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Trouble neurologique fonctionnel ou TNF, je veux échanger !

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Trouble neurologique fonctionnel ou TNF, je veux échanger !

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Pafroir1

30/05/2022 à 12:58

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Pafroir1

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Je viens d'être diagnostiquée de troubles neurologiques fonctionnels. A ma grande surprise, cela concerne beaucoup de patients en neurologie. Pour autant, les symptômes sont bien réels et sont pour ma part, trop lourds pour être partagés avec ma famille et mes amis au quotidien. J'aimerai donc ouvrir ici un espace de discussion pour se soutenir mutuellement dans cette épreuve.

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Pafroir1

16/07/2022 à 08:39

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Pafroir1

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Bonjour Sarah, c'est fou tu es la première personne à me décrire le même symptôme que moi. et oui pareil hypotension et hypertension intracranienne testée par Irm injecté et rien bien sûr. du coup je me demande si c'est pas un trouble engendré par des neurotransmetteurs. je suis sous laroxyl mais ça empire mes symptômes. j'arrête bientôt et je vais essayer la gaba. je vous en dirai des nouvelles (on est pas loin de parler cuisine là).

Trouble neurologique fonctionnel ou TNF, je veux échanger ! https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/trouble-neurologique-fonctionnel-54177 2022-07-16 08:39:01

Noubecoux382

16/07/2022 à 10:54

Noubecoux382

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Bonjour les filles

Songedau pareil pour moi j ai effectué un EEG et rien ! Je suis aussi sous laroxyl j ai pas pu aller au delà de 9 gouttes et je vais arrêter aussi car je ne vois pas de différence au contraire.

Je suis au gélule à l huile de foie de morue ( je ne connaissais pas le gaba merci 😉)

Planbebreut22

10/08/2022 à 16:42

Planbebreut22

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Bonjour, ma fille se bat depuis un an suite a des convulsions et des crises de type "épileptique". Plusieurs examens ont été réalisés (Scanners, IRM, EEG, prise de sang). Mis à part la prise de sang, les autres examens sont revenus normaux. Elle a été hospitalisée un mois dans un hôpital neurologique pour ne rien faire et finalement, ressortir sans traitement et juste un suivi psychologique. Le problème est que ni le psychiatre, ni la psychologue n'estiment que ma fille aurait un problème de type psychologique et qu'il faudrait investiguer davantage au niveau génétique. Seulement voilà, les neurologues se tiennent la main et aucun ne veut empiéter sur les plates-bandes de l'autre. En attendant, elle fait des crises de type épileptique, arrêt respiratoire, convulsions, elle bave et perd l'usage de ses jambes ainsi que de ses mains. Cela revient environ 30 minutes après chaque crise qu'elle a tous les 3/4 jours en soirée. Si vous saviez m'orienter, je vous avoue que j'en serais ravie. Pour informations, ma fille a 21 ans, est très bien intégrée dans sa classe, s'entend avec tout le monde. Elle aimerait travailler, se marier, avoir des enfants. Donc, rien de négatif en soit. Merci d'avance pour toute information utile.

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Tenessy

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803Branguglu

31/08/2022 à 10:15

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803Branguglu

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@Planbebreut22 Bonjour,

Je viens de lire votre message et cela m'attriste beaucoup. je suis également atteinte de TNF. J'ai la chance d'être suivie par une excellente neurologue qui exerce à la Pitié Salpêtrière à Paris. (si jamais vous habitez dans le coin et que vous souhaitez ses coordonnées, n'hésitez pas).

Blerur1590

09/02/2023 à 21:08

Blerur1590

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@Planbebreut22 bonsoir, je me reconnais bien sûr ses crises que j’ai eu plus jeune et maintenant seulement si gros gros soucis. On me parlait à l’époque de spasmophilie tétanie. J’ai appris à les géré plus ou moins . Je vois j’en sophrologue.

par contre là j’ai 39ans et perso depuis peux j’ai des crises sur le visage (au début ils ont pensé à AVC) mais examens (Ouff) normaux. J’ai aussi d’autre symptômes liés bien sûr .
maintenant je suis suivie par un service en neuro qui travaille sur ses troubles et j’ai bénéficié d’une stimulation trans-crânienne. qui aurait fait des preuves sur bcp de patients.
je vous souhaite bcp de courage ainsi qu’à votre fille qui doit en plus s’en vouloir de vous préoccuper, en plus de sa souffrance.

la neuro m’a donner dès exercices d’ancrage cela peut aider sur plusieurs problématiques pas que les TNF.

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Odette

Droifrair3022

12/09/2024 à 17:22

Droifrair3022

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Patient, Anxiété chronique - Stress depuis 2024

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@803Branguglu bonjour

J habite le sud de la France et il ne s'intéresse pas vraiment aux TNF. comment puis je avoir un rdv avec votre neurologue. Mon fils vit à Paris.

Merci

803Branguglu

22/06/2025 à 07:43

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803Branguglu

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@Droifrair3022 Bonjour

excusez-moi, je n’avais pas vu votre message, j’ai changé de neurologue depuis , mais je peux vous donner les coordonnées du secrétariat et le mail pour avoir un rdv . Avez-vous une lettre d’adressage venant du médecin traitant ou autre pour appuyer votre demande ? C’est conseillé, et pour ma part c’est ma médecin de rééducation qui l’a faite

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Dinplantant3456

17/08/2022 à 20:16

Dinplantant3456

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Allo j’ai 55 ans j’ai la paraplegie plastique heriditaire j’aimerais discuter avec d’autre personne qui on la maladie merci

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Pafroir1

18/08/2022 à 20:54

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Pafroir1

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@Dinplantant3456 Bonjour Victorin, ce n'est pas le sujet du forum donc je ne suis pas sûre que vous trouviez quelqu'un dans votre cas ici. quoi qu'il en soit, j'ai lu votre message et j'imagine que vous devez ressentir beaucoup d'angoisse. J'espère que vous trouverez le réconfort que vous méritez. Nous sommes tous des malades ici, nous comprenons au moins cela.

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8511Braicrouglail

20/08/2022 à 12:49

8511Braicrouglail

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J’ai une maladie neurologique

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soso11

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Pafroir1

20/08/2022 à 13:19

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@8511Braicrouglail Bonjour Soso, une ataxie c'est ça ? Tu le vis comment au quotidien ? est-ce-que ça réduit ton esperance de vie cette maladie ? (c'est un peu indiscret, j'espère que je ne te vexe pas. en même temps on est là pour parler de nos maladies ).

a bientôt

8511Braicrouglail

20/08/2022 à 13:58

8511Braicrouglail

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@Pafroir1 Bonjour songedau

Je le vit très mal .. j’ai perdu mon ex conjoint il supportait plus la maladie, nos projets.
il m’a quitté le mois de Mai dernier et dure de se retrouver seule.

Je me déplace en déambulateur, Ma main gauche est contractée et verrouillée.

Toujours fatiguée

il y’a aucune espérance de vie sur cette maladie. Maladie très rare, pas de traitement . Les neuro sont perdus et peu informé sur cette maladie

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soso11

Jongutrougrit5

27/08/2022 à 13:57

Jongutrougrit5

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Bonjour @8511Braicrouglail,

J'ai lu ton message et il m'a fait beaucoup de peine pour toi.

Je suis navrée pour ta situation personnelle et aussi que sur le plan médical il n'y ait aucun "traitement" pour ta maladie...

Je te souhaite bon courage tout de même et suis à disposition.

À bientôt :)

8511Braicrouglail

27/08/2022 à 19:37

8511Braicrouglail

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@Jongutrougrit5 merci

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Seucri089

25/08/2022 à 22:11

Seucri089

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Bonjour. Je ne sais pas si j'ai déjà témoigné ici. Ma fille de 19 ans est concernée par les troubles neurologiques fonctionnels dont des crises non epileptiques psychogènes. Il y a un groupe Facebook qui peut vous intéresser avec plus de 350 membres concernés par cette maladie

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Pafroir1

26/08/2022 à 09:34

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@Seucri089 merci pour l'info. je vais chercher ça.

Jongutrougrit5

27/08/2022 à 14:02

Jongutrougrit5

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Bonjour @Seucri089,

Merci beaucoup pour votre message. Je vais aller voir ça de ce pas. Pour votre fille, si ce n'est pas trop indiscret est-ce qu'elle a d'autres symptômes au quotidien?

J'ai 24 ans et du coup je me sens très seule avec mes troubles fonctionnels et personne de mon âge ne me comprends donc...

J'espère pour elle que c'est "supportable" et que pour vous aussi ce n'est pas trop dure de voir votre fille souffrir sans que l'on puisse l'aider.

Avec mes meilleures pensées.

Sarah

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Fraplaifal525

09/02/2023 à 17:25

Fraplaifal525

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Bonjour moi aussi ena dit j'ai cette maladi je suis en fauteuil roulant mes muscles marche plus mon cerveau a un problème ma mere a charco moi non je tranbles aussi j ai des chutes en cherche la maladi mes examens rien comme IRM rien trouvé j ai peur maladi logue durée j ai 4 enfants un Marie a peur je demande sis aura un traitement à vie merci

Blerur1590

09/02/2023 à 20:46

Blerur1590

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Bonsoir,

j’ai été récemment diagnostiqué TNF et fibromyalgie confirmé également. Pour les TNF c’est du à une pseudo paralysie du visage côté gauche en juin et qui par la suite a évolué par des spasme paralysie du visage et j’ai les deux yeux qui se ferme cela peut arriver plusieurs fois par jour. A cela s’ajoute un déficit léger senso-moteur du côté gauche du corps.
j’ai bcp de douleurs qui sont en lien aussi avec la fibro. En plus d’autre pathologies tendinites etc.

j’ai bénéficié d’une hospitalisation de jour dans un service de neuro. Où on a fait plusieurs examens pas d’épilepsie. Les résultats du PÉS/PEM en attente et j’ai eu un traitement par stimulation trans crânienne. Alors pas sûr que cela fonctionne mais cela peut aider à soulager et diminuer les crises. Cela fait une semaine j’ai eu plusieurs crises depuis donc à voir. Je revois la neuro fin mai 🤦🏻‍♀️

cela est peut-être plus vieux selon mon parcours de vie mais bon ça c’est réellement réveillé cet été.

pour la stimulation trans-crânienne j’ai pu voir une dame fabuleuse plus ou moins de mon âge qui a été tétraplégique il a 6ans et qu’ils finalement trouvé cette maladie. Après plusieurs année de simulation et je pense bcp de courage forcé et autre chose mis en place. Elle avait ce jour là le bras paralysé. Elle me disait qu’il peut y a avoir des rechutes mais que ça fonctionnais plutôt bien.

j’espère donner un peu d’espoir.

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Odette

Claicinfrijat860

01/03/2023 à 10:23

Claicinfrijat860

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J'ai le même diagnostic, avec d'autres en plus, mais je suis ouverte à l'échange bien sûr 🤝

Vincins4

22/05/2023 à 14:36

Bon conseiller

Vincins4

Dernière activité le 22/08/2026 à 15:59

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