Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Catskate

Édité le 29/06/2020 à 16:04

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@Gomette le cymbalta fait partie des médicaments donnés lors de douleurs neuropathiques. C'est un antidépresseur mais avec une posologie differente il agit sur les douleurs, tout comme le laroxyl. Demande bien un antivomitif à ton medecin lors de la prescription (effet secondaire assez fort).

Pour le CBD si tu as Facebook tu peux aller dans le groupe CLUB CBD FRANCE - LUXEMBOURG - BELGIQUE. Il y a des vidéos pour comprendre comment le cbd fonctionne.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-29 16:03:56

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30/06/2020 à 19:21

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@Yanp27 @Catskate la neurologue qui me suit me fait un EMG tous les ans .le lyrica me créant des problèmes aux yeux , on n augmente pas les doses on passe au cymbalta .il faut changer les doses petit à petit augmenter le cymbalta pour diminuer le lyrica.

j’ai demandé à ma neuro si elle pouvait m’aIder pour le CBD , c’ Non .en France on ne donne pas ce « médicament » !!! La France est entourée de pays qui vendent du CBD et le net en vend ! Pourquoi ne pas se faire du bien .Merci Catskate pour le filon de Facebook , c’est fait, je suis inscrite et je m’instruis !!!

je ne connais pas votre âge à tous les deux , de façon générale je compatis encore plus si vous êtes tout jeune.

il faut réussir à trouver un équilibre pour que les journées soient supportables.

comme on dit : haut les cœurs 💕 et courage.

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Gomette

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-30 19:21:17

Catskate

30/06/2020 à 20:40

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@Gomette un EMG ? Mais il est négatif pour une neuropathie des petites fibres. Ce n'est pas l'examen adapté !

Concernant le CBD, celui ayant une teneur en THC inférieur à 0.2% est légal en France. C'est le THC qui shoote et qui est interdit. Ça n'empêche qu'il y a de bons résultats sur certaines personnes avec le CBD sans THC.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-30 20:40:54

Yanp27

01/07/2020 à 12:50

Yanp27

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@Gomette jai 32 ans snif..

Tes EMG reguliers cest pour voir si il y a une atteinte des muscles?

Tu peux trouver du CBD en France cest légal.

Je te souhaite en tout cas beaucoup de courage.

Bonne journée

Yan

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-07-01 12:50:16

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02/07/2020 à 15:47

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@Yanp27 bonjour oui , EMG regarde le net , ils expliquent bien mieux que moi. C’est pour les nerfs et les muscles. Ils voient l’évolution. Moi , perso je suis incapable de comprendre les termes, l’évolution, je la comprends que quand j’augmente le lyrica !!!

pour le cbd , il y a un magasin à La Croix rousse qui en vend sous toutes les formes. J’ai essayé une boîte de gélules et je n’ai rien ressenti comme différence. Je suis sûr que les médecins vont trouver quelque chose de bien. Ne sois pas trop inquiet. Beaucoup de personnes ont des pathologies de nerfs. À toi aussi beaucoup de courage.
bonne journée

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Gomette

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-07-02 15:47:21

Lydia18

02/07/2020 à 16:29

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Bonjour j’ai également une npf diagnostiquée en 2017 après des années d’errance à me dire que dans ma tête. J’ai une dysautonomie associée et j’ai perdu énormément de poids. Je voulais savoir si c’était le cas d’autres personnes.

merci beaucoup

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-07-02 16:29:39

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02/07/2020 à 18:59

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@Lydia18 , bonjour, vous perdez du poids pour quelle raison ? Vous prenez des médicaments ? Je suis désolée,je ne connais pas la dysautonomie . Bon courage

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Gomette

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02/07/2020 à 19:04

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@Gomette‍ je vous remercie d’avoir pris le temps de me répondre.
en plus de mes douleurs neuropathiques j’ai une atteinte du système nerveux autonome (incontinence urinaire, troubles de la régulation thermique, gastro parésie,...).
ma perte de poids est le premier symptôme apparue avec la fatigue ce qui m’a valut d’être étiquetée anorexique et dépressive avant qu’on ne pose le diagnostic de npf.
la plupart des personnes atteints de npf on juste une atteinte sensitive (douleurs) j’aurais voulu savoir si d’autres avaient comme moi une atteinte en plus du système nerveux autonome et si on avait étiquetée une maladie.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-07-02 19:04:51

Lydia18

03/07/2020 à 10:21

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@Musique87‍

bonjour et merci de votre réponse. Le problème c’est qu’à ce jour je n’ai aucun traitement, aucune prise en charge et qu’en plus de ces douleurs neurologiques j’ai également cette atteinte du système nerveux autonome. Mon estomac ne se vide pas, j’ai des incontinences urinaires, je transpire quand j’ai froid et grelotte quand j’ai chaud. J’ai également un syndrome sec qui fait que j’ai des ulcères de la cornée répétés. A ce jour on me parle de npf idiopathique (biopsie cutanée positive) donc pas de traitement alors que la maladie progresse. Les médecins ne comprennent pas cette dysautonomie en plus de la douleur qui normalement n’est pas présente dans les formes idiomatiques mais celles rattachées à une maladie (la plus courante est le syndrome de gougerot ou l’amylose). J’aurais voulu savoir si d’autres personnes avaient comme moi une atteinte autonome et si une maladie avait été rattachée.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-07-03 10:21:35

Catskate

03/07/2020 à 14:03

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@Musique87 bonjour, je lis que vous êtes en invalidité. Quelle catégorie et pourcentage la CPAM vous a t-elle attribué svp ? La fin de versement des indemnités journalières aura lieu en fin d'année pour ma part avec une interrogation de savoir comment ça va se passer ensuite !

Courage à vous et à tous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-07-03 14:03:19

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