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Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

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Glonpamoin0544

29/11/2018 à 14:39

Bonjour à tous,
J'aimerai pouvoir échanger avec des personnes atteintes elles aussi de Glossodynie dite psychogène.
Après des mois de douleurs dans la bouche qui s'intensifiaient tout au long de la journée et après avoir vu 2 ORL, 1 mèdecin traitant, un gynéco (eh oui ...) 1 psy, 1 gastro (pourquoi pas ????), 1 neurologue et enfin un stomato, ce dernier a regardé ma bouche 1 minute (sans aucun instrument) et dit "c'est juste une glossodynie psychogène. allez voir votre mèdecin traitant pour prendre des antidépresseur et votre gybnéco pour prendre des Hormone", "ça fait 70 €, aurevoir Madame" ! Expédiée !!!
Depuis j'ai essayé la naturopathie, les huiles essentielles ... mais c'est infernal.
Mon mari, mes collègues et mes amis ne comprennent pas que je déprime mais cette sensation est infernale.
Avez vous vu des rencontré plus investis, trouvé des astuces ... J'aimerai pouvoir partager sur ce sujet
J'espère ne pas être la seule convernée sur ce forum

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Maimoblein3604

08/01/2026 à 14:40

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Maimoblein3604

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Bonjour à tous,

Je continue à vous lire..moi aussi ,j ai ce traitement de laroxyl goutte 40 mg, mais après avoir essayé en bain de bouche ,cela ne calmait pas lgtps..alors mon psychiatre m a conseillé de mettre directement qques gouttes sur la langue même ! Ce qui me soulage bcp mieux..mais c est tjrs du dépannage mais ne guérit pas,ici en Belgique,ils ont enlevé ce médicament en goutte mais il reste les cachets qui ne servent à rien pr ce problème..je dois tjrs me déplacer en France..je vous tiendrai au courant de toutes nouveautés.bon courage

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-01-08 14:40:38

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Maimoblein3604

23/01/2026 à 20:03

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Maimoblein3604

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7Safloipres

24/01/2026 à 08:38

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7Safloipres

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@Maimoblein3604 courage à vous, les médecins ne maîtrisent pas encore le cheminement de la douleur de cette maladie. Le laroxyl s'est trouvé être une possibilité de soulagement pour certaines personnes (de mon côté ça ne fonctionne que quand la langue est douloureuse, pas quand elle est gênante voir très gênante). Certains dans ce groupe proposent des solutions qui ont fonctionné pour eux mais ne fonctionneront pas forcément pour tous (d'autres ne prennent plus la peine de les préciser et disent d'aller chercher soi même dans les commentaires précédents 😶). L'huile de nigelle n'a par exemple pas eu d'effet sur moi, suis je le seul dans ce cas ?

Je vis au jour le jour comme la plupart d'entre nous j'imagine, j'ai commencé l'hypnose mais ne suis pas encore sûr du résultat...et puis chaque cas est différent. Bon weekend et bon courage

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Nanchulol4548

26/01/2026 à 14:21

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Nanchulol4548

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@7Safloipres Bonjour,

Combien de temps avez_vous essayer l'huile de nigelle?

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7Safloipres

26/01/2026 à 19:52

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7Safloipres

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@Nanchulol4548 bonsoir, de nombreux mois...et non ça ne fonctionne pas sur tout le monde malheureusement...

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Noncheigloun0999

25/01/2026 à 08:28

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Noncheigloun0999

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Bonjour moi aussi j'ai une glossodynie glossite diagnostiqué par un ORL et mon médecin généraliste je suis allé voir un gastro-entérologue qui m'a trouvé une hernie hiatale je suis soigné pour le remonter acide à cause de l'hernie et j'ai l'impression qu'il y a une nette amélioration par rapport au picotement de la langue

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-01-25 08:28:25

Crinblicleugrour251

26/01/2026 à 08:52

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Bonjour,

J'ai déjà écrit il y a qqs mois.

Moi,aucun médecin ne m'a posé un diagnostic...j'ai des périodes d'accalmie mais quand ça revient c'est très pénible. Langue qui brûle, et douleurs comme si je m'étais mordu la langue tjs sur le côté droit. Depuis hier un minuscule bouton rouge au bout de la langue. Avez-vous déjà eu ces symptômes ? Merci d'avance

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Crinblicleugrour251

26/01/2026 à 19:40

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@Nanchulol4548

Malheureusement je ne peux pas prendre de nigelle, c'est incompatible avec mon traitement anticoagulant

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Nanchulol4548

26/01/2026 à 19:59

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Nanchulol4548

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@Crinblicleugrour251 C'est sûr? même à distance? c'est pourtant un produit naturel

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Crinblicleugrour251

26/01/2026 à 20:32

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Crinblicleugrour251

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@Nanchulol4548 je vais chez un herboriste. Il me dit de ne pas en prendre. Quelle galère

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925Chifrubranx

27/01/2026 à 16:38

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925Chifrubranx

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@Crinblicleugrour251 J'ai aussi la langue qui brûle due à un Gougerot Ströjen , je me rince la bouche avec de l'eau additionnée de bicarbonate de soude, ça me soulage , ça fait 8 ans que j'ai cette maladie et je vis avec , aujourd'hui je gère , je garde parfois des gorgées d'eau fraîche dans la bouche .... Aussi il faut rester positif sur cette maladie, car la contrariété ne fait qu'accentuer les faits ...il faut également faire attention à l'alimentation, trop de frottements sur la langue, donnent des brûlures ...

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Elodie

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Flaibil135

11/02/2026 à 17:05

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Flaibil135

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Bonjour à tous,

Après des infections dentaires, un divorce difficile, j'ai développé une stomatodynie. Prise en charge par plusieurs médecins, j'en ai créé un podcast sur la douleur avec le DrMerniz, spécialisée dans la prise en charge de la douleur. Je suis heureuse de le partager avec vous en espérant qu'il vous aide. Bonne écoute. Olivia

https://www.youtube.com/watch?v=N9B48qxLG3Y&t=517s

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497Gonpreutonche

12/02/2026 à 14:08

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497Gonpreutonche

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@Flaibil135 Bonjour Olivia , J'ai tellement de pathologies que je fais avec J'écoute de la musique J'ai souvent mes petits enfants Je lutte contre la Glossodynie et le reflux gastro pharyngée , Dernièrement je suis allée voir ma gastro entérologue qui ne m'as pas écouté , Quand c'est compliqué pour eux C'est le stress ou psychologique Bel après midi Bises amicales

Renée

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Flaibil135

25/07/2026 à 11:00

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Flaibil135

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@497Gonpreutonche Merci de votre retour, oui je comprends, la musique et nager aussi soulage ... le laroxyl n'est pas magique mais peut soulager ... avec toute ma compréhension et soutien.

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124Brechint

18/03/2026 à 07:03

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Bonjour, depuis quelque temps ma langue me pique j'ai un petit bouton blanc dure sur le cote de la langue,les dentifrices me piquent ma gorge et irritee,mon dentiste ne sait pas ,je dois vour un stomatologue mais dans 2 mois je dois revoir un orl, avaient vous des conseils a me donner ,j 'ai peur d'un cancer, et je ne peux pas en parler a ma famille ils ne comprennent pas la maladie, merci de votre reponse

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124Brechint

20/03/2026 à 08:13

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@925Chifrubranx

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20/03/2026 à 08:15

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@925Chifrubranx merci de votre r'

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@925Chifrubranx merci de votre reponse,

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Nanchulol4548

21/03/2026 à 16:38

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@124Brechint On m'a toujours dit qu'un cancer ne faisait pas mal..... ne broyez pas du noir, j' ai une boule blanche au fond de la gorge et me faisais aussi du souci, il parait que ce n'est rien mais une boule de graisse, assez fréquent !!!??? aujourd'hui j'ai un bouton bizarre qui me fait mal mais est plutôt un monticule en relief bizarre, sûrement une piqure d'araignée, j'étais dans le jardin. Courage à vous, on est tous pareils, on voit le pire.

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124Brechint

20/03/2026 à 08:56

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Merci de vos echanges, en plus de ce petit bouton blanc sur le cote de la langue, j'ai des irritaions permanente dans la bouche ,la gorge en feu, j'ai consulter plusieurs orl qui ne trouve pas,je suis sous ipp pour une gastrite, j'ai du mal a avaler ,rien a l'osoephage,une manometrie prevu en mai, je n'arrive plus a manger,j'ai changer dentifrice,bouche seche, medicament pour une inssufisance pancratite, j'ai peur d'avoir un cancer de la bouche et gorge,mon medecin ne fait rien ,les dentifrices me piquent la bouche et la gorge, je despere

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Nanchulol4548

16/08/2026 à 16:25

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@Truridar859 Oui pourquoi pas, ce rytme.. Avez vous de bons résultats depuis? Au moins vous êtes persévérante, bravo.

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@Nanchulol4548 bonjour,oui,j ai des résultats satisfaisants...pendant 3 mois....et apres ça revient ...et , re,huile de nigelle...faut garder le moral.....

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diharce

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Nanchulol4548

17/08/2026 à 08:37

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@Truridar859 Oui c'est cela . Il y a des récidives de temps en temps au début puis peu à peu cela disparait . Vous êtes tenace apparemment et cela paye mais il faut persévérer. C ertains veulent des résultats immédiats mais c'est un produit naturel donc c'est long.

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Truridar859

17/08/2026 à 11:42

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Truridar859

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@Nanchulol4548 tout à fait d accord.....patience .....

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diharce

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Pouchinclois212

14/08/2026 à 11:44

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Pouchinclois212

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Pour l'huile de nigelle, la meilleure est celle qui vient d'Ethiopie, car plus concentrée en principe actif (thymoquinone) que l'egyptienne disponible en magasin bio ou ailleurs.

Voici d'où vient mon huile de nigelle pure , je l'utilise régulièrement pour différentes maux du quotidien.En espérant que cela puisse aider certain(e)s d'entre vous.

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Yep

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Pemoglant5971

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Pemoglant5971

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Aujourd'hui alors que j'ai été soignant pendant 40 ans dévoué à mes malades ,j'ai honte de la médecine qui laisse souffrir des milliers de personnes dans l'indifférence médicale, de la recherche honteux ignoble souffrir toute la journée sans espoir de soulagement ,honte de se voir suggérer de sucer des glaçons et mâcher du chewing-gum en 2026 en France !!!!!

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Pemoglant5971

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Pemoglant5971

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@Plodifroi0391 aucun traitement efficace je mets du gel pour les aphtes hyalugel

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-09-11 10:43:42

Bloicheblins04

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Bloicheblins04

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@Pemoglant5971 bonjour c'est ce que je fais...chewing gum a longue de jour! J'ai vu le Docteur Fricain à l'hôpital pellegrin à Bordeaux. Il.ma prescrit du Laroxyl mais je ne veux pas le prendre.....

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-09-24 09:43:57

Truridar859

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@Bloicheblins04 je connais une personne qui a obtenu résultats avec huile de nigelle ;plus chewingum sans sucre ...courage!!!!

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diharce

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-09-25 16:51:51

Nanchulol4548

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@Bloicheblins04 Vous avez raison, le laroxyl ne fais que combattre l'angoisse mais ne guérit pas et en plus est plutôt pas recommandé du tout. Huile de nigelle, naturel...

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-09-25 19:38:59

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Pemoglant5971

08/09/2026 à 15:57

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Pemoglant5971

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Je suis entrain de créer une association pour pouvoir communiquer et réclamer des recherches et des traitements glossodynie stomatodynie devrait être en place d'ici 1mois ou 2 puis site internet !

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-09-08 15:57:18

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Truridar859

27/09/2026 à 17:53

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Truridar859

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@Bloicheblins04 bonjour,huile de nigelle bio <natessence<que j achéte dans un magasin de soins bio ...courage!!!😂😎😘

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diharce

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@Truridar859 merci !

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@Bloicheblins04 merci!!huile vierge de graines de cumin noir de pression,je viens de lire sur flacon ,bon courage!!!😎😂

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diharce

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@Bloicheblins04 exact!!!!!courage!!!

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Pemoglant5971

12/09/2026 à 19:14

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Pemoglant5971

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Nous avons tous le même parcours #errances medicale# quand on trouve un médecin qui connaît un peu on a le droit au traitement contre douleurs neuropathiqued anti depresseurs et antiepileptique à 90%inefficace et dur à supporter on n'y peut rien alors moi j'essaye d'atténuer les douleurs avec des gens buccaux halugel ou gel au propolis ça soulage un peu seulement alors je me dis une association c'est plus écouté plus officiel on va essayer!

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Truridar859

25/09/2026 à 16:46

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@Pemoglant5971 courage !!!huile de nigelle pendant 3 ans !!!!

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Bloicheblins04

26/09/2026 à 11:35

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Bloicheblins04

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@Pemoglant5971 bonjour êtes vous sur Facebook dans le groupe sur la glossodynie?

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925Chifrubranx

06/12/2022 à 18:02

@Trintrufoix9 Bonsoir @Trintrufoix9 je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...

Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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925Chifrubranx

06/12/2022 à 18:02

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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