- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec une maladie neurologique
- Syndrome crampes-fasciculations, parlons-en !
Syndrome crampes-fasciculations, parlons-en !
- 19 vues
- 0 soutien
- 2 commentaires
Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Shosha,
J'invite des membres à vous répondre :
@tijubo @angele64 @mhixx3 @marie50 @Cyrina.0208 @ginou5 @EMMA974
Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
Voir la signature
Claudia.L
Tout fermer
Voir les réponses
Shosha
@Claudia.L
Bonjour Claudia,
Les premiers symptômes il y a quelques années ont été des crampes violentes et très douloureuses (avec torsion des membres dans des positions inhabituelles) dans les deux jambes au cours de la nuit, après un moment passé en position couchée ou assise. La seule façon de faire passer ces crampes est de me lever et de marcher. Il m'est donc impossible de dormir ou même de me reposer lors de ces crises. Elles sont souvent accompagnées, précédées ou suivies par des fasciculations le long des membres (tressautements de la peau). La plupart du temps, je n'ai pas de crises dans la journée sauf quelque fois en position assise. Ces crises se produisent par période, sans que j'ai pu remarquer un évènement déclencheur. Au début, il me semblait que ces crises se produisaient après une consommation d'alcool au cours du dîner, mais ce n'est pas systématique.
Après avoir abordé ce problème avec des médecins plusieurs fois sans que l'on puisse m'expliquer de quoi il s'agissait et donc sans pouvoir avoir de traitement, J'ai consulté une neurologue qui m'a diagnostiqué le syndrôme auto imune crampes fasciculation. Elle m'a ordonné un traitement de TEGRETOL LP 200mg CPR secabl 30 en m'indiquant les contraintes et effets secondaires de ce traitement. J'ai préféré ne pas débuter ce traitement tant que les crises étaient supportables.
Aujourd'hui, je gère ce syndrôme en évitant ou limitant ma consommation d'alcool, notamment le soir puis, lorsque que les crises surviennent, je prends deux comprimés de D Cramp pendant plusieurs jours et il me semble que celà calme les crises.
J'ai remarqué dans mes analyses sanguines que mon taux de potassium était souvent en dessous de la normale et j'imagine que mes crises surviennent quand ce taux est très bas sans que je puisse expliquer ce qui le fait descendre comme ça.
Pour information, mon père a été traité toute sa vie pour de l'épilepsie alors qu'il n'avait fait qu'une seule crise en étant enfant.
Par ailleurs, j'ai un éczéma atopique depuis l'enfance localisé surtout sur les mains, mais avec des crises sur tout le corps en période de stress intense (déçès mère par exemple). A ce jour, le professeur dermatologue qui me suit depuis quelques années me prescrit une crème à la cortisone que j'utilise 2 à 3 fois chaque semaine depuis plusieurs années. Celà permet de limiter les crises et d'éviter que je ne puisse plus rien toucher tellement mes mains sont en plaies.
J'aimerai échanger avec des personnes souffrant du même syndrôme pour savoir ce qui peut déclencher ces crises chez eux et comment ils arrivent à gérer sans traitement lourd.
Je reste à votre disposition en cas de besoin complémentaire.
Cordialement.
Shosha
Voir la signature
SHOSHA
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Enquête
Articles à découvrir...
26/04/2024 | Actualités
22/04/2024 | Droits et démarches
20/04/2024 | Actualités
Bruxisme (grincer des dents) : quel impact sur notre santé ?
19/04/2024 | Nutrition
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Shosha
Diagnostiquée du syndrome crampe-fasciculation depuis octobre 2021, je souhaite échanger avec des personnes souffrant de la même maladie.
Echanger sur les symptômes, les traitements proposés et éventuellement les astuces pour mieux vivre avec cette maladie.