Névralgie pudendale, des douleurs persistantes malgré l'opération, que faire ?

Bonjour @poulette1124‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec une maladie neurologique" pour plus de visibilité 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Chrispymumu‍ @Nana65‍ @Vanes57‍ @Axolotl‍ @Orlane31‍ @Romilde‍ @Ellarose‍ @divine35‍ @Mina06‍ @DEPRIMETTE‍ 


D'avance merci pour vos retours et conseils à Poulette1124 !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

@poulette1124 je souffre de cette maladie depuis 15 ans je n’ai jamais opérée mon généraliste n’as pas voulu , car cela peut réussir ou pas . J’ai fait des séances à l’hôpital service anti douleurs vers un psychologue pendant 1 an . J allait très mal même penser au suicide , tellement que la douleur me faisais souffrir j’avais perdu 8 kg .je restais couchée toute la journée ses séances m’ont fait le plus grand bien . Essaie adresse toi à ton médecin. Aujourd’hui la douleur est là mais j’ai appris à la surmonter c’est pas gaie tout les jours. Je prends de lyrica matin et soir et paroxetine le matin, on a essayé de diminuer les doses,mais la douleur devenait plus forte .et j’ai fait de la gymnastique avec une sage-femme pendant 2 ans, c’est pareil essaie pris en charge par la secu

tu peut toujours demander au chirurgien, mais faut pas te faire d’illusions c’est une maladie neurologique vélo n’est pas conseiller, cela appuie sur le nerf  bon courage essaie de pratiquer ce que je t’ai marquée tiens moi au courant 

Bonjour oui c est pas toujours rose la vie je vais essayer les exercices merci beaucoup pour ton aide et bon courage aussi car malheureusement cette saloperie n'est pas reconnue par la sécurité sociale puff quel vie 

Bonjour, 

Comme je me reconnais dans vos commentaires,  j'avais perdu 7 kilos au début de ma nevralgie , comme vous j'ai pensé  au suicide,  tellement la douleur est horrible, j'ai eu la chance d'avoir mon compagnon qui m'a beaucoup soutenu, car pour mon médecin c'était psychologique,  heureusement que ma gynicologue m'a aidé moralement,  et envoyé vers une dermatologue spécialiste de la vulve, qui   pour elle c'était  du à mon dos, j'ai consulté de moi même et fait des recherches sur internet,  pour finalement  prendre un rdv  au bou de 8 mois un neurologue spécialiste de la np,  j'ai eu le droit à l'emg,  pas une partie de plaisir,  très douloureux pour moi , qui s'est avéré  négatif,  un peu perdu à ce moment là, mais pour la neurologue elle n'a pas exclue la nevralgie, elle m'a mit sous lyrica,  que je n'ai pas supporté du coup sous laroxil,   çà  me m'étais dans les choux au début,  çà  m'a quand même beaucoup  aidé,  ensuite j'ai consulté un autre gynicologue,  qui m'a de suite fait le diagnostic d'une vuldodynie,  il m'a proposé  l'acide hyaluronique,  que j'ai fais le mois d'après,  soulagement sur les brûlures intenses que vous connaissez,  en complément de capsules colpotrophine,  crème trophicreme,  quel soulagement de plus souffrir de brûlures,  pour mon dos j'ai eu le droit à  3 infiltrations,  plus une infiltration coxis, çà m'a  bien soulagée aussi , et çà m'a permi de tenir au travail , ensuite on m'a dirigé vers un médecin du sport , le verdict est tombé,  mademoiselle vous avez une nevralgie pudendale , il me dirige vers un chirurgien sur Toulouse , je fais une infiltration test , qui s'avère positive , plus de douleurs,  j'aurais mis 4 ans , avt de bénéficier d'une libération du nerf pudendale et cluneale,  je souffrais des deux nerfs. A ce jour cela fait 3 mois  que j'ai était opérée, c'est encore fragile , je n'ai plus les douleurs poste opératoires,  je ne prends plus de morphine , je ne peux pas dire encore si mon opération à était bénéfique, mais je sens quand même de l'amélioration,  j'espère que dans les mois suivant , je pourais reprendre une vie un peu pres normal , car pour l'instant je suis souvent allongée !  je sais qu'on ne guerrit pas totalement de la Nevralgie,  mais je garde espoir que ça  s'améliore.  Pour le sport je fais de la balnéothérapie,  çà  me fait du bien à mon cops , et à mon moral,  je fais également quelques petits étirements des ischios jambiers , fessiers tout en douceur,  et pour mon dos aussi , type yoga . Voilà un peu près mon parcour. Je souhaite que la médecine avance pour notre pathologie,  et j'espère qu'un jour on pourras reprendre une vie normal.  Je vous souhaite beaucoup  de courage , et garder l'espoir,  prenez soin de vous . 

Bonjour madame oui je voit votre parcours moi il m opérer il ya quatre ans car je souffre le martyr j était sous morphine pendant deux ans car mon gynécologue ma fait passer pour une débile

J ai changé de gynécologue et la le verdict était tombé j ai fait des examens médicaux quu ont bien précisé que je souffre de cette saloperie

J était contente de m avoir fait opérer plus de douleurs et la je suis revenu à la case départ mais je ne veux plus prendre la morphine ni allé dans des centres antidouleurs 

Je suis un peu perdue mais je vois que je ne suis pas la seule 

Aujourd'hui j'ai l impression d etre impuissante et plus rien servir 

Bonjour,  

Comme vous j'ai changé  de gynécologue , qui m'a proposée l'acide hyaluronique,  plus de brûlures vives , regarder sur Internet c'est desiral,  l'injection m'a coûté quand même 200 euros , dommage que çà  ne soit pas pris en charge , mais ça  vaut le coup, vous avez les crèmes et les ovules colpotrophine,  et faire une cure d'omega 3 , bon pour nos muqueuses fragiles , je fais de la balnéothérapie aussi , çà  m'aide à me détendre,  c est une pratique douce pour nos articulations,  je ne sais pas encore mon opération à  fonctionner,  car je suis qu'à 5 mois aujourd'hui,  je pense qu'il faut que je sois patiente  encore ! Je vous souhaite beaucoup  de courage,  garder l'espoir , et surtout éviter le stress ....si vous avez besoin Je suis la . 

Courage et garder l'espoir .... 

@Orlane31 j’ai connue votre parcours mais la maladie est toujours là j’avais demander à mon médecin au sujet de l’opération ça a été négatif car cela ne réussit pas à tout les coups ,je prends de lyrica j’ai commencée avec 2 matin et soir ,et maintenant 2 comprimés soir st matin je le supporte bien on a essayé de diminuer mais la douleur est revenue le matin 1 comprimé de paroxetine.   Le soir une gélule de coltropophine  et tout cela dur depuis 15 ans . En ce moment j’ai des douleurs à l’anus et au fessier.alors j’essaie de m’assoir le plus possible. C est pas tout les jours rose je me sens impuissante aussi je ne peux plus avoir de relation avec mon mari qui est compréhensible. Si l’on me touche ,la douleur est terrible ,cela ressemble à des brûlures et des coups de couteau je ne vais plus voir un gynécologue des qu’il me touche le muscle se contracte terriblement et il ne peut plus rien faire cette maladie me pourrie la vie .il y a des jours ça vas et d’autres pénibles 

alors je vous comprends,  il faut avoir un bon mental, courage à vous je suis contente de pouvoir parler avec des personnes qui ont la même maladie que moi    Bon week-end à vous toutes et tous car les hommes peuvent avoir la même maladie 

Bonsoir nana , 

Je suis  contente aussi de pouvoir échanger avec des personnes qui ont la même pathologie que moi , ça  fait du bien de ne pas se sentir seul , fasse à cette foutue nevralgie , vos douleurs ressemblent beaucoup  aux miennes , je n'en pouvait plus , c'est la raison pour laquelle j'ai décidé de me faire opérer,  cluneal et le pudendale,  comme j'ai dit  dans un autre  poste,  pour l'instant je ne peux dire si l'opération a été bénéfique ou pas , je dois revoir mon chirurgien au mois de mai , il faut un peu près 6 mois pour que les nerfs récupèrent,  c'est ce qu'il m'a dit,  d'après ce que j'ai pu voir sur un autre forum , il faut 1 ans à 2 ans parfois , tout dépend je pense de la l'ancienneté  de nos douleurs. Je me suis fait opérée à Toulouse à la clinique des Cedres , si vous avez des questions n'hésitez pas ....

Courage .

@Orlane31 , bonjour et bonjour à toutes. Je me reconnais aussi très bien en lisant vos parcours « des combattantes »  car c’est exactement ce que nous sommes. Je vis actuellement en Espagne et ici c’est encore pire, mon dernier neurochirurgien, les urologues, gynécologues, kinésithérapeutes, gynécos spécialistes du plancher pelvien et professionnels en tous genres, aucun ne connaissait cette pathologie et aussitôt cherchaient à m’envoyer en psychiatrie et comme je suis déjà suivie depuis 2013 suite à une mastectomie conséquence d’un cancer du sein et une hystérectomie totale due à un utérus plein de fibromes et un cancer du sein à dépendance hormonale. Dès lors je me faisais aussitôt renvoyer vers un autre spécialiste. Désespérée, me suis diagnostiquée moi même avec Google en tapant « douleurs intenses chroniques zone pelvi-périnéale » et je suis tombée sur toutes les publications, en français principalement, sur les NP. Dès lors  je me suis vue obligée à décrire exactement les symptômes et à suggérer le diagnostic pour ne pas vexer et de là braquer le corps médical mais au bout de 2 ans d’examens médicaux inutiles j’ai pris mon courage à 2 mains et armée de mes photocopies j’ai informé les spécialistes qui me suivaient encore de mes soupçons et des examens à prescrire. L’EMG a été une véritable torture mais dans mon cas elle fût positive, axonotmèse chronique et bilatérale des nerfs pudendaux!!! Dans mon cas, aucun médicament ne me soulageait, ni la morphine, rien du tout sauf dormir et la natation en pleine mer, hiver comme été. Cela a détruit toute ma vie, j’ai fait une tentative de suicide, je ne m’assois plus du tout, je me suis divorcée, je ne peux plus travailler et je ne connais du répit que depuis le traitement médicamenteux que je prends actuellement:

Matin: Cymbalta 60mg 2 gélules, Trankimazin (Alprazolam) retard 2mg 1 comprimé et Tebetane composé (Pygeum africanum) 1 gélule

Soir: Tebetane composé 2 gélules, Tofranil 10mg (Imipramine) 2 dragées, Epaplus retard (mélatonine+ triptophane , magnésium+ vitamines B3 et B6) 1 comprimé.  L’Epaplus retard je l’achète sur Amazon car ici ce n’est pas pris en charge par la Sécurité Sociale et en Pharmacie, les formules similaires coûtent le double!

J’essaye d’éviter toute forme de stress et de ne faire que ce que je peux et je veux. La conséquence c’est une immense solitude. J’ai essayé tous  les morphiniques,  Lyrica et similaires, anti-inflammatoires, anti-dépressifs, etc. Les infiltrations ne m’ont rien fait, j’ai énormément souffert des effets secondaires de nombreux médicaments et j’avais l’espoir de me faire opérer mais j’ai très peur d’être pire après l’opération. Votre témoignage me redonne un peu d’espoir alors pouvez vous, s’il vous plaît m’ indiquer le nom et l’adresse du chirurgien de Toulouse qui vous a opérée? Je vous remercie d’avance et courage à tous!

Bonjour à tous ceux qui souffrent de cette névralgie du nerf pudendale.Les médecins ne savaient pas ce qui me faisait tant souffrir donc j’ai eu droit comme vous tous à toutes sortes d’examens et d’antidouleurs particulièrement des examens urologiques.Un jour une cousine de mon mari qui était infirmière depuis longtemps m’a parlé du syndrome d’Alcock car elle avait eu des patientes qui avaient eu ça et m’ a dit de consulter un ostéopathe spécialisé dans ce genre d’affection et qui connaissait très bien ce cas.Celui-ci a manipulé ce nerf comme un gynécologue et l’urologue m’avait prescrit 100mg de Neurontin par jour à vie dose qui a changé plusieurs fois par mon médecin traitant. J’en suis à 200mg par jour pour d’autres douleurs . Bon courage à tous.