Trouble neurologique fonctionnel ou TNF, je veux échanger !

Moi

C est très étrange. J ai passé une irm pour prise de luteran risque de meningione. A la lecture des résultats cataclysme : leucopathie vasculaire stade 2 aucun symptômes ! Je prends un traitement pour l hypertension depuis 27 ans et J ai 56 ans. Je suis très inquiète !

Pouvez vous m aider ?

Y a t il quelqu un dans la même situation ?

Merci

J

Bonjour à vous,

En raison d'une totale errance médicale, je me permets d'écrire sur ce forum après mes nombreuses consultations chez ma neurologue pour partager mon histoire qui peut être fera écho à certains.es d'entre vous, je l'espère.

Il y a 2 ans j'ai commencé à avoir des vertiges et des mal-aises. S'en est suivi les troubles de l'audition et des céphalées insupportables, mais bon j'avais l'habitude donc je ne me suis pas trop inquiétée pour les céphalées notamment.

Mon état n'a fait que de s'empirer, fatigue extrême, tremblement, douleur aux yeux (vision floue), trouble sphyncterien, trouble de la deglutiton, hypersalivation et j'en passe.

Je suis donc allé voir mon généraliste qui m'a prescrit plusieurs médicaments sans succès.

Mon état s'est aggravé au mois de décembre. Perte de force dans les membres, bruits insupportables dans la tête (accouphènes, bruit blanc, bruit d'alarme et de sonnerie) : j'ai donc consulté plusieurs orl qui ne voyaient rien. Après l'impasse des oreilles je me suis dit : merde peut-être que tout est neurologique. J'ai donc demandé a mon medecin qui ne me croyait pas de faire une IRM cérébrale : elle n'a rien démontré. On a ensuite enchaîne avec une IRM médullaire : devinez quoi: rien non plus.

Actuellement, mes symptômes s'empirent et j'ai même beaucoup de peine à écrire, à parler, j'ai des troubles de la mémoire, de la concentration, j'ai de la peine à me nourrir mais le pire c'est les vertiges pour moi et les troubles de l'équilibre... Ma neurologue ne veut pas faire davantage d'examens et pense que c'est un syndrome fonctionnel auparavant comparé à l'hystérie de conversion.

Je suis suivie par une psychiatre; car je n'ai plus trop d'autres choix et que la physiothérapie ne marche pas...

J'ai seulement 23 ans, j'étais au étude, et j'ai du tout abandonné. Je n'ai aucune aide financière et je me sens réellement prise pour une folle qui simule ses symptômes. Je suis également aller à de nombreuses reprises à l'hôpital,pour mes douleurs musculaires etc, mais aucun médecin ne me prend au sérieux et se montre condescendant à la limite du malhonnête.

Je me sens très seule et suis tombée sur plusieurs de vos témoignages qui m'ont fait beaucoup de bien. Même si les symptômes different beaucoup d'une personne à l'autre, je vois qu'il existe réellement des personnes sans diagnostic fixe ou avec un diagnostic "peu reconnu" par les médecins et le monde de manière générale.

Le pire pour moi, et je pense pour beaucoup d'entre nous, est cette crainte que les neurologues soient passés à côté de quelque chose, et que l'on nous laisse comme ça dans la nature, un peu livré à nous même, avec ce doute constant qui plane.

Je ne sais pas si certains d'entre vous se reconnaîtrons dans ce témoignage, mais je serais ravie d'échanger avec vous et de savoir que je ne suis pas seule.

Voilà, après ce long roman, je vous souhaite à tous pleins de force...

Bonjour Sarah et songedau,

Je comprend totalement votre errance et incompréhension à cet état!

Sarah plus particulièrement maintenant que j ai pu lire ton témoignage...tu dis que tu as ces soucis depuis 2 ans ? Répercussions covid ?!.... ca se trouve sans le savoir ! Je continue de mon côté les explorations qui encore une fois n ont rien révélés j en suis à mon 6 ème irm et 3 radios ! Et rien de rien à chaque fois c est la même covid je questionne et la réponse est on ne sait pas ,pourtant je lis et me renseigne de plus en plus sur les sites et nombreux sont des symptômes qui correspondent !

Sarah tu es jeune ne baisse pas les bras , j ai des desequilibre , vertiges ,nausées et troubles j en passe et j en passe au quotidien au point des fois de ne pas pouvoir m occuper de mes enfants !

Il faut que tu te fasse entendre et tout simplement changer de médecin jusqu'à ce qu'il y en ai un qui t entende ! Et cela va être long !mais ton avenir est devant toi lâches pas ! Au diable ceux qui pensent que c est dans la tête c est une réponse toute faite à leur incompétence !

Quand à moi j ai de la chance d etre tombe sur un neuro ( le 4 eme) qui n à pas fermé le fait que ca puisse être un covid long j ai réussi à avoir rdv pour des séances de stimulation transcranienne ( on verra bien )..

Courage à vous tous on échange pour se soutenir

Bonjour les filles,

d'abord Sarah, je me reconnais beaucoup dans tes angoisses et dans nombre de tes symptômes. C'est dur tous ces symptômes et plus dur encore je trouve c'est l'angoisse que ça genere. Jusqu'où ça va aller ? est ce que je peux y faire quelque chose ? est-ce que je peux vraiment faire confiance aux médecins, aux diagnostics ? etc. Oui les doutes sont infinis alors pour ne pas devenir dingue et utiliser ma vie le plus possible hors de la maladie parce que bordel, je ne suis pas encore morte, (oui j'en deviens grossière), je me mets des limites. Ma petite thérapie comportementale à moi en quelque sorte. Je vous la poste, peut-être que ça peut aider certains d'entre-vous :

1 - aller aux urgences que si nouveau symptôme ou symptôme brutal et très douloureux. (car c'est très difficile dans notre cas je trouve de savoir si on a vraiment quelque chose de grave à un moment donné ou pas. car oui on peut avoir un TNF et être aussi malade d'autre chose. ça n'imunise pas un TNF. par exemple pour mes precordialgies, maintenant je prends mon pouls, s'il est normal et non arythmique alors je ne tiens pas compte de la douleur).

2 - Quand j'ai des symptômes sur une nouvelle poussée par exemple j'ai le droit de : noter les symptômes dans un carnet, aller voir sur internet en faisant attention à mes sources une explication à une question précise mais seulement si ma question est précise puis une fois répondu refermer internet, ensuite prendre Rdv avec mon généraliste pour qu'il réponde au reste des doutes (et toujours le même pour pas faire du nomadisme medical).

3 - je prends le pouvoir sur la maladie et me donnant des choix lorsque je sens les symptômes. par exemple je peux choisir de les ignorer ou bien s'ils sont trop fort, je me laisse le choix de passer en mode cocooning et je choisi de faire au moins une chose qui peut adoucir cet enfer (même si c'est juste rester sous ma couette en attendant que ça passe mais je m'imagine que je l'ai choisi)

4- je me tiens le plus occupée possible. je continue le sport ou tout ce que je peux arriver a faire quitte à prendre des risques modérés ( mon fils veut faire une balade. Vais-je faire un malaise, ok cette fois je tente le coup mais papa est à la maison et je prend mon téléphone avec moi et je ne vais pas trop loin ).

Voila en gros. Je n'y arrive pas tous les jours et ça n'empêche pas de creuser pour comprendre ce qui nous arrive aussi. mais il faut aussi profiter tant que faire se peut de la vie autour des symptômes.

Force et courage à toutes.

PS : est-ce qu'il y en a parmi vous qui ressentent une sorte de poids qui les tirent de la tête au pieds. Comme une cephalée de tension mais qui se propagerait à tout le corps ? Si oui vous savez d'où ça vient ? une forme de vertige ? Proprioceptif ?

Lillada, oui peut-être covid long, finalement peut-on vraiment le savoir si on n'a pas vu l'infection passer. mais ça pourrait être milles autres trucs. Par exemple l'amylose, c'est parfait comme maladie si on vire un peu hypocondriaque (moi la première hein, parce que comment ne pas se mettre à flipper du moindre symptôme quand on en a déjà suffisamment pour remplire un dressing de Kardashian ). Je vous souhaites de trouver un bon médecin qui saura aller explorer toutes les pistes jusqu'au bout et chercher à votre place surtout, pour qu'en plus de la maladie, on arrête de prendre sur nous cette charge mentale médicale. perso, je ne l'ai pas encore trouvé ce medecin.

Merci pour ton témoignage.

Pour moi il n y a rien à faire. Attendre que la maladie se déclare,!

C est vrai que la dépression n est pas loin.

Je dois revoir mon médecin dans 2 semaines. J ai beaucoup de mal à supporter ce mal etre mais je pense qu avec quelques médicaments J irai mieux.

Tu as raison il faut s occuper au maximum.

Bon courage à toi.

Bonjour @Lillada,

Merci beaucoup pour ton message qui m'a vraiment remonté le moral malgré ma tristesse aussi pour toi et tes symptômes...

Ils ne pensent pas que le covid ait eu un lien, peut-être le vaccin car je me suis vaccinée mais bon il y a peu de chance selon eux.

Je suis contente que tu aies enfin rencontrer un neurologue le 4 eme comme tu l'as dit, qui dans ton cas pense à un éventuel covid long et trouve peut-être un moyen de soulager tes symptômes. J'avais déjà entendu de la stimulation transcranienne et il en ressort souvent des bons échos. J'espère en tous cas que cela sera bénéfique et que ça t'apportera un petit "mieux" dans cette souffrance. Je n'imagine effectivement pas ce que c'est d'avoir encore des enfants à charge et de se retrouver dans une telle détresse... mais avec vos messages, j'ai envie de te dire comme j'ai pu recevoir de votre part, de t'encourager et de rester forte comme tu le fais déjà je pense.

Courage et merci vraiment.

Bonjour @songedau,

Merci beaucoup pour ta réponse et le temps que tu as consacré à mon message.

Je me sens totalement proche de ton questionnement et oui c'est très dure de ne même plus oser aller aux urgences ou voir son médecin sans avoir la sensation d'être considérée comme une folle qui simule ces symptômes...

Je trouve que ta petite "marche à suivre/conseils" sont très parlants et t'en remercie. C'est vrai qu'il faut réussir à continuer à vivre malgré ses symptômes et essayer de faire des choses que l'on aime...Mais c'est vraiment très difficile d'être constamment dépendante de ces états physiques qui en plus empiète sur notre humeur, notre joie de vivre, notre patience etc...

Je n'imagine pas comme ça doit être difficile avec un enfant à charge d'avoir ce type de problème, en tous cas je t'envoie toute ma force, même si je le sens dans tes mots, que tu as l'air d'être une personne ultra forte et courageuse.

Merci vraiment et pour ta question concernant les maux de tete, je ressens EXACTEMENT la même chose. Pour ma part c'est comme si j'avais vraiment 2 grosses pierres sur le front qui appuyent constamment (un peu comme une céphalées de pression comme tu l'as dit) mais en pire et qui s'étant à tout mon corps et qui cree chez moi un désequilibre et des vertiges. Pour ma part j'ai cette douleur chaque jour. J'avais vu sur internet qu'il pouvait parfois s'agir d'une hypertension intercranienne (et/ou une anomalie liée à la circulation du liquide cephalo rachidien) mais ma neurologue a esquiver cette anomalie car selon elle "dans 70-80% dans cas, on voit ce type de pathologie dans les irm" ...

Voilà, à bientôt et encore merci

Coucou @Martine03

Je te souhaite bon courage et j'espère que tu trouveras des traitements avec ton médecin qui te soulageront même si parfois on a l'impression que si on traite 1 symptôme, ça empirera un autre etc...

Bon courage et à bientôt.

Bonsoir les filles,

Et bien je vais faire simple pour les sensations d etre enkilosé c est tout moi aussi! Tous les JOURS! Céphalées, desequilibre ,trouble de la marche

J ai pensé comme toi Sarah a un problème de liquide rachidien car cela compresse dans le dos aussi.

Songedau je me met de plus en plus à ta place et m efforce mentalement à faire des efforts quitte le lendemain à être une lavette et avoir él impression que je vais mourir puisque pour le moment aucune solutions s offre à moi et qu'il n y a personne pour réellement entendre ou comprendre.

J ai repensé à ton commentaire précédent puisque mon rhumato m a fait passer des irm pour éventuellement voir s'il y avait une spondylarthrite ( examens en 3 irm le 1er passé RAS et les 2 autres la semaine prochaine mais je n espere plus rien !)

Ne pas rentrer dans une psychose est difficile mais il y a beaucoup de témoignages de ce genre concernant la covid

Sinon il y a un site qui est très bien fait dont mon neurologue m a parlé sur les TNF si cela vous dit de jeter un coup d œil

Neurosymptoms.org

Courage et force les filles !