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Patients XLH
Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ?
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MamandeLogan
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MamandeLogan
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Bonjour @Candice.S
je trouvais que mon fils Logan ne grandissait pas comme les autre, il est petit de taille, a les jambes arquées, son crâne ça va pour le moment, il a 6 ans et il est douloureux
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Doud's
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@MamandeLogan oui elle est déjà partie , et là elle va 15J en angleterre.
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@Doud's merci, vous me rassurez
vous aviez des précautions particulières ?
bon weekend
Doud's
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@MamandeLogan Non juste adapter les dates d'injection pour éviter le transport du médicament .
MamandeLogan
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@Doud's ah le crysvita, votre fille le supporte bien, elle a des injections depuis longtemps ?
désolée si je pose trop de questions 😅
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Jasmin38
Jasmin38
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bonjour mes enfants sont suivies a l hfme de bron a Lyon. La maladie se manifeste par des jambes arquées des douleurs et un retard de croissance. Mais le spécialiste de France reste le dr Linglart a kremlin Bicêtre. Ils sont traitées par le burosumab 1 injection tous les 15 jrs. L annonce de la maladie est très difficile moi même touché j ai ressenti une grande culpabilité.
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Toubib92i
Toubib92i
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@Jasmin38 bonjour votre message me touche beaucoup je suis moi même atteinte ainsi que mes trois fils heureusement que je suis positive j’ai toujours montré que malgré tout la vie est belle malgré les épreuves . bon courage
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Candice.S
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Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 10/12/2024 à 11:27
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Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😄
Votre enfant est touché par l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) ? Quelles ont été les premières manifestations de la maladie ? Vers quels spécialistes vous êtes-vous tourné ? Quelle a été sa prise en charge ? Qu'avez-vous ressenti à l'annonce du diagnostic ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity