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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué contente que cet appareil vous soulage. De quoi s'agit-il, je ne connais pas du tout.

Bon dimanche.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Merci. Oui j ai beaucoup d amalgame. 

Je vais demander. 

Très bon dimanche

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Bonjour 

Ce n'est pas que l'appareil qui me soulage, c'est l'ensemble des thérapies qui font que je vois enfin de la lumière dans mon tunnel. 

Pour l'appareil regarde sûr le net. Bonne journée ☺

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué c'est très intéressant tout ce que tu dis et surtout ce qu'on t'a au final découvert car je suis sûre d'avoir quelque chose de similaire !

Où as tu été en Allemagne pour faire ces examens ? Je pense également avoir des toxiques dans mon corps (produits chimiques, métaux lourds...). Ayant perdu beaucoup de poids suite à la douleur (12 les 6 premiers mois et depuis 2 ans là j'en suis à une perte de 23kg...), les toxiques ne sont plus dans la graisse,relargués sans le sang et ont pu attaqués chaque fois un peu plus mes nerfs, d'où ce qui a aggravé, à mon sens, progressivement mes symptômes. C'est vraiment top pour toi que tu aies pu trouver des causes à tes maux et surtout aller beaucoup mieux car bien mieux soigné depuis !

J'ai réalisé une ponction lombaire en urgence il y a 2 ans suite à la déclaration des symptômes car on se disait que cela pouvait être bactérien ou viral (guillain barré notamment). Elle est revenue négative donc est-ce que cela peut écarter pour autant ce que l'on t'a trouvé ? Tu n'avais jamais eu de ponction lombaire pour vérifier une quelconque infection virale ou bactérienne ? Après je ne sais pas s'ils recherchent en France, lors de la ponction lombaire, dans le liquide cephalo rachidien ce que l'on t'a trouvé, si c'est si poussé ou qu'ils be ciblent que certains virus ou bactéries ? Plus je maigris et pire c'est alors je me dis que les toxines se stockant dans les graisses, relarguées dans l'organisme, attaquent les nerfs. J'y pense depuis assez longtemps car je suis ingénieur qualité microbiologiste de base et ai été exposée longtemps durant mes études (5 ans), mes stages etc... à des produits chimiques neurotoxiques. Enfin, je ne veux écarter aucune piste... 

Pour ces analyses métaux lourds/toxiques, virales et bactériennes que tu as eu en Allemagne, quels examens t-ont t'ils faits ? Prise de sang etc... ? Ce serait génial si tu pouvais me donner le contact et numéro de téléphone du centre allemand où tu as réalisé ces examens car on avait vraiment des symptômes très semblables et je me dis, en lisant ce que l'on t'a trouvé, que c'est totalement possible d'avoir quelque chose de similaire à toi. J'appellerai directement tellement je n'en peux plus. Ça devient de pire en pire niveau douleurs donc je perds mes muscles, ma graisse et franchement ça me semble vraiment plausible cette histoire ! 

Merci en tout cas pour ces infos. Après est ce que l'antiepileptique que tu prends (commençant par un V... , je n'ai pas retenu le nom dsl) est similaire au Rivotril ou vraiment il est très efficace et différent ? Le Rivotril m'a bien soulagé 10 jours puis plus rien... un peu le même principe que le Lyrica qui m'avait bien soulagé à peu près la même durée puis plus rien non plus... J'ai testé d'augmenter les doses de Rivotril et de Lyrica mais ça ne fonctionne pas (Lyrica testé jusqu'à 150mg par jour). Après, je prends peu de gouttes de Rivotril (7 en moyenne au coucher car j'ai testé jusqu'à 10, ce qu'on m'a prescrit au max du max à prendre) et Lyrica je ne suis pas du tout à 900mg non plus mais que 50mg (25 matin et soir), autant dire rien comparé à ton dosage + un dafalgan codeiné 500mg chaque soir même s'il n'agit quasiment plus sur mon corps ...

Sinon, quel est l'appareil que tu utilises pour te soulager en complément des médicaments ?

Merci beaucoup pour ton aide ! Étant la personne ayant les symptômes les plus similaires aux miens sur ce forum, j'ai bon espoir si je peux aussi aller en Allemagne faire ces recherches !

À très bientôt Gaëlle. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Bonjour Gaëlle je t'ai envoyé un message, tu l'as eu ou pas ?

Cordialement 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Non

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir, 

Cela fait longtemps que je n'ai pas écrit par ici.. 

Ma npf me laisse à peu près tranquille sur le plan neuro depuis le début de l'été (incroyable) mais je déplore d'autres soucis dont je n'arrive plus à me défaire et j'aurai souhaité savoir si vous aussi vous étiez confronté :

-aux douleurs dorsales entre colonne et omoplates du genre compression interne intense

- poumon qui "ronfle" ou "râle" aussi bien à l'inspiration qu'à l'expiration sans toux associée 

Je doute que ça ai un lien avec la npf mais sait on jamais. Merci de vos retours !