justemennt je recherche des témoignages. Je me sens démunie, je veux qu'il ait la plus belle enfance possible mais j'ai besoin de conseils de parents qui vivent la même chose. Est-ce que parmi vous il y en a ?

Merci

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Claudia.L

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28/06/2023 à 10:41

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Claudia.L

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Bonjour @Tepeun0575,

J'invite des membres à témoigner : @Loiganche54 @pseudo-masqué @0Croijouche @Glontans987 @Breusuden8184 @21Trapul @Naiclel372 @Dreuclanr783 @Fraigondrinx48 @Gongriconjes42 @Bleufleut51 @Roiciche830 @Gaicroidroiche15 @4479Cleifrenus @Lutrain369 @66Breichonpir @Creuni88 @77Brancrul @Choprain0027 @Proupache696

Êtes-vous parent d'un enfant atteint de l'XLH ? Pouvez-vous partager vos expériences ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2023-06-28 10:41:33

Glontans987

30/06/2023 à 11:55

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Glontans987

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J'ai eu une enfance surprotégée, trouvez le juste milieu @Tepeun0575

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2023-06-30 11:55:39

Claudia.L

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10/12/2024 à 11:46

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

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@Loiganche54 @0Croijouche @Breusuden8184 @21Trapul @Naiclel372 @Dreuclanr783 @Fraigondrinx48 @Gongriconjes42 @Bleufleut51 @Roiciche830 @Gaicroidroiche15 @4479Cleifrenus @Lutrain369 @Creuni88 @77Brancrul @Choprain0027 @Proupache696 @Lebringleugeur64 @7Maploudurans @5163Croiloglur @Vufruglint6210 @Droibon7690 @Nuvoul966 @Ecureuil8939 @Sincretet6406 @Jelinbra386 @Franvoche99 @637Grougroploche @Pringache56 @203Cleclur @Branproilur2 @Jaiprinn3 @Proidint07 @260Mebiboul @Braiblaitrin972 @Lousinjoirut08 @Letubeiche8933 @Drouvafrins9 @06Chugloinai

Êtes-vous parent d'un enfant atteint de l'XLH ? Pouvez-vous partager vos expériences ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2024-12-10 11:46:49

Franvoche99

04/01/2025 à 00:11

Franvoche99

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Je suis maman de 4 enfants, 2 ont le XLH une fille de 13ans / un garçon de 3ans et demi.

J’ai la maladie également. Ma mère l’avait et deux de mes sœurs l’ont aussi.

Ce que je peux dire c’est: écoutez vous et écoutez le, mais laissez le vivre, aidez le à s’écouter, à savoir quand il doit s’arrêter. De toute façon, il y a autant de formes différentes de maladies qu’il y a de malades , je le constate tous les jours. C’est pas facile mais un jour à la fois…

Mes enfants et moi sommes traités par burosumab …

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Eugénie Jade Isaac *3 XLH

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2025-01-04 00:11:36

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Glontans987

14/01/2025 à 11:22

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Glontans987

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@Franvoche99 Bienvenue parmi nous, vous êtes une mère courage 😍

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2025-01-14 11:22:52

Tepeun0575

24/07/2025 à 11:21

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Tepeun0575

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@Franvoche99 bonjour 😊

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2025-07-24 11:21:06

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Claudia.L

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11/02/2025 à 14:44

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Bonjour,

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Claudia de l'équipe Carenity

@Flocrablit459 @Loiganche54 @0Croijouche @Glontans987 @Breusuden8184 @21Trapul @Naiclel372 @Dreuclanr783 @Fraigondrinx48 @Gongriconjes42 @Bleufleut51 @Roiciche830 @Gaicroidroiche15 @4479Cleifrenus @Lutrain369 @Creuni88 @77Brancrul @Proupache696 @Lebringleugeur64 @7Maploudurans @5163Croiloglur @Vufruglint6210 @Droibon7690 @Nuvoul966 @Ecureuil8939 @Sincretet6406 @Jelinbra386 @637Grougroploche @Pringache56 @203Cleclur @Branproilur2 @Jaiprinn3 @Proidint07 @260Mebiboul @Braiblaitrin972 @Lousinjoirut08 @Letubeiche8933 @Drouvafrins9 @06Chugloinai @Donglor8712 @Flaiclonfun46 @Nonfel2451 @Panblomair63 @Meibleuli4863

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2025-02-11 14:44:23

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Choicreivar2412

22/06/2026 à 18:53

Choicreivar2412

Dernière activité le 25/08/2026 à 10:11

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@Claudia.L Je suis la maman d'une petite fille de 4 ans. Nous attendons que le diagnostic tombe. Je souhaiterais échanger avec d'autres parents car je suis inquiète.

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2026-06-22 18:53:16

Tepeun0575

31/07/2026 à 16:34

Bon conseiller

Tepeun0575

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Bonjour @Choicreivar2412,

Je comprends votre inquiétude, l’attente du diagnostic est vraiment une période difficile. Je suis la maman de Logan, qui a une XLH, et au début je me sentais moi aussi assez démunie.

N’hésitez pas à poser vos questions ici. Échanger avec d’autres parents m’a beaucoup aidée à mieux comprendre la maladie et à me sentir moins seule.

Bon courage à vous et à votre petite fille 💙

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2026-07-31 16:34:20

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Bianca.J

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Bianca.J

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Bonjour à toutes et à tous,

vivre avec un enfant atteint d’XLH peut soulever beaucoup de questions et demander de nombreux ajustements au quotidien.

Comment vivez-vous les choses de votre côté ?
Quels sont les défis les plus importants pour votre enfant et pour vous en tant que parent ?
Et qu’est-ce qui vous aide au quotidien ?

N’hésitez pas à partager votre expérience avec les autres membres.

Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity

@21Trapul @4479Cleifrenus @7Maploudurans @Vufruglint6210 @Sincretet6406 @203Cleclur @Jaiprinn3 @Drouvafrins9 @Flaiclonfun46 @Blujeix500 @Glegonnonx309 @Vinprijeul12

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2026-07-19 17:40:07

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