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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
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Julien007
Julien007
Dernière activité le 04/06/2026 à 22:33
Inscrit en 2026
Association, Maladie de Unverricht-Lundborg depuis 2026
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
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Bonjour, pardon de détourner le sujet... je lis que l’homéopathie est aussi efficace qu’un placebo... lol
Personnellement, plus jeune j’ai eut a faire a des verrues sur les mains (doigts) et rien n’y faisait... par 2 fois le docteur a sorti son matériel Azote liquide pour brûler de froid ces verrues et ca fait un mal de chien ! Le mec a fait son taf patiemment pour un résultat : propagation de celles ci... simpa la douleur.
L’homéopathie a tout vireen 1 semaine sans la moindre douleur ni gêne. Placebo ? Pardon... a 10 ans ce n’etait pas une idée capricieuse, c’est un fait
Yaka1953
Bon conseiller
Yaka1953
Dernière activité le 24/06/2026 à 09:46
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Patient, Polyneuropathie depuis 2026
Autre maladie : Obésité
3 commentaires postés | 3 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
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Ami
Bonjour,
Bonjour,
Je souffre de la même pathologie que vous, je comprends ce que vous ressentez .
Je suis atteint par la maladie depuis six ans maintenant Je sais que c’est bien difficile, mais il ne faut pas vous décourager . Pour ma part, j’ai pris la décision le matin le presse économique car c’est quelque chose que j’aime bien . Cela me stimule intellectuellement. En revanche, l’après, je suis trop fatigué et souffre trop.. Alors j’écoute beaucoup de musique, et cela m’apaise. Fin de journée, j’écoute notamment de la musique sacrée et cela me prépare à une nuit de sommeil apaisée…
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Yaka53
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lazulie
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lazulie
Dernière activité le 30/06/2026 à 12:59
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Patient, Neuropathie des petites fibres depuis 2025
53 commentaires postés | 7 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
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Ami
@Yaka1953 , Bonjour
Beuc
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lazulie
lazulie
Bon conseiller
lazulie
Dernière activité le 30/06/2026 à 12:59
Inscrit en 2025
Patient, Neuropathie des petites fibres depuis 2025
53 commentaires postés | 7 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
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Ami
@Yaka1953, bonjour
Beaucoup de musique , dites-vous . Je partage avec vous ce goût pour l'apaisement via la musique sacrée et autres . Le champ grégorien , celui d l'abbaye de Solesmes,, certains chants orthodoxes , la musique baroque , Bach , Mahler et ses lieders ....
Ce type de musique fait passer ma douleur à l'arrière -plan par une sorte d'effet hypnotisant.
Sans doute ce qu'on entend en parlant de musicothérapie.
Si vous voulez échanger ( ,en message privé ?) sur cette musique qui apaise , ce serait avec plaisir .
Pour moi c'est devenu , pas une option , une nécessité pour survivre et rester un être humain à part entière, pas seulement un être humain sur une échelle de douleurs !
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lazulie
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melodyNelson8571
Bon conseiller
melodyNelson8571
Dernière activité le 02/07/2026 à 07:27
Inscrit en 2026
Patient, Trouble bipolaire depuis 2026
Autres maladies : Anorexie, Hypothyroidie + 21 autres maladies
183 commentaires postés | 2 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
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Ami
bonjour tout le monde
je souffre d'une fibromyalgie sévère et donc tout mon corps est douloureux à l'intérieur et à l'extérieur. c'est un véritable enfer pour survivre dans ces conditions difficiles depuis plusieurs années. je prend de la codéine 6 par jour et des dafalgan 1000 mg du miorel et je vais voir ma nouvelle doctoresse jeudi après-midi à 14h30 et j'ai actuellement une névralgie cervico brachialle à l'épaule et bras et clavicule du bras droit et j'ai aussi un staphylocoque doré et ma peau a changé et j'ai des boutons et des bleus et des tâches partout sur le corps et ça fait comme si je ne m'étais pas lavée mais ce sont surtout les douleurs physiques atroces et invalidantes qui me font souffrir..hier j'ai fait une lessive et j'ai soulevé des choses lourdes et depuis les douleurs sont amplifiées mais il faut bien que je fasse des efforts et des choses seule.. rien que de soulever un litre d'eau pour moi c'est un véritable effort physique qui me fait douiller et ça m'énerve grave et avec les températures caniculaires et les variations de températures et la lune tout mon corps hurle en silence 🤫 et l'épuisement est réel. j'ai hâte d'en savoir davantage sur ce que j'ai car je n'en peux vraiment plus physiquement et mentalement et oui avec la bipolarité et mes autres pathologies je suis en vrac un puzzle. je vous souhaite à toutes et tous d'atténuer vos douleurs physiques atroces et surtout reposez-vous et prenez soin de vous et des vôtres
amicalement
@melody Nelson 8571
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melody Nelson 8571
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Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.
Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.
J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.
J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.
Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.
Merci donc et à bientôt.
Valérie