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Plusieurs personnes dans la famille avec des jambes arquées ou des problèmes osseux : avez-vous fait le lien avec l’XLH ?
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g.annie
g.annie
Dernière activité le 27/03/2026 à 16:38
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oui dans ma famille, ma mère était aussi porteuse de l'XLH mais à l'époque cela ne se soignait pas ; moi-même qui suis née en 1955, je n'ai eu un traitement qu'en 1987 après avoir subi plusieurs examens mettant en évidence une XLH.
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 27/03/2026 à 16:46
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L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) est une maladie génétique qui peut se transmettre au sein d’une famille. Cela signifie que plusieurs membres d’une même famille peuvent présenter des signes similaires, parfois à des degrés différents.
Certaines personnes se rendent compte, après le diagnostic, que d’autres membres de leur famille avaient également des jambes arquées, une petite taille, des douleurs osseuses chroniques ou des problèmes dentaires récurrents.
Dans certains cas, ces symptômes n’avaient jamais été reliés à une maladie rare auparavant.
👉 Dans votre famille :
Votre expérience peut aider d’autres parents à mieux reconnaître certains symptômes.
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity