Retour

Patients XLH

Témoignages de parents d'enfant XLH

146 vues
7 soutiens
10 commentaires

MamandeLogan

27/06/2023 à 14:46

Bon conseiller

MamandeLogan

Dernière activité le 31/07/2026 à 16:34

Inscrit en 2022

49 commentaires postés | 46 dans le forum XLH

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Quand je me suis inscrite, j'ai eu un message me proposant de témoigner sur mon expérience avec XLH. Je n'en ai pas. C'est mon fils Logan qui est atteint et justemennt je recherche des témoignages. Je me sens démunie, je veux qu'il ait la plus belle enfance possible mais j'ai besoin de conseils de parents qui vivent la même chose. Est-ce que parmi vous il y en a ?

Merci

Tous les commentaires

Claudia.L

Animatrice de communauté

28/06/2023 à 10:41

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31

Inscrit en 2021

9 948 commentaires postés | 76 dans le forum XLH

2 695 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @MamandeLogan,

J'invite des membres à témoigner : @XLHint @Fafan44 @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @VanilleCaramel @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah

Êtes-vous parent d'un enfant atteint de l'XLH ? Pouvez-vous partager vos expériences ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2023-06-28 10:41:33

VictorineàParis

30/06/2023 à 11:55

Bon conseiller

VictorineàParis

Dernière activité le 23/07/2026 à 18:28

Inscrit en 2022

33 commentaires postés | 33 dans le forum XLH

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'ai eu une enfance surprotégée, trouvez le juste milieu @MamandeLogan

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2023-06-30 11:55:39

Claudia.L

Animatrice de communauté

10/12/2024 à 11:46

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31

Inscrit en 2021

9 948 commentaires postés | 76 dans le forum XLH

2 695 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

Je relance cette discussion :

@XLHint @Ansofia @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah @ninounette @Divmarie @biendeux @amb6439 @sophiefei @guillaume-r @SoumayaXLH @Esperanka @Amandiine18 @Eugenie1 @Ptiphilou972 @Lena66000 @SAMCALVER @Lavendel @Chris3385 @Tachakov @PaulineRmbd @Toubib92i @zinoubette @Ingridolivier02 @marocmaroc @KenDra

Êtes-vous parent d'un enfant atteint de l'XLH ? Pouvez-vous partager vos expériences ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2024-12-10 11:46:49

Eugenie1

04/01/2025 à 00:11

Eugenie1

Dernière activité le 30/10/2025 à 07:41

Inscrit en 2024

1 commentaire posté | 1 dans le forum XLH

Récompenses

Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je suis maman de 4 enfants, 2 ont le XLH une fille de 13ans / un garçon de 3ans et demi.

J’ai la maladie également. Ma mère l’avait et deux de mes sœurs l’ont aussi.

Ce que je peux dire c’est: écoutez vous et écoutez le, mais laissez le vivre, aidez le à s’écouter, à savoir quand il doit s’arrêter. De toute façon, il y a autant de formes différentes de maladies qu’il y a de malades , je le constate tous les jours. C’est pas facile mais un jour à la fois…

Mes enfants et moi sommes traités par burosumab …

Voir la signature

Eugénie Jade Isaac *3 XLH

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2025-01-04 00:11:36

Tout fermer

Voir les réponses

VictorineàParis

14/01/2025 à 11:22

Bon conseiller

VictorineàParis

Dernière activité le 23/07/2026 à 18:28

Inscrit en 2022

33 commentaires postés | 33 dans le forum XLH

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Eugenie1 Bienvenue parmi nous, vous êtes une mère courage 😍

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2025-01-14 11:22:52

MamandeLogan

24/07/2025 à 11:21

Bon conseiller

MamandeLogan

Dernière activité le 31/07/2026 à 16:34

Inscrit en 2022

49 commentaires postés | 46 dans le forum XLH

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Eugenie1 bonjour 😊

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2025-07-24 11:21:06

Cacher les réponses

Claudia.L

Animatrice de communauté

11/02/2025 à 14:44

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31

Inscrit en 2021

9 948 commentaires postés | 76 dans le forum XLH

2 695 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je relance cette discussion...

Êtes-vous parent d'un enfant atteint de l'XLH ? Pouvez-vous partager vos expériences ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

@Nadou76 @XLHint @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @Louis1 @entreicijeanmoulin @Annesarah @ninounette @Divmarie @biendeux @amb6439 @sophiefei @guillaume-r @SoumayaXLH @Esperanka @Amandiine18 @Ptiphilou972 @Lena66000 @SAMCALVER @Lavendel @Chris3385 @Tachakov @PaulineRmbd @Toubib92i @zinoubette @Ingridolivier02 @marocmaroc @KenDra @Angelicaca @Vaelion @Chloe.bcr @Sohlin @Camille284

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2025-02-11 14:44:23

Tout fermer

Voir les réponses

Nadou2

22/06/2026 à 18:53

Nadou2

Dernière activité le 25/08/2026 à 10:11

Inscrit en 2026

Proche d'un patient, XLH depuis 2026

4 commentaires postés | 4 dans le forum XLH

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Claudia.L Je suis la maman d'une petite fille de 4 ans. Nous attendons que le diagnostic tombe. Je souhaiterais échanger avec d'autres parents car je suis inquiète.

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2026-06-22 18:53:16

MamandeLogan

31/07/2026 à 16:34

Bon conseiller

MamandeLogan

Dernière activité le 31/07/2026 à 16:34

Inscrit en 2022

49 commentaires postés | 46 dans le forum XLH

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Nadou2,

Je comprends votre inquiétude, l’attente du diagnostic est vraiment une période difficile. Je suis la maman de Logan, qui a une XLH, et au début je me sentais moi aussi assez démunie.

N’hésitez pas à poser vos questions ici. Échanger avec d’autres parents m’a beaucoup aidée à mieux comprendre la maladie et à me sentir moins seule.

Bon courage à vous et à votre petite fille 💙

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2026-07-31 16:34:20

Cacher les réponses

Bianca.J

Animatrice de communauté

19/07/2026 à 17:40

Bon conseiller

Bianca.J

Animatrice de communauté

Dernière activité le 26/08/2026 à 22:14

Inscrit en 2021

114 commentaires postés | 19 dans le forum XLH

28 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à toutes et à tous,

vivre avec un enfant atteint d’XLH peut soulever beaucoup de questions et demander de nombreux ajustements au quotidien.

Comment vivez-vous les choses de votre côté ?
Quels sont les défis les plus importants pour votre enfant et pour vous en tant que parent ?
Et qu’est-ce qui vous aide au quotidien ?

N’hésitez pas à partager votre expérience avec les autres membres.

Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity

@Doud's @Elo2415 @Divmarie @amb6439 @Esperanka @SAMCALVER @Chris3385 @marocmaroc @Vaelion @Jessica @Saandy @Mamiecricri

Témoignages de parents d'enfant XLH https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/temoignage-de-parents-denfant-xlh-58731 2026-07-19 17:40:07

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

20/08/2026 | Conseils

Fatigue et faiblesse musculaire chez l’enfant : des symptômes fréquents mais parfois difficiles à interpréter

07/08/2026 | Conseils

Déformations osseuses chez l’enfant : faut-il toujours s’inquiéter ?

21/07/2026 | Conseils

Petite taille chez l’enfant : faut-il s’inquiéter d’un retard de croissance ?

03/07/2026 | Conseils

Abcès et problèmes dentaires chez l’enfant : faut-il s’inquiéter ?

20/05/2026 | Témoignage

XLH : "Il faut savoir s’adapter au quotidien"

24/11/2022 | Actualités

XLH (l'hypophosphatémie liée au chromosome X), quelle est sa prise en charge ?

24/08/2024 | Témoignage

Les traitements de l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)

23/04/2026 | Conseils

Douleurs osseuses chez l’enfant : faut-il s’inquiéter quand elles deviennent fréquentes ?

Témoignages de parents d'enfant XLH

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...