Retour

Forum Sphérocytose héréditaire

  •  5 membres
  •  244 discussions

Fiche maladie

Sphérocytose héréditaire

Tous
Vivre avec une maladie rare
Vivre avec une maladie du sang
Recherche et liens utiles - Maladies du sang
Vivre avec une maladie génétique
Recherche et liens utiles - Maladies génétiques

Vivre avec une maladie rare

Syndrome d'Ehlers-Danlos de forme vasculaire (type IV), des témoignages ?

avatar MarineSEDV

avatar Claudia.L

avatar Ange49

Vivre avec une maladie rare

Est ce que quelqu’un est porteur d’un Syndrome d'Ehlers-Danlos de forme vasculaire (SEDV) ?

avatar Claudia.L

avatar Frisco

Vivre avec une maladie génétique

La maladie de Rendu-Osler-Weber (Télangiectasie hémorragique familiale) : parlons- en !

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie du sang

Syndrome des antiphospholipide à 22ans

avatar GigiBi

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de Kennedy : témoignage et gestion des douleurs au quotidien

avatar Touben33

avatar Jmwol59

avatar DeYves

Vivre avec une maladie du sang

Maladie de Vaquez : influence-t-elle le caractère ?

avatar Depane

avatar Cécilevdb

avatar Spartacus35

Vivre avec une maladie du sang

Thrombocytémie essentielle "nouvelle sur ce site"

avatar salamande

avatar Vaq1980

avatar Mouick

Vivre avec une maladie du sang

Anticoagulant de type lupique après une embolie pulmonaire : questions et suivi

avatar Gilette55

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie rare

Dystrophie musculaire d'Emery Dreifuss, provenance génétique ?

avatar sabsardine

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

La prise en charge de votre maladie rare

avatar lolotelola

avatar Marleneomé

avatar Ingridlooping

Vivre avec une maladie du sang

Thrombocytémie essentielle : Jakavi peut-il remplacer Hydréa efficacement ?

avatar GPS233

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie du sang

Thrombocytémie essentielle traitée avec Hydrea, vos avis ?

avatar Florette47

avatar TEblonde

avatar Esperanza

Vivre avec une maladie du sang

Syndrome myélodysplasique (SMD) : témoignages et suivis

avatar Jujuisa

avatar Cantaloise

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie rare

Délais pour le résultat d’un test génétique de dystrophie musculaire de Becker (DMB)

avatar Myopy620

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie génétique

COMPLEXE DE CARNEY

avatar CLEALOUN

avatar Calypsang

avatar phanoudu17

Vivre avec une maladie rare

Hypogammaglobulinémie (ou déficit immunitaire commun variable) : préoccupations et témoignages

avatar BOBODALI

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie du sang

Myelodysplasie type areb 2, des conseils ?

avatar Cantaloise

avatar Jujuisa

avatar Anemona

Vivre avec une maladie du sang

Myélodysplasie forme frontière LMMC

avatar Jujuisa

avatar Liloudebresr

avatar Claudia.L

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de Gitelman, et si nous on échangions !

avatar malaubiscuit

avatar mickel

avatar Naoual

Vivre avec une maladie du sang

Anémie et perfusion de fer, quand constater les effets ?

avatar Jujuisa

avatar Camille12345

avatar Angie77*

Donnez votre avis

Enquête

Vous sentez-vous réellement écouté(e) lors de vos rendez-vous médicaux ?

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Enquête

Comment avez-vous vécu votre diagnostic ?

Articles à découvrir...

Quand la géographie décide de votre santé : vivre avec une maladie rare loin des centres spécialisés

28/02/2026 | Actualités

Quand la géographie décide de votre santé : vivre avec une maladie rare loin des centres spécialisés

@GérardC, Ambassadeur Carenity : l’expérience au service de la communauté

26/02/2026 | Témoignage

@GérardC, Ambassadeur Carenity : l’expérience au service de la communauté

Jeûne intermittent et prolongé : les précautions à connaître avant de vous lancer

21/02/2026 | Nutrition

Jeûne intermittent et prolongé : les précautions à connaître avant de vous lancer

@Hookette, Ambassadrice Carenity : transmettre soutien et bienveillance au quotidien

19/02/2026 | Témoignage

@Hookette, Ambassadrice Carenity : transmettre soutien et bienveillance au quotidien

CBD et douleurs chroniques : une solution pour lutter contre la douleur, le stress et l’anxiété ?

17/02/2026 | Conseils

CBD et douleurs chroniques : une solution pour lutter contre la douleur, le stress et l’anxiété ?

Et si l’iode était l’allié méconnu de votre cerveau ?

14/02/2026 | Nutrition

Et si l’iode était l’allié méconnu de votre cerveau ?

@Phildu, Ambassadeur Carenity : quand humour et solidarité deviennent des alliés face à la maladie

12/02/2026 | Témoignage

@Phildu, Ambassadeur Carenity : quand humour et solidarité deviennent des alliés face à la maladie

Perturbateurs endocriniens dans les cosmétiques : quand les parfums mettent nos hormones en danger

07/02/2026 | Actualités

Perturbateurs endocriniens dans les cosmétiques : quand les parfums mettent nos hormones en danger