Forum Sphérocytose héréditaire
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- Syndrome Rubinstein-Taybi
Je suis à la recherche de personnes qui connaissent ce syndrome.
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- Journée Annuelle de l'AIRG-France
L'AIRG-France est heureuse de vous convier à sa 31ème Journée Annuelle d'informations et d'échanges sur les Maladies Rénales Génétiques qui aura lieu le :
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- Kearns-Sayre ou cytopathie mitochondriale
j'ai une fille agé de 14 ans ateint d'une maladie de Kearns sayre cytopathie mitochondrial possible de trouver un traitement et merci
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- Lymphodème
Œdème de la lymphe au niveau pied gauche.
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- Hémophilie A : premier essai réussi de thérapie génique
Une personne sur mille présente un trouble de la coagulation et dans le monde, 75% de ces patients n'ont pas encore accès aux soins et il n’existe à ce jour aucun traitement définitif permettant
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- Drepacare, l’application pour lutter contre la drépanocytose
Trois étudiantes en santé publique à Paris ont conçu un outil numérique pour prévenir et informer les malades, y compris sur le continent africain. Elles n’ont plus une minute à elles. Dep
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- Déficience en Alpha1 Antitripsine
Bonjour, J'aimerais communiquer avec des personnes souffrant d'une déficience alpha 1 antitripsine, et qui doit avoir des injections une fois par semaine pour compenser ce manque. Je suis inquiète s
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- COMPLEXE DE CARNEY
Je recherche quelqu'un qui aurait cette maladie. On vient de la détecter sur ma petite fille de 5 ans. J'ai besoin de savoir comment ça va se passer pour elle. Merci
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- Votre diagnostic
Comment s'est passé votre diagnostic ? Dans quelles circonstances les médecins ont-ils détecté votre maladie ? Quels examens avez-vous fait ? Merci d'avance pour votre témoignage qui sera très
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- Anémie à répétition ...
Bonjour, Je m'appelle Marine j'ai 23 ans, bientôt 24. Depuis 2016, je fais des chute de FER qui entraine une anémie. Aucunes explications, sous traitement, je fais également des anémie. 3 Ga
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- Anémies
bonjour je recherche des personnes qui comme moi on une anémie depuis plusieurs années
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- Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes
Ma numération sanguine présente un trop grand nombre de plaquettes. J 'ai un traitement journalier: xadrig 3 gélules/jour. Je ne suis sans doute pas la seule, alors je cherche des personnes qui
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- Le diagnostic de votre maladie rare
Bonjour à tous et à toutes,Comment allez-vous ? Quels ont été les premiers signes de la maladie ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic
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- Mastocytose systémique
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- adrénoleucodystrophie adrénomyéloneuropathie
Enfin un forum sur l'adrénoleucodystrophie ! Donnez vos avis, merci . Nikki.
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- Bientôt un vaccin contre la Covid-19 ? Qu'en pensez-vous ?
Bonjour à tous et à toutes,Comment allez-vous aujourd'hui ? @ledalle @Ange16 @dinouille @Hookette @Choupy @serpic @maritima @beffay @12byron @veronique53 @kate2424 @
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- Que penser du vaccin AstraZeneca ?
Bonjour à tous et à toutes, Comment allez-vous aujourd'hui ? La France a suspendu le vaccin AstraZeneca, en raison de cas de thromboses constatés chez des personnes vaccinées. L'Agence europée
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- Coronavirus : doit-on craindre une seconde vague ?
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