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Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

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Glonpamoin0544

29/11/2018 à 14:39

Bonjour à tous,
J'aimerai pouvoir échanger avec des personnes atteintes elles aussi de Glossodynie dite psychogène.
Après des mois de douleurs dans la bouche qui s'intensifiaient tout au long de la journée et après avoir vu 2 ORL, 1 mèdecin traitant, un gynéco (eh oui ...) 1 psy, 1 gastro (pourquoi pas ????), 1 neurologue et enfin un stomato, ce dernier a regardé ma bouche 1 minute (sans aucun instrument) et dit "c'est juste une glossodynie psychogène. allez voir votre mèdecin traitant pour prendre des antidépresseur et votre gybnéco pour prendre des Hormone", "ça fait 70 €, aurevoir Madame" ! Expédiée !!!
Depuis j'ai essayé la naturopathie, les huiles essentielles ... mais c'est infernal.
Mon mari, mes collègues et mes amis ne comprennent pas que je déprime mais cette sensation est infernale.
Avez vous vu des rencontré plus investis, trouvé des astuces ... J'aimerai pouvoir partager sur ce sujet
J'espère ne pas être la seule convernée sur ce forum

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Souprein30

10/09/2025 à 09:12

Souprein30

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Bonjour

je ne connais pas l’huile de Nigelle . Ou la trouve ton ? Et comment la prendre ? Merci

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Brairanboil7332

11/09/2025 à 08:35

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Brairanboil7332

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@Souprein30 bonjour en magasin bio

1 cac le midi

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Nanchulol4548

21/09/2025 à 20:11

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Nanchulol4548

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@Souprein30 Bonjour,

pendant le repas de midi

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Nanchulol4548

31/12/2025 à 20:10

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Nanchulol4548

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@Souprein30 L huile de nigelle se trouve dans les magasins bio; Une c. à c. le midi en mangeant. Il ne faut pas attendre un résultat avant 3 mois en général, c'est naturel il faut être patient. Seul remède qui a marché pour mon mari qui était atteint depuis des années de ce problème à un degré terrible. Tous les spécialistes consultés n'ont rien trouvé; Un appel au secours comme vous aujourd'hui nous a donné ce remède qu'il a suivit avec succès. Essayer avec patience.

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Roimal003

20/09/2025 à 13:50

Roimal003

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Presqu'un an pour moi. Je n'avais jamais entendu parler de ce trouble. Même diagnostic chez un stomato. Très anxieuse depuis toujours encore plus avec les années, j'ai 66 ans. J'ai refusé les antidépresseurs, les anxyiolitiques... Pas envie d'entamer une thérapie non plus. Je fais du yoga depuis des années, j'essaie de méditer régulièrement depuis une semaine... On m'a parlé de manque de vitamine B12. Je vais faire une analyse. Je souffre d'hypothyroidie depuis 3 ans. Un lien ?

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7Safloipres

21/09/2025 à 09:46

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7Safloipres

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@Roimal003 bon courage à vous

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Roimal003

21/09/2025 à 10:05

Roimal003

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@7Safloipres merci

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Crinblicleugrour251

22/09/2025 à 08:46

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Crinblicleugrour251

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@Roimal003

Bonjour, de tout cœur avec vous. Vous avez quels symptômes exactement ?

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Roimal003

07/10/2025 à 08:51

Roimal003

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Roimal003

22/09/2025 à 09:11

Roimal003

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Goût amer, métallique, sensations de picotements, sécheresse buccale... plus ou moins prononcées selon les heures de la journée mais quotidiennement.

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2025-09-22 09:11:46

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Pruclinche531

05/01/2026 à 14:08

Pruclinche531

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@Roimal003

Bonjour

Ça fait un mois que j' ai les mêmes symptômes surtout un goût amer toute la journée et par moment la langue qui brûle.

J ai 70 ans, très anxieuse, angoissée depuis longtemps, spasmophile étant plus jeune, je comprends parfaitement votre souffrance, l' entourage n' est pas très réceptif à ce problème.

J étais sportive et maintenant j' ai du mal à me motiver.

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-01-05 14:08:55

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Roimal003

28/09/2025 à 10:54

Roimal003

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Difficile de partager sur ce sujet avec des non concernés. On al'impression de ne pas être écouté, compris... tout semble se passer dans notre tête. Pour ma part je me tourne encore plus vers le yoga que je pratique depuis de nombreuses années et la méditation depuis peu. J'ai remarqué que les périodes de stress accentuaient mes sensations buccales. De nature anxieuse j'essaie de m'apaiser comme je peux. Je refuse anxyiolitiques, antidépresseurs... je fais des cures de magnésium régulièrement.

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2025-09-28 10:54:46

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Roimal003

07/10/2025 à 18:26

Roimal003

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@4Plarein et le diagnostic est glossodynie ??

Que vous donne-t-on pour calmer vos douleurs ?

Peut-être pourriez-vous consulter un acupuncteur pour une autre écoute et l'espoir d'apaiser ces brûlures extrêmes.

Je vous le souhaite sincèrement.

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2025-10-07 18:26:36

Nanchulol4548

08/10/2025 à 09:49

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@4Plarein Bonjour,

Une c. à c. d'huile de nigelle (magasin bio) le midi pendant le repas pendant au moins 3 mois, c'est long. Seul remède qui a sorti mon mari de ce marasme qu le rendait fou.

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2025-10-08 09:49:51

Nanchulol4548

06/01/2026 à 20:11

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Nanchulol4548

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@Roimal003 Lisez mes messages S.V.P.

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Pemoglant5971

12/09/2026 à 19:16

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@4Plarein oui c'est indescriptible j'ai honte de la medcine française que j'ai servi pendant 40 ans !

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4Plarein

06/10/2025 à 23:43

4Plarein

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Bonjour moi je suis un cas extrême je pense

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2025-10-06 23:43:53

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Nanchulol4548

08/10/2025 à 19:24

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@4Plarein Je le pensais également avec mon mari.. Il avait la langue entaillée, dépapillée, toute la bouche en feu. Ne mangeait plus que des bouillies, tout lui brûlait la bouche, une plaie... dentiste, stomato, ORL, généraliste, personne ne savait... Un appel au secours lancé dans une revue l'a sauvé.

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2025-10-08 19:24:50

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Noubecoux293

30/12/2025 à 09:09

Noubecoux293

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J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes atteintes de glossodynie. Cela fait 10 mois que j'en souffre et il n' y a pas de traitement. Je vois une psychologue toutes les semaines.

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Josiane

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Maimoblein3604

05/01/2026 à 15:38

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Maimoblein3604

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@Noubecoux293 oui c est tellement ça.. difficile a se faire comprendre,les gens n'imaginent pas l impact et la douleur..c est vrai que je me suis isolée aussi..j ai tellement essayer,scanner cérébral,ORL,dentiste, stomatologues, clinique de la douleur, hypnose, psychiatrie, neurologue, acupuncture,+ tout ses médicaments..😥toutes ses vitamine..spray qui endort la langue..que pr finir ,j ai peur d abîmer mes papilles,a les brûler avec tous ces sprays..ça me fait transpirer le contour de la bouche également et bouffées de chaleur jusque dans les cheveux.. horrible..pourtant je prépare mon mental en disant que c'est pas grave et que ça va partir..j accepte la douleur afin de la laisser partir..mais bon..😥j ai 47 ans..je ai maigri de 10 kg ces derniers tps car je ne arrive plus bien à m alimenter..je suis de Belgique et on m a dit que ça pouvait être un problème hormonal féminin..je dois voir cette info avec la gynéco,c est la dernière info que je ai eu..

Merci bcp pour cet échange et vous envoie plein de courage✨ on va trouver!!faut y croire..

Ça fait tellement de bien déjà de en parler..🙏

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Noubecoux293

05/01/2026 à 16:00

Noubecoux293

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@Maimoblein3604 Merci de votre réponse, et je vois que vous avez beaucoup fait d'examens, et cela n'a rien donné!!!. Vous êtes beaucoup plus jeune que moi , c'est étonnant car de ce que j'ai lu , c'était des personnes de plus de 60 ans. Quoi qu'il en soit, on continue d'échanger ici, si vous voulez. Bonne fin de journée.

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Josiane

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Pemoglant5971

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@Maimoblein3604 je suis entrain de créer une association seul moyen de faire bouger les choses que l'on cesse de nous prendre pour des fous puis un site internet !

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Pemoglant5971

12/09/2026 à 19:18

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@Maimoblein3604 si l'association voit le jour je compte sur vous pour soutéir et adherer!

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Maglaivins438

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Maglaivins438

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Je souffre d'une stomatodynie depuis plus de deux ans (mais aucun spécialiste n'a posé de diagnostic). Je prends 10 gouttes d'un antidépresseur sous la langue tous les soirs depuis le 10/10 ainsi qu'un traitement contre les RGO. Je suis suivie par une interniste depuis le 1/12 mais pour l'instant les examens ne donnent rien.

En conclusion j'ai en permanence l'impression d'avoir de la colle dans la bouche, c'est très handicapant et la nuit ma bouche brûle. C'est dur de garder le moral avec tout ça d'autant plus que j'ai l'impression que personne ne me comprends.

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925Chifrubranx

07/01/2026 à 16:26

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925Chifrubranx

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@Maglaivins438 Bonjour , J'ai l'impression que ce dont par quoi j"ai commencé à avoir dans la bouche ressemble beaucoup ....à ce dont vous souffrez ! ...

Je n'avais plus de salive, la bouche en feu , la langue blanchâtre , je ne savais plus manger et me nourrissais que de compléments alimentaires ... Personne ne savait , jusqu'au jour où un stomatologue m'a fait une biopsie des glandes salivaires et m"a découvert le syndrome du Gougerot Ströjren.... Cette maladie systémique qui attaque les glandes et qui peut vous faire des dégâts , aujourd'hui ce sont les muscles qui me font mal, par leur raideur .... j'ai été mise sous Laroxyl 40, mais sensible aux médicaments je n"en prenais que quelques gouttes le matin 6 au +. ça calme ..... J'ai encore des crises où la bouche me brûle , surtout la langue , parfois en mangeant si quelque chose qui pique à la langue ... J'ai cette maladie depuis 8 ans , mais j'arrive à dominer ces crises , souvent je garde de l'eau fraîche dans la bouche , et petit à petit ça passe ... J'ai aussi l'éoméprazole 20 , qui aujourd'hui j'ai l'impression que ça calme les brûlures .... Oui , je vous comprends et c'est vrai que le moral en prend un coup , ... J'ai aussi souvent baissé les bras , j'ai aussi entendu c"est dans la tête , c'est trop facile , cette maladie imaginaire que personne ne sait et ne comprend ! Aussi pour le reflux, remontez votre tête de lit , l'acide remonte si vous dormez trop à plat ...

Je pense que même si vous n'avez pas le Gougerot, nous avons les mêmes symptômes, ..... Je reste à votre écoute , car je sais que vous vivez des moments difficiles !

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Elodie

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Pemoglant5971

08/09/2026 à 16:05

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@Maglaivins438 personne ne comprend ce syndrome qui emmerdé les médecins je crée une association effective je pense dans un mois aller sur le site orphanet maladies rares!

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-09-08 16:05:03

Pemoglant5971

12/09/2026 à 19:21

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Pemoglant5971

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@Maglaivins438 et oui c'est la médecine de pointe les robots chirurgicaux L'I A et pas capable de nous soulager c'est honteux !

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-09-12 19:21:07

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7Safloipres

01/01/2026 à 20:33

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7Safloipres

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@Esmeralda1958 j'avais posté un message d'hier mais il n'a pas été pris en compte. Je précisais que je suis atteint de glossodynie depuis 7 ans (gêne constante parfois tres pesante,périodes de douleur (le laroxyl dans ce cas soulage pour moi)) , j'ai également consulté des spécialistes notamment une stomato qui m'a précisé que la majorité des personnes qu'elle voyait avec cette maladie était des femmes monoparentales (je me retrouve dans la 2eme partie). J'ai également essayé l'huile de nigelle mais cela n'a pas été efficace, chacun réagissant différemment cela ne veut pas dire que ça ne le sera pas pour vous. J'ai consulté une sophrologue, peu de résultats mais peut être n'ai je pas assez insisté, j'ai commencé l'hypnose (ai également essayé l'emdr) et on verra bien ce que cela donne. Je pense qu'il faut essayer de s'orienter vers la cause, probablement psychologique (des non dits comme vous le mentionnez). Essayez de vous procurer du plaisir, des activités ou autres cela est important pour le moral, je sais ce n'est pas du tout facile. Bon courage à vous et une meilleure santé pour cette nouvelle année

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-01-01 20:33:16

Pruclinche531

06/01/2026 à 10:27

Pruclinche531

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Bonjour

Avec la glossodynie, avez vous des douleurs musculaires épaules, cou, trapèze, moi c est plus du côté droit

Je vais voir un chiro mais le soulagement n' est pas top à part me dire que je suis tendue.

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-01-06 10:27:42

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Pruclinche531

07/01/2026 à 14:07

Pruclinche531

Dernière activité le 15/08/2026 à 22:35

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@Noubecoux293

Bonjour

Moi j' ai surtout un goût désagréable dans la bouche et parfois la langue qui me brûle, j hésite à prendre Rdv avec une psy.

Est ce que vos séances avec la psy vous aident, je sais que les personnes anxieuses et un peu déprimées sont très concernées, ce qui est mon cas, et vous ?

J ai rdv avec mon stomato vendredi mais pas bcp d espoir.

Bonne journée à vous

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-01-07 14:07:51

Noubecoux293

07/01/2026 à 14:22

Noubecoux293

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@Pruclinche531 Bonjour, moi aussi un mauvais goût dans la bouche, la salive épaisse. Pour manger, c'est très compliqué. J'ai vu 2 stomatologues et cela n'a rien donné. Ils m'ont donné le même traitement, des bains de bouche de LAROXYL qui est un anti dépresseur. L'orl m'a donné des vitamines. Aucun résultat, de même que pour l'acupuncture. Rien n'y fait. Là, depuis 3 semaines le matin je prends une cuillère à café de nigelle mais je n'y crois pas. Je vois une psychologue clinicienne, elle me fait du bien car on parle de toute ma vie depuis l'enfance jusqu'à maintenant. C'est une accumulation de stress et d'anxiété qui fait que je suis dans cet état. Ce qui se passe dans ma bouche est lié au fait que j'ai beaucoup donné, subi et tout gardé dans ma bouche. En fait, ça s'appelle les non dits!! Autre chose, ma pharmacienne m'a conseillé de faire appel à la médecine interne qui fait des recherches sur les maladies auto immunes etc..J'ai un rdv au mois de mars. Voilà où j'en suis aujourd'hui et j'avoue que c'est très difficile à supporter. Je vous souhaite une bonne après-midi.

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Josiane

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-01-07 14:22:05

Nanchulol4548

14/01/2026 à 17:47

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Nanchulol4548

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@Noubecoux293 Pour l'huile de nigelle cela vient progressivement, c'est très long mais peu à peu vous sentirez du mieux. Il faut y croire. Mon mari très pessimiste l'a fait sans conviction mais avec un résultat inespéré au final. Il a tenu bon, ouf car c'était horrible ce qu'il vivait, toute l'intérieur de sa bouche était une vraie plaie, langue dépillée, fendue, brûlures intenses...courage à vous

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-01-14 17:47:08

Pemoglant5971

12/09/2026 à 19:24

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Pemoglant5971

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@Noubecoux293 dire que c'est d'origine psycho c'est facile ou hormonal mais il faut trouver un traitement qui soulage même si ça ne guérit pas!

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Pruclinche531

06/01/2026 à 12:50

Pruclinche531

Dernière activité le 15/08/2026 à 22:35

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Merci de votre réponse, je vais regarder sur Facebook

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925Chifrubranx

06/12/2022 à 18:02

@Trintrufoix9 Bonsoir @Trintrufoix9 je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...

Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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925Chifrubranx

06/12/2022 à 18:02

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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