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XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ?

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XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ?

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Claudia.L

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15/02/2023 à 16:12

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Claudia.L

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Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

L'hypophosphatémie liée à l'X est la conséquence du gaspillage du phosphore par l'organisme, ce qui implique une concentration anormalement basse du phosphate dans le sang, or, celui-ci est indispensable à de nombreuses fonctions, notamment à la bonne formation des os et des dents.

Il est possible de se supplémenter en phosphore (phosphates).

Que faites-vous pour augmenter votre taux de phosphate dans le sang ? Avez-vous des astuces ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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07/03/2023 à 11:11

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous sollicite pour répondre à ce sujet...

@XLHint @Fafan44 @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @NadineH @SanchezLatge31 @g.annie @xlhcme33 @Sarahclvz

Que faites-vous pour l'augmentation du taux de phosphate dans le sang ? Avez-vous des astuces ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/xlh-et-supplementation-en-phosphore-avezvous-d-57642 2023-03-07 11:11:18

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Claudia.L

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08/06/2023 à 17:02

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Claudia.L

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Bonjour @Dyna33,
Comment allez-vous ?

Je vous remercie de votre retour. Savez-vous pourquoi vous étiez attiré par certains types d'aliments ?

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Dyna33

09/06/2023 à 10:08

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@Claudia.L

Bonjour Claudia, oui donc les bananes, le lait entier ( qui entre nous à 3,6% de gras en plus par rapport au demi écrémé, et en plus sur la matière sèche, donc rien ! ) par contre le lait entier est moins "manipulé". Les yaourts nature, le beurre. Alors pourquoi ? je crois à l'intelligence du corps qui va me diriger vers ces produits. Cela dure 3/5 jours puis ça cesse.

Mais c'est surtout les aliments qui ne passent pas ! Le vin Blanc, le Chocolat, les Huitres, les Moules. Je bannie tous les sucres ( le plus possible ) Pendant des années je ne pouvait manger les fruits dit acidifiants ( citron, orange, pamplemousse ) car avec ma stéatose hépatique, dès 5 ans, j'ai été traité avec des granulés effervescents " Citrocholine et des charbons"

Bonne journée, Bon WE

Claudia.L

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09/06/2023 à 10:48

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Claudia.L

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Bon weekend également @Dyna33 😉!

Claudia

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Claudia.L

Dyna33

11/06/2023 à 08:36

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la bière aussi !

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Yannick01

01/04/2023 à 08:29

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J ai le rvrh xlh depuis ma naissance, je suis en train de retrouver un hôpital prêt de chez moi.

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Sadoux

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Dyna33

01/07/2023 à 10:22

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@Doud's Bonjour Doud's merci de l'info, je vais exploiter ça. Vous informerai de la suite. Bon WE

Dyna33

06/07/2023 à 22:10

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@Doud's

Bonsoir Doud's,

Je reviens vers vous et je vous remercie encore pour l'info. Est il possible d'avoir un peu plus de précision, quand au CHU. Car à Toulouse il y a déjà deux CHU (RANGUEUIL et PURPAN) sans compter sur la multitudes d'autres Hôpitaux et Cliniques.

RVRH ? je débute et comme j'ai passé ma vie à chercher, je connais en fait peu de mots scientifiques.

merci, Bon WE.

VictorineàParis

23/11/2023 à 09:39

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VictorineàParis

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@Dyna33 vous avez trouvé votre centre ?

biendeux

25/10/2024 à 11:44

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biendeux

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@VictorineàParis oui au chu de limoges dans la haute vienne avec un nouveau traitement le crysvita burosumab

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biendeux

25/10/2024 à 11:41

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je suis pour ma maladie de l hypophosphatémie liée a l x pars un nouveau traitement qui s appelle burosumab non du médicament et le crysvita qui me permet d avoir une phosphorémie normal c est un nouveau traitement très éfficace

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Sohlin

03/05/2025 à 04:13

Sohlin

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@biendeux bonjour

Comment prenez vous le traitement ? Sous quelle prise?

Ressentez vous des effets ou un changement quelconque?

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Linda

biendeux

03/05/2025 à 11:09

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biendeux

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oui je prend vraiment le traitement burosumab crysvita pars injections un formidable traitement qui me permet d avoir une phosphore à la normal et une meilleure solidité osseuse sur ce je souhaite bon courage

biendeux

03/05/2025 à 11:11

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biendeux

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prise du traitement burosumab crysvita 60 MG PARS MOIS

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