J'aimerais échanger avec des personnes atteintes d'une hyperplasie macro nodulaire surrénalienne bilatérale

@Cherno 

apres mon opération, j’ai beaucoup souffert aussi. Après chaque repas, je vomissais et ce 7 mois  après l’opération. mon appétit ressemblait à celui d’un petit oiseau. 
Ma fonte musculaire était tellement impressionnante que j’ai dû apprendre les choses du quotidien en faisant de la balnéothérapie 4 fois par semaine. 
J’ai aussi eu des amas graisseux au niveau des tibias, une douleur atroce qui était dû à ma perte de poids.

il faut être patient et à l’écoute de son corps. C’est un grand traumatisme cette maladie. Vous passez d’un excès de cortysol très important dans votre corps à 0. Ça va remonter doucement, trouver le bon équilibrage. 
soutenez votre fille psychologiquement, car c’est très difficile le apres, il n’y a pas d’aide à ce niveau là. Le cortysol fait des dégâts physiques et moraux 

bonne journée 

@Sandrine60 

Grand merci pour votre réponse. Avez vous vu une personne spécialisé dans cette maladie si oui ou et qui?? 

@Cherno Le chirurgien qui m’a opérée : Dr FORZINI à Amiens. je viens de rencontrer un nouvel endocrinologue (mon 1er est parti 🥺) il a l’air de bien connaître le syndrome de cushing - Dr LLORIC à bretuil. 
soyez patient, mon ancien endocrinologue m’avait expliqué qu’il fallait compter une bonne année avant que notre corps se répare de ce mal. Si votre fille travaille, elle doit se mettre en temps partiel thérapeutique voire en longue maladie. 

@Sandrine60 

Ok.....nouscallons prendre notre mal en patience.....en tout cas GRAND MERCI ......Bonne continuation à vous   ..

@Cherno bon courage à vous et votre fille.

Bonjour,

J'ai  une hyperplasie macro nodulaire surrénalienne bilatérale., diagnostiquée il y a 5 ans maintenant.

Les principaux symptômes : graisses tronco-facial, perte musculaire, fatigue intense, hypertension, difficultés mémorisation et concentration, perte de cheveux......

Bref, toutes la liste sauf les vergetures !

J'ai été sous Ketoconazole : c'est vraiment mieux et très rapidement (2 mois) : perte des graisses, muscles fonctionnant un peu plus, plus d'hypertension même sans traitement, + d'entrain.

Début 2020, l'endocrino a arrêté mon traitement pour 3 mois pour faire des tests "sans". Puis le Covid est passé et il a fallu + d'un an pour que je puisse être hospitalisée.

A la suite de quoi elle a décidé "d'ouvrir une fenêtre thérapeutique" : en clair, plus de traitement.

Tous les symptômes sont revenus au galop

Elle ne veut pas me remettre sous Kéto : elle estime que la proportion bénéfice / risque n'est pas assez importante.

N'en pouvant plus de me trainer, j'ai consulté le Pr BERTHERAT, qui est responsable du centre de référence pour le syndrome de Cushing (à Cochin, à Paris).

Il a proposé un autre traitement, Metropirone, qui, selon mon avis, ne fonctionne pas... tout du moins pas assez.

Je le revois en novembre. On verra s'il augmente ce traitement ou me remets sous Kéto.

Il n'a jamais été question de m'opérer des surrénales.

Voilà mon histoire

Commentaires / questions bienvenus

Bon courage à toutes et à tous