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Patients XLH
Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ?
- 127 vues
- 4 soutiens
- 18 commentaires
Tous les commentaires
MamandeLogan
Bon conseiller
Bonjour @Candice.S
je trouvais que mon fils Logan ne grandissait pas comme les autre, il est petit de taille, a les jambes arquées, son crâne ça va pour le moment, il a 6 ans et il est douloureux
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Voir plus de réponses | 13
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Doud's
Bon conseiller
@MamandeLogan oui elle est déjà partie , et là elle va 15J en angleterre.
MamandeLogan
Bon conseiller
@Doud's merci, vous me rassurez
vous aviez des précautions particulières ?
bon weekend
Doud's
Bon conseiller
@MamandeLogan Non juste adapter les dates d'injection pour éviter le transport du médicament .
MamandeLogan
Bon conseiller
@Doud's ah le crysvita, votre fille le supporte bien, elle a des injections depuis longtemps ?
désolée si je pose trop de questions 😅
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😄
Votre enfant est touché par l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) ? Quelles ont été les premières manifestations de la maladie ? Vers quels spécialistes vous êtes-vous tourné ? Quelle a été sa prise en charge ? Qu'avez-vous ressenti à l'annonce du diagnostic ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity