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La prise en charge de l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH et médecins spécialisés, qui vous suit ?

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XLH et médecins spécialisés, qui vous suit ?

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Claudia.L

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31/07/2023 à 15:48

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Il existe différents types de médecins spécialisés qui peuvent identifier la XLH et vous fournir les soins personnalisés nécessaires à votre bonne prise en charge.

Les endocrinologues, spécialisés dans le traitement des troubles qui affectent les hormones,
Les rhumatologues, spécialisés dans le traitement des troubles qui affectent les articulations et les muscles,
Les néphrologues, spécialisés dans le traitement des troubles qui affectent les reins,
Les généticiens, spécialisés dans le traitement des maladies génétiques.

@XLHint @Fafan44 @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @NadineH @SanchezLatge31 @Sarahclvz @Louis1 @Dyna33 @VanilleCaramel @entreicijeanmoulin @Jasmin38 @Elo2415 @biendeux @Divmarie @ninounette @Annesarah @xlhcme33 @g.annie @Jasmine2023

Qui vous suit ? De quels médecins spécialistes est composée votre équipe thérapeutique ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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21/12/2023 à 17:01

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Bonjour à tous,

Je vous relance, je pense que vos réponses peuvent être utiles à la communauté...

@Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @g.annie @Jasmin38 @VanilleCaramel @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah @ninounette @biendeux @sophiefei @SoumayaXLH @noabodson

Qui vous suit ? De quels médecins spécialistes est composée votre équipe thérapeutique ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

XLH et médecins spécialisés, qui vous suit ? https://www.carenity.com/forum/xlh/les-traitements-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/xlh-et-medecins-specialises-qui-vous-suit-58953 2023-12-21 17:01:02

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VictorineàParis

07/03/2024 à 09:36

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VictorineàParis

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@Claudia.L est-ce que 'il y a des endroits où tous sont ensemble au même endroit , c'est quoi les centres de référence ?

XLH et médecins spécialisés, qui vous suit ? https://www.carenity.com/forum/xlh/les-traitements-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/xlh-et-medecins-specialises-qui-vous-suit-58953 2024-03-07 09:36:41

Claudia.L

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@VictorineàParis

Bonjour,
Comment allez-vous ?

Je vous joins l'article de notre Magazine Santé sur la prise en charge de l'XLH : XLH (l'hypophosphatémie liée au chromosome X), quelle est sa prise en charge ?

et aussi le lien vers le site : Centre de Référence Maladies Rares

Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

XLH et médecins spécialisés, qui vous suit ? https://www.carenity.com/forum/xlh/les-traitements-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/xlh-et-medecins-specialises-qui-vous-suit-58953 2024-03-07 09:59:08

Claudia.L

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07/03/2024 à 10:00

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Bonjour @Dyna33,

Comment allez-vous ? Quelles nouvelles ?

Tenez-moi informé !

Claudia

XLH et médecins spécialisés, qui vous suit ? https://www.carenity.com/forum/xlh/les-traitements-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/xlh-et-medecins-specialises-qui-vous-suit-58953 2024-03-07 10:00:16

MamandeLogan

07/03/2024 à 11:58

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MamandeLogan

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@VictorineàParis vous êtes à paris, il n'y a pas tout centralisé ou accessible ?

XLH et médecins spécialisés, qui vous suit ? https://www.carenity.com/forum/xlh/les-traitements-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/xlh-et-medecins-specialises-qui-vous-suit-58953 2024-03-07 11:58:37

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Julieamaria38

14/03/2026 à 11:50

Julieamaria38

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Bonjour,

Je recherche actuellement des spécialistes qui accompagnent RÉELLEMENT le XLH en France. Avez vous des noms ou des centres à me conseiller ?

XLH et médecins spécialisés, qui vous suit ? https://www.carenity.com/forum/xlh/les-traitements-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/xlh-et-medecins-specialises-qui-vous-suit-58953 2026-03-14 11:50:23

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Candice.S

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Candice.S

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@Julieamaria38 Bonjour,

Merci pour votre message.

Afin de vous aider à obtenir des réponses concrètes, j’invite des membres concernés par l’XLH à venir participer à cette discussion et à partager les centres ou spécialistes qui les suivent.

@XLHint @Ansofia @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah @ninounette @Divmarie @biendeux @amb6439 @sophiefei @guillaume-r @SoumayaXLH @Esperanka @Amandiine18 @Eugenie1 @Ptiphilou972 @Lena66000 @SAMCALVER @Lavendel @Chris3385 @Tachakov @PaulineRmbd @Toubib92i @zinoubette @Ingridolivier02 @marocmaroc @KenDra @Angelicaca @Vaelion @Chloe.bcr @Sohlin @Camille284 @anjie451 @Jessica @Saandy @SandraDesanglois @Samdi2025 @oliive_torres @madylotte @Mamiecricri @Valou34110 @mc0713 @Spyko35 @Floguy @Dady333 @fraudon

Leurs retours d’expérience pourront certainement vous orienter.

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

XLH et médecins spécialisés, qui vous suit ? https://www.carenity.com/forum/xlh/les-traitements-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/xlh-et-medecins-specialises-qui-vous-suit-58953 2026-03-17 09:59:11

Candice.S

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20/03/2026 à 09:06

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Candice.S

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@Julieamaria38 Vous trouverez des réponses à votre question ici : https://membre.carenity.com/infos-maladie/xlh/xlh-annuaire-des-liens-utiles-1124

N'hésitez pas si vous avez besoin d'aide 🤗

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Candice.S

XLH et médecins spécialisés, qui vous suit ? https://www.carenity.com/forum/xlh/les-traitements-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/xlh-et-medecins-specialises-qui-vous-suit-58953 2026-03-20 09:06:53

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