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Patients XLH
XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ?
- 76 vues
- 9 soutiens
- 15 commentaires
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous sollicite pour répondre à ce sujet...
@XLHint @Fafan44 @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @NadineH @SanchezLatge31 @g.annie @xlhcme33 @Sarahclvz
Que faites-vous pour l'augmentation du taux de phosphate dans le sang ? Avez-vous des astuces ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Dyna33,
Comment allez-vous ?
Je vous remercie de votre retour. Savez-vous pourquoi vous étiez attiré par certains types d'aliments ?
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Dyna33
Bon conseiller
@Claudia.L
Bonjour Claudia, oui donc les bananes, le lait entier ( qui entre nous à 3,6% de gras en plus par rapport au demi écrémé, et en plus sur la matière sèche, donc rien ! ) par contre le lait entier est moins "manipulé". Les yaourts nature, le beurre. Alors pourquoi ? je crois à l'intelligence du corps qui va me diriger vers ces produits. Cela dure 3/5 jours puis ça cesse.
Mais c'est surtout les aliments qui ne passent pas ! Le vin Blanc, le Chocolat, les Huitres, les Moules. Je bannie tous les sucres ( le plus possible ) Pendant des années je ne pouvait manger les fruits dit acidifiants ( citron, orange, pamplemousse ) car avec ma stéatose hépatique, dès 5 ans, j'ai été traité avec des granulés effervescents " Citrocholine et des charbons"
Bonne journée, Bon WE
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bon weekend également @Dyna33 😉!
Claudia
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Claudia.L
Dyna33
Bon conseiller
la bière aussi !
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Yannick01
Bon conseiller
J ai le rvrh xlh depuis ma naissance, je suis en train de retrouver un hôpital prêt de chez moi.
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Sadoux
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Yannick01
Bon conseiller
@Candice.S bonjour j était sur Paris, mais comme j habite dans l Ain. J ai trouvé un hôpital à Grenoble qui s occupe rvrh xlh.
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Sadoux
Doud's
Bon conseiller
@Dyna33 bonjour, étonnant , le CHU de Toulouse est centre de Référence des Maladies Rares du Métabolisme du Calcium et du Phosphore et il suit des malades atteints du RVRH. Il travaille en lien avec le Centre Coordonnateur National qu'est l Hopital Bicêtre.
Dyna33
Bon conseiller
@Doud's Bonjour Doud's merci de l'info, je vais exploiter ça. Vous informerai de la suite. Bon WE
Dyna33
Bon conseiller
@Doud's
Bonsoir Doud's,
Je reviens vers vous et je vous remercie encore pour l'info. Est il possible d'avoir un peu plus de précision, quand au CHU. Car à Toulouse il y a déjà deux CHU (RANGUEUIL et PURPAN) sans compter sur la multitudes d'autres Hôpitaux et Cliniques.
RVRH ? je débute et comme j'ai passé ma vie à chercher, je connais en fait peu de mots scientifiques.
merci, Bon WE.
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
L'hypophosphatémie liée à l'X est la conséquence du gaspillage du phosphore par l'organisme, ce qui implique une concentration anormalement basse du phosphate dans le sang, or, celui-ci est indispensable à de nombreuses fonctions, notamment à la bonne formation des os et des dents.
Il est possible de se supplémenter en phosphore (phosphates).
Que faites-vous pour augmenter votre taux de phosphate dans le sang ? Avez-vous des astuces ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity