- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Système nerveux
- Vivre avec une maladie neurologique
- Trouble neurologique fonctionnel ou TNF, je veux échanger !
Patients Système nerveux
Trouble neurologique fonctionnel ou TNF, je veux échanger !
- 1 277 vues
- 7 soutiens
- 77 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Lillada
Bonsoir les filles,
Et bien je vais faire simple pour les sensations d etre enkilosé c est tout moi aussi! Tous les JOURS! Céphalées, desequilibre ,trouble de la marche
J ai pensé comme toi Sarah a un problème de liquide rachidien car cela compresse dans le dos aussi.
Songedau je me met de plus en plus à ta place et m efforce mentalement à faire des efforts quitte le lendemain à être une lavette et avoir él impression que je vais mourir puisque pour le moment aucune solutions s offre à moi et qu'il n y a personne pour réellement entendre ou comprendre.
J ai repensé à ton commentaire précédent puisque mon rhumato m a fait passer des irm pour éventuellement voir s'il y avait une spondylarthrite ( examens en 3 irm le 1er passé RAS et les 2 autres la semaine prochaine mais je n espere plus rien !)
Ne pas rentrer dans une psychose est difficile mais il y a beaucoup de témoignages de ce genre concernant la covid
Sinon il y a un site qui est très bien fait dont mon neurologue m a parlé sur les TNF si cela vous dit de jeter un coup d œil
Neurosymptoms.org
Courage et force les filles !
songedau
Bon conseiller
Bonjour Sarah, c'est fou tu es la première personne à me décrire le même symptôme que moi. et oui pareil hypotension et hypertension intracranienne testée par Irm injecté et rien bien sûr. du coup je me demande si c'est pas un trouble engendré par des neurotransmetteurs. je suis sous laroxyl mais ça empire mes symptômes. j'arrête bientôt et je vais essayer la gaba. je vous en dirai des nouvelles (on est pas loin de parler cuisine là).
Lillada
Bonjour les filles
Songedau pareil pour moi j ai effectué un EEG et rien ! Je suis aussi sous laroxyl j ai pas pu aller au delà de 9 gouttes et je vais arrêter aussi car je ne vois pas de différence au contraire.
Je suis au gélule à l huile de foie de morue ( je ne connaissais pas le gaba merci 😉)
Tenessy
Bonjour, ma fille se bat depuis un an suite a des convulsions et des crises de type "épileptique". Plusieurs examens ont été réalisés (Scanners, IRM, EEG, prise de sang). Mis à part la prise de sang, les autres examens sont revenus normaux. Elle a été hospitalisée un mois dans un hôpital neurologique pour ne rien faire et finalement, ressortir sans traitement et juste un suivi psychologique. Le problème est que ni le psychiatre, ni la psychologue n'estiment que ma fille aurait un problème de type psychologique et qu'il faudrait investiguer davantage au niveau génétique. Seulement voilà, les neurologues se tiennent la main et aucun ne veut empiéter sur les plates-bandes de l'autre. En attendant, elle fait des crises de type épileptique, arrêt respiratoire, convulsions, elle bave et perd l'usage de ses jambes ainsi que de ses mains. Cela revient environ 30 minutes après chaque crise qu'elle a tous les 3/4 jours en soirée. Si vous saviez m'orienter, je vous avoue que j'en serais ravie. Pour informations, ma fille a 21 ans, est très bien intégrée dans sa classe, s'entend avec tout le monde. Elle aimerait travailler, se marier, avoir des enfants. Donc, rien de négatif en soit. Merci d'avance pour toute information utile.
Voir la signature
Tenessy
Tout fermer
Voir les réponses
songedau
Bon conseiller
@Tenessy vous savez si votre fille fait des crise d'épilepsie véritables ou si se sont des crises "de forme", "de type" épileptique dans le sens ou ça n'est pas le même fonctionnement même si le résultat visuel est le même ? insistez auprès d'un neurologue pour bien savoir la différence et surtout pour être aiguillé vers une quelconque piste ou marche à suivre peut importe la réponse qu'il vous fera car un professionnel de santé compétent ne peut pas tout bonnement vous laisser sortir d'un cabinet avec des symptomes mais aucune piste à explorer ni rien.
HollyClem
Bon conseiller
@Tenessy Bonjour,
Je viens de lire votre message et cela m'attriste beaucoup. je suis également atteinte de TNF. J'ai la chance d'être suivie par une excellente neurologue qui exerce à la Pitié Salpêtrière à Paris. (si jamais vous habitez dans le coin et que vous souhaitez ses coordonnées, n'hésitez pas).
Chunly
@Tenessy bonsoir, je me reconnais bien sûr ses crises que j’ai eu plus jeune et maintenant seulement si gros gros soucis. On me parlait à l’époque de spasmophilie tétanie. J’ai appris à les géré plus ou moins . Je vois j’en sophrologue.
par contre là j’ai 39ans et perso depuis peux j’ai des crises sur le visage (au début ils ont pensé à AVC) mais examens (Ouff) normaux. J’ai aussi d’autre symptômes liés bien sûr .
maintenant je suis suivie par un service en neuro qui travaille sur ses troubles et j’ai bénéficié d’une stimulation trans-crânienne. qui aurait fait des preuves sur bcp de patients.
je vous souhaite bcp de courage ainsi qu’à votre fille qui doit en plus s’en vouloir de vous préoccuper, en plus de sa souffrance.
la neuro m’a donner dès exercices d’ancrage cela peut aider sur plusieurs problématiques pas que les TNF.
Voir la signature
Odette
Cacher les réponses
Victorin
Allo j’ai 55 ans j’ai la paraplegie plastique heriditaire j’aimerais discuter avec d’autre personne qui on la maladie merci
Tout fermer
Voir les réponses
songedau
Bon conseiller
@Victorin Bonjour Victorin, ce n'est pas le sujet du forum donc je ne suis pas sûre que vous trouviez quelqu'un dans votre cas ici. quoi qu'il en soit, j'ai lu votre message et j'imagine que vous devez ressentir beaucoup d'angoisse. J'espère que vous trouverez le réconfort que vous méritez. Nous sommes tous des malades ici, nous comprenons au moins cela.
Cacher les réponses
Soso1109
J’ai une maladie neurologique
Voir la signature
soso11
Tout fermer
Voir les réponses
songedau
Bon conseiller
@Soso1109 Bonjour Soso, une ataxie c'est ça ? Tu le vis comment au quotidien ? est-ce-que ça réduit ton esperance de vie cette maladie ? (c'est un peu indiscret, j'espère que je ne te vexe pas. en même temps on est là pour parler de nos maladies ).
a bientôt
Soso1109
@songedau Bonjour songedau
Je le vit très mal .. j’ai perdu mon ex conjoint il supportait plus la maladie, nos projets.
il m’a quitté le mois de Mai dernier et dure de se retrouver seule.
Je me déplace en déambulateur, Ma main gauche est contractée et verrouillée.
Toujours fatiguée
il y’a aucune espérance de vie sur cette maladie. Maladie très rare, pas de traitement . Les neuro sont perdus et peu informé sur cette maladie
Voir la signature
soso11
Sarah98
Bonjour @Soso1109,
J'ai lu ton message et il m'a fait beaucoup de peine pour toi.
Je suis navrée pour ta situation personnelle et aussi que sur le plan médical il n'y ait aucun "traitement" pour ta maladie...
Je te souhaite bon courage tout de même et suis à disposition.
À bientôt :)
Soso1109
@Sarah98 merci
Voir la signature
soso11
Cacher les réponses
Vérolise
Bonjour. Je ne sais pas si j'ai déjà témoigné ici. Ma fille de 19 ans est concernée par les troubles neurologiques fonctionnels dont des crises non epileptiques psychogènes. Il y a un groupe Facebook qui peut vous intéresser avec plus de 350 membres concernés par cette maladie
Tout fermer
Voir les réponses
songedau
Bon conseiller
@Vérolise merci pour l'info. je vais chercher ça.
Sarah98
Bonjour @Vérolise,
Merci beaucoup pour votre message. Je vais aller voir ça de ce pas. Pour votre fille, si ce n'est pas trop indiscret est-ce qu'elle a d'autres symptômes au quotidien?
J'ai 24 ans et du coup je me sens très seule avec mes troubles fonctionnels et personne de mon âge ne me comprends donc...
J'espère pour elle que c'est "supportable" et que pour vous aussi ce n'est pas trop dure de voir votre fille souffrir sans que l'on puisse l'aider.
Avec mes meilleures pensées.
Sarah
Cacher les réponses
Khelfaoui
Bonjour moi aussi ena dit j'ai cette maladi je suis en fauteuil roulant mes muscles marche plus mon cerveau a un problème ma mere a charco moi non je tranbles aussi j ai des chutes en cherche la maladi mes examens rien comme IRM rien trouvé j ai peur maladi logue durée j ai 4 enfants un Marie a peur je demande sis aura un traitement à vie merci
Chunly
Bonsoir,
j’ai été récemment diagnostiqué TNF et fibromyalgie confirmé également. Pour les TNF c’est du à une pseudo paralysie du visage côté gauche en juin et qui par la suite a évolué par des spasme paralysie du visage et j’ai les deux yeux qui se ferme cela peut arriver plusieurs fois par jour. A cela s’ajoute un déficit léger senso-moteur du côté gauche du corps.
j’ai bcp de douleurs qui sont en lien aussi avec la fibro. En plus d’autre pathologies tendinites etc.
j’ai bénéficié d’une hospitalisation de jour dans un service de neuro. Où on a fait plusieurs examens pas d’épilepsie. Les résultats du PÉS/PEM en attente et j’ai eu un traitement par stimulation trans crânienne. Alors pas sûr que cela fonctionne mais cela peut aider à soulager et diminuer les crises. Cela fait une semaine j’ai eu plusieurs crises depuis donc à voir. Je revois la neuro fin mai 🤦🏻♀️
cela est peut-être plus vieux selon mon parcours de vie mais bon ça c’est réellement réveillé cet été.
pour la stimulation trans-crânienne j’ai pu voir une dame fabuleuse plus ou moins de mon âge qui a été tétraplégique il a 6ans et qu’ils finalement trouvé cette maladie. Après plusieurs année de simulation et je pense bcp de courage forcé et autre chose mis en place. Elle avait ce jour là le bras paralysé. Elle me disait qu’il peut y a avoir des rechutes mais que ça fonctionnais plutôt bien.
j’espère donner un peu d’espoir.
Voir la signature
Odette
HeyEnid
J'ai le même diagnostic, avec d'autres en plus, mais je suis ouverte à l'échange bien sûr 🤝
Donnez votre avis
Enquête
Les membres participent aussi...
Vivre avec une maladie neurologique
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
Articles à découvrir...
26/04/2024 | Actualités
22/04/2024 | Droits et démarches
20/04/2024 | Actualités
Bruxisme (grincer des dents) : quel impact sur notre santé ?
19/04/2024 | Nutrition
15/04/2024 | Actualités
30/03/2024 | Actualités
Maladies et douleurs chroniques : quels sont les bienfaits de la kinésiologie ?
25/03/2024 | Actualités
Quels traitements peuvent causer une baisse de la fertilité ?
23/03/2024 | Actualités
L'épigénétique, qu'est-ce que c'est ? Comment influence-t-elle notre santé ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
songedau
Bon conseiller
Je viens d'être diagnostiquée de troubles neurologiques fonctionnels. A ma grande surprise, cela concerne beaucoup de patients en neurologie. Pour autant, les symptômes sont bien réels et sont pour ma part, trop lourds pour être partagés avec ma famille et mes amis au quotidien. J'aimerai donc ouvrir ici un espace de discussion pour se soutenir mutuellement dans cette épreuve.