/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Système nerveux

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Salut dida  je suis vraiment désolé pour toi d'avoir une NPF. Je ne sais pas trop quoi te dire. Est-ce-que la NPF est autoimune ou idiopathique. Si elle est autoimune y a le traitement aux immunoglobulines qui ma bp calmé les douleurs et ma redonné de la vitalité, c'était carrément incroyable. Si je peux te donner un conseil commence le plus rapidement possible l'acuponcture chez un médecin qui fait ça officiellement (remboursé par la sécu),moi ça m'aide beaucoup, après la 6ème séance ça a commencé à agir. Je fais 1 séance toute les semaines, demain je fais la 14ème. Y a aussi l,hypnose qui fonctionne chez les personnes réceptive .

Je te souhaite bon courage 😘🙋‍♂️

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué merci beaucoup!!! Je sais pas, je viens juste de l’apprendre, on verra une fois les examens... je savais pas que l’acupuncure Pouvait être remboursé!! Un peu de positif!!! Faut que j’en trouve un bon, ça  c’est pas le plus facile, mais faut un protocole spécial pour être remboursée? De toutes façon je vais suivre tous vos conseils.... encore merci et bon courage à tous, on doit tous rester positifs et se soutenir 😘😘😘

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Non pas de protocole,tu cherche un médecin acuponcture officiel et tu le demande s'il arrive à calmer les douleurs neuropathiques et si c'est remboursé. Tu cherche jusqu'à ce que t'en ai trouvé un. 😘😘😘

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Ça marche! Encore merci! 😘😘😘

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Salut raygal j'ai aussi ce truc bizarre dans la bouche tout le temps, apparemment j'ai aussi gougerot mais c'est pas encore confirmé. Dans mon cas quand ça pique beaucoup dans la bouche ça annonce une grosse crise. Là ça fait 1 moi que je suis à l'agonie, j'arrive presque plus à marcher et dormir j'arrive de moins en moins 😑😑

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué merci de ta réponse et courage!!! je suis en crise grave et le comble je viens de prendre 2 tramadol alors que je suis sous seroplex! je ne dors plus comme toi, n 'arrive plus a marcher c'est une horreur !!! combien de temps ca va durer encore???

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Le comble c'est qu'on est livré à nous-mêmes, personne ne sais comment nous aider vraiment 😑😑

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

coucou

finalement, tu ne vas pas sur Paris ? Pas de nouvelle pour ton hospi que tu as demandée ?

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Non. J'ai rappelé hier, j'ai parlé à la secrétaire du professeur damien SENE, je lui ai expliqué que je suis dans une une situation ou je ne peux pas venir aux consultations vu mon état pitoyable (allez-Retour TGV Strasbourg-lariboisière ) je l'ai supplié de m'hospitalisé d'urgence et de me traiter aux immunoglobulines, comme le professeur là stipulé dans une lettre qu'il ma adressé au cas où je ne participe pas à l'essai biogen. Elle me répond qu'elle comprends parfaitement et me dit qu'elle va l'expliquer au professeur. Elle à notté mon numéro et à dit qu'elle me tient au courant.  Alors j'attends, d'ailleur j'appelle depuis 3 semaines et toujours rien. C'est vraiment désespérant,  de l'autre côté je sais aussi que je ne suis pas le ou la seul dans mon cas, il pourrait au moins donné signe de vie. Bonne journée musique 😘🎼🎼et merci 

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous, cette demande concerne les personnes vivant en île de France, connaissez vous des associations où on peut se rendre directement pour obtenir des réponses en lien à notre maladie, c’est assez urgent, c’est dans le cadre de ma reprise de travail... merci énormément pour votre aide et bon courage à tous 😘