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Patients XLH
Fatigue, repas, calcium… découvrez nos nouvelles vidéos XLH 🎥
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VanilleCaramel
Bon conseiller
VanilleCaramel
Dernière activité le 22/06/2026 à 18:57
Inscrit en 2023
15 commentaires postés | 15 dans le forum XLH
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Franchement les vidéos sont super, merci beaucoup pour tout ce travail 😊
Je trouve ça vraiment bien d’avoir des conseils concrets et adaptés à la vraie vie avec l’XLH, surtout venant d’une professionnelle qui connaît bien la maladie.
J’ai particulièrement aimé les sujets autour des repas simples du quotidien. Et les formats sont faciles à regarder je trouve.
Hâte de voir les prochaines vidéos ! J’aimerais bien aussi des contenus autour des douleurs, du sport doux ou de l’alimentation quand on a moins d’appétit à cause de la fatigue 🙂
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VictorineàParis
Bon conseiller
VictorineàParis
Dernière activité le 08/06/2026 à 11:34
Inscrit en 2022
30 commentaires postés | 30 dans le forum XLH
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Ami
@VanilleCaramel Bonjour @VanilleCaramel 🙂
Je suis d’accord avec vous, ça fait vraiment du bien d’avoir des conseils concrets et réalistes, sans culpabilisation. On sent que les vidéos sont pensées pour le vrai quotidien avec l’XLH, avec la fatigue, le manque d’énergie pour cuisiner parfois ou simplement les journées où tout demande plus d’efforts.
Moi aussi j’ai beaucoup aimé les idées de repas simples et l’organisation du quotidien. Quand on est fatigué en permanence, le fait d’avoir des astuces faciles à mettre en place peut vraiment aider.
Les sujets que vous proposez seraient super intéressants aussi, surtout autour du sport doux. Personnellement le vélo et la marche sont les activités qui me conviennent le mieux, donc je serais curieuse d’avoir davantage de conseils adaptés à nos limites et à notre fatigue 🙂
Et pareil pour l’alimentation quand on a moins d’appétit ou quand la fatigue prend toute la place, je trouve qu’on en parle encore assez peu.
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Bianca.J
Animatrice de communautéBon conseiller
Bianca.J
Animatrice de communauté
Dernière activité le 26/06/2026 à 22:47
Inscrit en 2021
70 commentaires postés | 7 dans le forum XLH
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Ami
Bonjour à toutes et à tous,
Nous venons d’ajouter une nouvelle vidéo à notre série dédiée à l’XLH 🎥
https://www.youtube.com/watch?v=OcyW6uafL8w&list=PLF7pKHS4P5pcqYIn1sjzclP7sFGvJ8qSv&index=7
Dans cette vidéo, nous abordons l’alimentation au quotidien, avec des conseils simples pour mieux composer ses repas, soutenir son énergie et veiller à des apports adaptés, notamment en calcium.
L’objectif est de proposer des repères pratiques, faciles à intégrer dans la vie de tous les jours, en complément du suivi médical habituel.
Et vous, avez-vous changé certaines habitudes alimentaires depuis le diagnostic XLH ?
Y a-t-il des aliments, des repas ou des routines qui vous aident à mieux gérer la fatigue au quotidien ?
N’hésitez pas à partager vos expériences sous cette discussion. 💬
Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity
@Juju_sdx11 @NadineH @Jasmine2023 @xlhcme33 @Louis1 @guillaume-r @SoumayaXLH @Lena66000 @KenDra @Camille284 @anjie451 @Samdi2025 @madylotte @mc0713 @Spyko35 @Dady333 @Julieamaria38 @Mariazkrf @Anna41
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 17/06/2026 à 10:06
Inscrit en 2020
7 841 commentaires postés | 49 dans le forum XLH
1 755 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour à toutes et à tous 🌿
Comment allez-vous aujourd'hui ?
@dfezrf @Nadou76 @XLHint @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @VanilleCaramel @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah @ninounette @Divmarie @biendeux @amb6439 @sophiefei @guillaume-r @SoumayaXLH @Esperanka @Amandiine18 @Eugenie1 @Ptiphilou972 @Lena66000 @SAMCALVER @Lavendel @Chris3385 @Tachakov @PaulineRmbd @Toubib92i @zinoubette @Ingridolivier02 @marocmaroc @KenDra @Angelicaca @Vaelion @Chloe.bcr @Sohlin @Camille284 @anjie451 @Jessica @Saandy @SandraDesanglois @Samdi2025 @oliive_torres @madylotte @Mamiecricri @Valou34110 @mc0713 @Spyko35 @Floguy @Dady333 @fraudon @Julieamaria38 @Raben7 @Claire2026 @Mariazkrf @Anna41 @VeVaCla
Nous avons récemment publié plusieurs nouvelles vidéos autour de l’alimentation et du quotidien avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH), réalisées avec la diététicienne Sophie Ripaux, spécialisée dans l’XLH.
Au programme :
🍽️ idées de repas rapides
🥛 calcium et alternatives sans lactose
⚡ fatigue et grignotage
👦 astuces pour les enfants difficiles
🛒 organisation des courses et du quotidien
L’objectif est de proposer des conseils simples, concrets et adaptés aux réalités de la vie avec l’XLH.
📅 Une nouvelle vidéo sera publiée toutes les deux semaines jusqu’au mois d’août, avec de nouvelles thématiques autour de l’alimentation, de la fatigue et du quotidien avec l’XLH.
👉 Et vous :
📺 Vous pouvez retrouver toutes les vidéos ici : https://www.youtube.com/watch?v=LZmBGt8_t6U&list=PLF7pKHS4P5pcqYIn1sjzclP7sFGvJ8qSv
Belle journée à tous,
Candice de l’équipe Carenity / Chaîne YouTube Carenity (XLH)