XLH : "Il faut savoir s’adapter au quotidien"
Publié le 20 mai 2026 • Par Candice Salomé
Diagnostiqué d’une XLH dès l’âge de 3 ans, ce membre Carenity (qui a souhaité garder son anonymat) a appris très tôt à accepter son handicap et à s’adapter aux différentes étapes de sa vie. De l’enfance à la vie professionnelle, il a su trouver des solutions pour gérer sa petite taille et la fatigabilité physique, et continue de faire face aux défis du quotidien à la retraite, entre loisirs, déplacements et choix de mobilier.
Dans ce témoignage, il revient sur son parcours et partage son expérience d’une vie adaptée à l’XLH (hypophosphatémie liée à l’X).
Bonjour, vous avez accepté de témoigner au sujet de l'XLH pour Carenity et nous vous en remercions.
À quel âge avez-vous été diagnostiqué(e) de l’XLH ?
Dès l'enfance, vers l'âge de 3 ans.
Quels ont été les plus grands défis liés à l’XLH au fil des différentes étapes de votre vie ?
J'ai toujours bien accepté mon handicap et j'ai su m'adapter aux différentes situations, que ce soit à l'école, au lycée ou dans la vie professionnelle. Je n'ai pas rencontré de difficultés majeures à m'intégrer socialement, sans doute grâce à mon fort caractère.
Avez-vous développé des astuces ou habitudes pour mieux gérer votre quotidien avec l’XLH ?
Oui, il faut bien développer certaines habitudes. Il est nécessaire de savoir s’adapter, car la fatigue physique et la petite taille obligent à trouver des solutions pratiques pour gérer le quotidien.
Comment l’XLH impacte-t-elle votre vie aujourd’hui ?
Aujourd'hui à la retraite, certaines activités sportives ou de loisirs restent difficiles à cause de ma petite taille. Par exemple, suivre un groupe de randonneurs peut être compliqué. Lorsque je travaillais, j’ai pu aménager mon poste sans problème. Mais aujourd’hui, certaines situations du quotidien se compliquent : pour conduire ma voiture, je dois choisir un modèle “sport” car la plupart des voitures modernes sont trop hautes. Même en vacances ou dans les hôtels, le mobilier devient difficilement accessible (sanitaires, lits avec matelas épais), ce qui crée de nouvelles contraintes.
S’il y avait une chose que vous aimeriez que les gens comprennent mieux sur l’XLH, quelle serait-elle ?
Beaucoup de gens ne savent même pas ce qu’est l’XLH.
Un grand merci à notre cher membre Carenity pour son témoignage !
Cliquez sur J'aime et partagez vos réflexions et vos questions avec la communauté dans les commentaires ci-dessous !
Prenez soin de vous !
Facebook
Twitter
3 commentaires
Bonsoir,
On a tous ces anecdotes marquantes qui nous rappellent qui l’on est. Comme l’épreuve des magasins de chaussures, où trouver la bonne pointure relevait du défi parce que les modèles commençaient souvent au 39 ou au 40. Ou encore ce souvenir d’un enfant qui vous pointe du doigt dans un rayon, sous les yeux d’une mère profondément gênée.
Mon grand combat, mené de manière acharnée avec l’association, a été de faire changer le nom de la maladie pour imposer le terme XLH. Pendant trop longtemps, on l'a appelée "rachitisme vitamino-résistant hypophosphatémique familial" (RVRH), une sorte de formule générique un peu trop simple. La XLH était souvent citée en exemple dans les manuels médicaux pour son mode de transmission lié au chromosome X, une caractéristique qui ne saute jamais de génération et donc très symptomatique, pour ne pas dire "spectaculaire" dans l'enfance. Pourtant, la réalité est bien plus complexe : il existe au moins six autres types de RVRH, dont trois formes autosomiques, sans oublier les ostéomalacies tumorales ! Même les intelligences artificielles font encore la confusion ; c'est à nous de les éduquer, car elles ne font que compiler les données textuelles des livres et des sites web sans en saisir toutes les nuances.
Personnellement, j'ai pris la décision de communiquer sur la XLH jusqu'à mon dernier souffle. Je continue d'apprendre chaque jour : pas plus tard qu'hier, j'ai assisté à une visioconférence de l'association britannique, et j'y ai encore découvert énormément de choses. J'ai encore plein de projets en tête...
Toutefois je vous souhaite une agréable et paisible retraite ;-)
PS: vous étiez dans quel domaine?
Bonjour
Merci pour votre témoignage on oublie parfois que notre monde n'est pas adapté à certaine morphologie dernièrement au Self de l'INSEP -
Bon courage à vous
Bonjour,
Depuis l’arrivée du nouveau traitement de la XLH, au moins quatre athlètes participent désormais aux sports paralympiques : deux en tennis de table et deux en athlétisme. C’est une démonstration claire que la XLH et la pratique sportive sont compatibles, à condition d’éviter les sports de contact et les disciplines d’équipe.
Bonne journée
Vous aimerez aussi
L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) : “La douleur et la fatigue sont un défi quotidien avec la maladie.”
12 nov. 2024
