Trouble neurologique fonctionnel ou TNF, je veux échanger !

Bonjour,

Je suis actuellement hospitalisée et on m’a diagnostiqué cette maladie étrange hier. Je n’en avais jamais entendu parler avant. Vu que mon père a la sclérose en plaques et que j’ai les mêmes symptômes, franchement je me pose des questions. Et puis je me demande aussi depuis combien de temps cette maladie existe...

Bonjour, à tous comme vous savez j'avais créé ce groupe de discussion en 2022 quand je n'en pouvais plus de mes symptômes de tnf et avais besoin de soutient. Depuis j'ai fais du chemin et je suis devenue therapeute TCC ( therapie cognitive et comportementale ). Je propose mes services aux patients atteint de tnf ou en errance médicale justement donc n'hésitez pas à me contacter si besoin. Pour en savoir plus, mon site est frisina-psy.fr

Bon courage à tous

Bonjour,

Je n’ai pas l’habitude de publier sur des forums, mais pour mon problème qui persiste, j’ai besoin de dialoguer avec des gens, de comprendre ce que j’ai et si il y a d’autres personnes dans mon cas.

Vu que je n’ai pas encore eu de diagnostic, je ne sais pas si c'est TNF mais j’ai vraiment besoin d’avis.

J’ai 29 ans, je n’ai jamais eu de soucis de santé en particulier, je fais du sport régulièrement, je bouge assez.

En Juin 2025 j’ai eu d’un coup une enorme fatigue qui s’est installée ainsi que des crampes musculaires et tremblements. C'est a dire que je n’ai plus de resistance au niveau des muscles. Lorsque je passe la tondeuse, au bout de quelques minutes je vais avoir les bras qui vont trembler de tétanie et ensuite etre courbaturé pendant plusieurs jours par exemple. Ou bien lorsque je suis allongé dans mon lit et que je veux me redresser en contractant mes abdos, tout mon corps va trembler de tétanie. Maintenant lorsque je vais a la musculation, je soulève moins lourd qu'avant, je tremble de tetanie tout de suite, et je vais avoir de plus fortes courbatures.

Ces symptômes se sont installés d’un coup et aujourd'hui ils sont toujours présents. Au moindre effort, la partie de mon corps va tetaniser comme si j’etait au bout de mes forces. Et cette tetanie me fait trembler du coup, je tremble beaucoup + qu'avant.

J’ai vu plusieurs medecin qui m'ont dit que c’etait seulement la fatigue, mais rien a voir, les symptomes sont presents h24 meme sans fatigue. J’ai passé tout un tas de bilan sanguin qui sont tous tres bien. Meme calcium, sodium etc etc ainsi que CPK et resultats ok.

J’ai vu 2 fois un neurologue qui m’as d'abord prescrit du propranolol (aucun effet) puis j'ai passé un EMG. L’EMG est très bien, aucun souci.

J’ai rdv dans 4 mois avec un neuro que m’a conseillé celui qui m’a passé l’EMG.

Je suis tellement perdu, angoissé de ce qui m'arrive, ca me bouffe la vie.

J’ai besoin d’aide.

Merci beaucoup.

Bonjour, je m’appelle Nina, j’ai 43 ans et je vis avec le TNF depuis 2020. Ma santé s’est beaucoup aggravée ces dernières années : paralysie, perte de parole, fatigue extrême… et c’est très difficile de gérer tout ça avec mes enfants, surtout ma fille de 5 ans, qui est autiste. Quand elle me demande pourquoi je parle comme ça (pertes de parole, bégaiement), il m’est impossible de faire une phrase complète. Quand elle me demande de jouer avec elle, je suis parfois dans l’incapacité de bouger… c’est vraiment très difficile à accepter. Pour vous donner un peu de contexte : J’ai été hospitalisée en 2020 et diagnostiquée avec des troubles neurologiques fonctionnels (TNF). À ce moment‑là, j’ai fait les soins et j’allais beaucoup mieux, alors j’ai tout arrêté et je repris mon travail.

Avec le recul, je n’ai pas écouté mon corps…

Aujourd’hui, mon état de santé s’est fortement aggravé. J’ai perdu mon travail, je souffre de paralysie faciale, perte de la parole, paralysie du côté gauche, je marche avec l’aide d’une canne, et je ressens une fatigue extrême au quotidiende, de dissociation fréquente, je ne conduis plus et je me retrouve dans l’incapacité de faire seule des choses simples.C’est très difficile à accepter. Et pire malheureusement, je me sens très mal soutenue et incomprise par ma famille proche, et je n’ai plus d’amies pour partager ce que je vis.

Je suis actuellement suivie avec des séances EMDR et une hospitalisation pour une rééducation intensive est prévue prochainement. J’ai hâte de commencer, mais j’ai aussi peur d’être déçue, car mon neurologue m’a expliqué qu’on ne guérit pas vraiment, qu’on apprend à vivre avec… et c’est quelque chose de très dur pour moi.J’aimerais beaucoup échanger avec des personnes qui vivent avec le TNF : comment faites‑vous pour accepter, avancer et trouver un équilibre au quotidien avec vos enfants ? Même de petits conseils ou partages d’expérience seraient précieux.?

Merci du fond du cœur à celles et ceux qui prendront le temps de me lire et répondre.

Merci beaucoup pour votre message et votre soutien. Pour clarifier, je souffre de TNF depuis 2021. Mon neurologue m’a expliqué que cette condition ne disparaît pas vraiment, même si on apprend à vivre avec. Depuis quelques temps, mon état s’est aggravé au point que j’avais de grandes difficultés à marcher.

En plus de cela, j’ai vécu de nombreux traumatismes graves et je souffre de stress post-traumatique, ce qui rend la gestion de ma fatigue et de mes douleurs encore plus difficile. J’ai essayé d’expliquer la situation à ma fille de manière adaptée à son âge.

Bonjour , je sais pas si la discussion est toujours active.

j’avais besoins de m’exprimer sur le TNF , j’ai été diagnostiqué il y a très peu de temps seulement 1 mois.

Sa a commencé par un simple boitement de jambe j’ai mis sa sur le coup de la fatigue puis au fil des jours le boitement de jambe venait de plus en plus tôt dans la journée dès que je marchait 15min j’etait épuisé et mes jambes ne suivait plus.

Puis j’ai eu un malaise au boulot et 2 heures de paralysie au niveau de ma cheville et pied gauche qui m’a forcé a allez voir mon médecin qui a contacté un neurologue qui m’a fait hospitalisé IRM médullaire IRM cérébrale prise de sang ponction lombaire je n’est encore pas les résultats de la prise de sang et des analyses pousser de la ponction lombaire mes mon neurologue m’a dit que c’est probablement un TNF mes il me fait passez une EMG dans un mois.

J’ai commencé le kiné sa m’épuise beaucoup au bout de 20 min je ne peut plus marcher correctement j’espère que sa ira en s’améliorant que je puisse reprendre le travail au plus vite, sa me manque de pas avoir une vie active.. j’ai seulement 25 ans

Pour le moment j’accepte pas à 100% se diagnostique je suis dans une sorte de déni j’aurais préféré avoir un simple traitement à prendre et pouvoir revivre normalement..

Voila mon petit récit ☺️

Bonjour,

Je gère la maladie de Hungtinton de mon Mari deouis 15 ans. Un traitement Olanzapine 10 mg avait été mis en place, lequel, jusque là avait bien fonctionné. Puis en novembre dernier, un traitement antidépresseur Duloxetine 60 mg puis 30 mg a été ajouté. En parallèle, l'Olanzapine a été augmenté, on est passé à 20 mg. Depous le traitement Duloxétine, est-ce une coincidence, mon Mari est très agité surtout la nuit. Celà devient invivable. Deux infirmière m'ont dit que ce traitement n'était pas bon... Quelqu'un a t-il pris ce traitement ? Merci de votre réponse. Cordialement. Nelly Nicolas

Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiquée avec un TNF suite à un épisode de méningite, à la suite duquel je me suis retrouvée en fauteuil roulant, je ne pouvais presque plus marcher, et j'avais des crises de convulsions plusieurs fois par jour. On m'a dit d'aller en rééducation et voir un psy... sauf que des psy, j'en ai vus toute ma vie, et la rééducation ne faisait qu'empirer mes symptômes (je convulsais au moindre effort). J'ai finalement été diagnostiquée d'une forme neurologique de maladie de Lyme avec co-infection à Bartonella. En France, personne n'a pris ce diagnostic au sérieux. J'ai du aller au Mexique pour recevoir des traitements dans une clinique privée. Je partage mon parcours sur les réseaux sociaux et je vois que je ne suis pas la seule à être laissée en errance avec cette étiquette "TNF" qui ne veut rien dire. Beaucoup de patients diagnotiqués TNF, sclérose en plaque ou autres atteintes neurologiques sont en fait des malades de Lyme qui s'ignorent car la maladie est encore taboue en France, et les tests ne sont pas fiables. Je vous conseille d'explorer cette piste si vos symptômes ne s'améliorent pas avec les traitements proposés.