Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Catskate

24/06/2020 à 13:02

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@Terrazzoni je ne sais pas qui est votre neurologue mais il faudrait peut-être envisager d'en changer. Le laroxyl est approprié (idem cymbalta). Il fait partie des antidépresseurs qui a petites doses agi sur les douleurs. Bon il ne faut pas s'attendre à des miracles mais ça peut aider.

La maladie évolue. J'ai passé 2 potentiel évoqué laser à 1 an d'intervalle, le constat n'est pas du tout le même !

Courage à vous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-24 13:02:48

Catskate

24/06/2020 à 13:07

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@SCIPION j'ai une neuropathie des petites fibres depuis 01/2018 qui ne cesse de s'aggraver. Elle a touché les pieds et les petites veines donc présence d'erythromelalgie (vasodilatation excessive des veines) qui est de plus en plus présente. Les mains commencent à être de plus en plus touchées.

Courage à vous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-24 13:07:35

Terrazzoni

25/06/2020 à 11:55

Terrazzoni

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@Catskate Les dises de neurontin ont été triplé cela ne résout pas mon problème

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-25 11:55:59

said_yolande

26/06/2020 à 14:31

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said_yolande

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Bonjour ,

Je souffre de polyneuropathie et plus précisément de neuropathie, périphérique depuis 2004 cette maladie est évolutive malheureusement et il n'y a pas de traitement actuellement pour soulager les douleurs .

Je suis suivie par une neurologue , on a déjà essayé pas mal de traitement et aucun n'a été efficace du fait que la maladie évolue et devient de plus en plus douloureuse , elle s'étend maintenant aux mains et à la tête ( la face aussi ) ce n'est pas facile de supporter la douleur car je souffre également d'une insuffisance rénale je ne peux donc prendre d'antidouleur sauf du Lyrica 75 mg 2x par jour .

Je lis que certaines personnes recommande de faire du sport , c'est bien quand on peux le faire et que cela n’amplifie pas les douleurs , j'essaie de le faire chaque fois que je peux mais j'en paie les conséquences pendants les jours qui suivent idem quand il me prend la folie de faire quelques travaux chez moi mais c'est humain parfois je ne peux pas m'en empêcher et je ne retiens pas forcément la leçon !

C'est une maladie très douloureuse plus elle avance et plus c'est douloureux il faut le savoir , il n'y a pas de bonne méthode pour faire face à la douleur chacun fait comme il peut j'espère qu'on trouvera un traitement pour nous aider car la douleur m'épuise .

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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-26 14:31:11

Yanp27

28/06/2020 à 13:57

Yanp27

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@Catskate‍ pour quelles raisons avez vous passée 2 PEL à 1 an d'intervalle ?

Quel constat a til été fait?

Yan

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Yanp27

28/06/2020 à 14:04

Yanp27

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Y a til des lyonnais par hasard parmi vous?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-28 14:04:34

Catskate

28/06/2020 à 14:21

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Catskate

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@Yanp27 pour voir l'évolution de la neuropathie. Il a démontré une aggravation

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-28 14:21:55

Gomette

29/06/2020 à 08:05

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@Yanp27 oui je suis à Lyon . Avec le Docteur Latombe. Depuis 2014 , on me soigne au lyrica : 75 mg deux fois , je suis actuellement à 150 mg deux fois par jour.

si j’ai le malheur de l’oublier je me sens très mal . On me propose de changer le protocole avec du cymbalta , mais j’hésite beaucoup .J’aimerais essayer le

CBD mais personne pour m’ aider Dans la prescription.!

J’ai des moments de fatigue incroyable. En ce moment c’est pas génial...on est très seul avec cette pathologie. Il nous faut du courage..

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Gomette

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Yanp27

29/06/2020 à 11:00

Yanp27

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@Gomette si on te propose un nouveau traitement cest que le Lyrica ne fait plus d'effet si je comprends bien.tu en parle au docteur pour le cbd?

Quelle a été l'évolution de la maladie pour toi depuis 6 ans du coup? Quels sont tes symptômes aujourd'hui ?

Si ça te dit on peut se rencontrer pour en parler. Je pense que ce serait pas mal.

Yan

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-29 11:00:39

Fredoafrique

29/06/2020 à 11:02

Fredoafrique

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@yanp27 et Gomette Je suis de Lyon et suivi à Neuro par le Dr Antoine Pegat de l'Unité 302.

Après EMG, PEL et Biopie cutanée en novembre 2019,J'attends une confirmation de NPF débutée soudainement après un épisode viral en 2016 avec des douleurs dans les pieds et les mains, les pieds et mains rouges, la peau ultra sensible, inconfort au chaud et au froid, hypersudation au moindre mouvement, très grande fatigue par vagues, je ne dors qu'avec des somnifères, je ne fais presque plus de sport pour les douleurs aux pieds et la transpiration et je mène pourtant une vie quasi normale avec un travail intense de direction et une vie de famille. Mais je finis mes journées épuisées. j'ai essayé beaucoup de médicaments mais rien ne marche vraiment. Les massages me font du bien sur le moment, j'essaie d'avoir un maximum de pensées positives mais je ne sais pas comment va évoluer cette maladie.

Bon courage à tous

On peut communiquer en direct en mode privé si vous le souhaitez

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