Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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Patients Spasmophilie

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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Bonjour à toutes et tous, 

je vous lis depuis longtemps sans intervenir. 
je vais me présenter: Jerome j’ai 34 ans, en août 2017, grosse fatigue pendant plusieurs jours jusqu’à ce qu’un matin je me lève avec les deux jambes courbaturées au point d’avoir du mal à monter et descendre des escaliers. 
‘la première prise de sang montre qu’un virus ou une infection est passé par là...  les courbatures ont vite été remplacées par des paresthesies dans les pieds et les mollets, une démarche titubante et des coups de fatigues apparaissant soudainement. 
Potentiels évoqués normaux quelques mois après on m’envoie passer un EMG qui est normal malgré un léger doute sur les jambiers (tracés sequellaires) je suis donc adressé au Kremlin bicetre où on me fait un tres tres large bilan cherchant une cause et une biopsie de peau qui révélera la neuropathie des petites fibres mais le médecin me précise: en forme Guillain barré c’est à dire forme aiguë qui régressera 

depuis les symptômes se cumulent, pb de sudation, pb urinaire, sensation de mal être debout, vision parfois floue. Les brûlures sont apparues un an après le début des symptômes, aujoujourd’hui elles sont là que le soir au coucher. 
j’ai alerté à plusieurs reprises les neurologues, leur disant que pour une forme aiguë sensée régresser Ca ne prenait pas le chemin de la guérison. 
‘aujourd’hui j’ai du mal à croise à cette forme aiguë mais ils ne remettent pas en question leur diagnostic 

quelqu’un a t’il eu un parcours similaire ? Que penser de tout Ca ..?

merci d’avance pour votre attention 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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@Kooki5 Bonjour

je souffre d'une neuropathie des petites fibres depuis 4 ans mais diagnostiquée depuis peu ainsi que d'un syndrome des jambes sans repos, je travaille du lundi au vendredi mais je dois admettre que je suis épuisée en fin de journée et je souffre énormément 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Bon conseiller

Bonjour je sais par la neurologue depuis un an que je souffre de neuropathie laquelle j’en sais rien?

Ça fait deux mois que je suis couchée le plus possible  parce que j’ai des décharges électriques sous le genou à la fesse aussi dans la cuisse tout ça à gauche 

J’ai un disque pincé dans la colonne est-ce que la neuropathie pourrait être liée à ce disque?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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@Enhydra 

Bonjour,

pourquoi dit elle neuropathie car tu as des douleurs neuropathiques ou alors elle a fait un enmg ?

Le trajet que tu décris correspond au nerf sciatique. Reste à savoir si celui ci est comprimé au niveau de la sortie de la colonne (hernie) ou alors s’il est comprimé par des tensions musculaires dans le bassin, piriforme etc 

Tu as essayé les Ains sur une durée assez longue, l’ostéopathe, passé une irm lombaire ? 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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Bon conseiller

J’ai les nouvelles radios et je dois passer l’I.R.M. le 21 mai j’ai une dégénérescence de la colonne lombaire avec disques écrasés

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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Bonjour, je suis nouvelle sur la plateforme ; j’habite en Normandie et je suis venue ici pour expliquer le parcours de santé de ma fille qui a 14 ans. Alors, Je vais me lâcher et annoncer l’intégralité de ce qu’elle a vécu étape par étape. Dans l’espérance de recueillir des informations et d’envisager de prochaines démarches, je vous pris de lire ce résumé.

Ses premiers symptômes sont apparues vers début-juillet 2019, à ce moment-là, elle était en vacances, c’était enfin un moment de répit après des mois de travail. Premièrement, elle a ressenti des picotements et tiraillements dans le haut du dos puis dans l’aine droite (fosse iliaque). Les jours sont passés mais les douleurs ont persisté : par la suite même douleur au niveau des côtes. Elle me décrit cette douleur comme « quelque chose qui la grignote sous la peau » ou comme « des petits fils qui piquent et lancent ».

31 juillet : direction l’hôpital, suspicion Appendicite ou kyste ovarien. (Car inquiétude pour la douleur dans l’aine) Ecographie le lendemain, présence de ganglions, donner ibuprofène pdt 5j.

RESULTAT : APRES LE TRAITEMENT TOUJOURS LES MEMES DOULEURS

10 Aout : revu un médecin en vacances qui prescrit une sérologie de Lyme. En effet, elle s’est fait mordre par une tique en juin 2019, la tique a été retiré mais elle n’a pas eu d’érythème migrant.

RESULTAT : PRISE DE SANG NEGATIVE

20 Aout : Elle ressent des picotements dans la gorge et une gêne constante.

9 septembre : Elle a fait une éco et prise de sang pour la thyroïde + une radio des cotes

RESULTAT : THYROIDE NEGATIVE ET AUCUNE ANOMALIE A LA RADIO

25 septembre : direction les Urgences pour des décharges électriques cervicales et principalement des maux de tête invalidants. Elle se fait hospitalisée, les médecins doutent d’une neuroborréliose : ils réalisent une ponction lombaire faite avec gaz hilarant ; durant la ponction, ma fille a eu très mal à un côté de la tête. En attendant les résultats de la culture, elle fut perfusée pendant 21j (rocephine IV pdt 6js puis relais pour doxycycline per os pendant 15js).

RESULTAT : CULTURE ET LYME NEGATIVE (pas de méningite...)

25 octobre : Elle se fait hospitalisée pour la 2ème fois pour ses maux de tête quotidiens qui persistent : elle les décrit comme une compression surtout derrière la tête, la même douleur comme « quand on se met la tête à l’envers ou la tête dans le fond d’une piscine ». Les médecins ont commencé à la traiter par Laroxyl seulement pendant 3js car pendant le traitement, elle s’est réveillée avec le pouce et la jambe gauche engourdis, faibles avec des difficultés à les bouger. (Est-ce vraiment le Laroxyl qui aurait provoqué un effet secondaire ? je ne pense pas) on ne sait toujours pas car les médecins ne diront jamais que c’est la faute du médicament… Ses maux de têtes se caractérisent comme du sang qui s’accumulent dans toute sa boite crânienne, une gêne en continue, avec des sensations de chaud sur la tête ; la lumière la gêne, impossible pour elle de faire du sport ou des exercices car cela accentue sa douleur. Pour calmer un peu, elle doit s’allonge sur son lit et se mettre de la glace sur le crâne.

Les médecins, embarrassés par tous ses symptômes qui ne font qu’augmenter, l’ont traité par xanax et sertraline pendant 1 mois. (Pensant que ses douleurs sont dans sa tête)

13 novembre : rendez-vous avec une infirmière pour évaluer les symptômes avec ce traitement

RESULTAT : TOJOURS LES MEMES DOULEURS

22 novembre : rendez-vous avec la psychiatre + passage d’une IRM cérébral

RESULTAT : IRM CORECT MAIS ON NE VOIT QU’UNE PARTIE DU CERVEAU A CAUSE DE SON APPAREIL DENTAIRE

Continuité du traitement sertraline + alprasolane jusqu’au 19 décembre

3 décembre : Mon mari et moi, voulons retirer l’appareil dentaire de notre fille afin de refaire une IRM complète.

 30 décembre : rendez-vous avec un médecin généraliste qui s’intéresse à la maladie de Lyme (pour être sûr qu’elle n’ait pas Lyme)

RESULTAT : ARRET DE SERTRALINE ET ALPRASOLANE + ANALYSES DE SANG COMPLEMENTAIRES ET SELLES (TOUT EST NEGATIFS)

13 mars : le dossier de ma fille est transmis à une pédiatre spécialisée dans les douleurs chroniques

RESULTAT : LA PEDIATRE A TRES CLAIREMENT COMPRIS QUE C’ETAIT DES DOULEURS NEUROGENE (mais ce n’est pas sa spécialité)

5 juin 2020 :  passage de l’IRM complet

RESULTAT : LE RADIOLOGUE NOUS CONFIRME QU’IL NE VOIT « RIEN »

Aujourd’hui, Ma fille ressent toujours ses douleurs à type de maux de tête surtout derrière le crâne et au-dessus, « comme une plaque qui lui serre la tête », « la tête lourde ». Elle a toujours autant de picotements, de sensations de fils qui passent sous la peau et qui lancent, comme des décharges électriques, comme des nerfs coincés (sur les mains, le tronc, le crâne, le visage, les membres…). Elle a toujours la jambe, le pouce, les doigts de pieds gauches « faible, mou, qui ne sont plus fluide à bouger » et qui l’a ralentie. Elle a des sensations de chaud sur la peau à n’importe quels endroits et parfois des démangeaisons. Elle vit avec la douleur et en étant noyée dans l’incompréhension.

Voilà, je pense que j’ai entièrement rédigée et j’espère avoir des retours de votre part, de l’aide, des avis concrets, des examens qu’elle devrait effectuer, des noms de médecins svp je suis preneuse ;)

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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@npf2016 bonjour, dans quel hôpital êtes vous suivi ?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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@2mainseraplubo

Bonjour

À t elle eu des vaccins avant qu'elle ressente toutes ses douleurs. 

Très cordialement 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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@Pascale() bonjour Pascale, et bien quel parcours vous aussi ! 

Savez-vous que les tests Lyme en France ne sont pas performants ? Il est préférable de les faire en Allemagne (possibilité à distance, pas besoin de se déplacer) même s'ils sont payants ça peut valoir le coup de tenter dans la mesure où votre fille s'est faite piquer. Si ça vous intéresse je peux essayer de retrouver des coordonnées. Le bon plan sinon, c'est de connaître un vétérinaire qui peut lui faire un en la faisant passer pour un animal. Les animaux sont mieux analysés que nous pour Lyme. Le laroxyl est un médicament donné couramment contre des douleurs neuropathiques. 

Vous ne parlez pas d'IRM medullaire. Étonnant qu'aucun medecin n'y ait pensé. 

S'il s'agit d'une neuropathie des petites fibres, les 2 seuls examens fiables sont la biopsie cutanée et le potentiel évoqué laser. Les 2 sont positifs pour ma part alors que l'ensemble des autres examens étaient négatifs (EMG, PES, IRM medullaire, prise de sang très complète, biopsie salivaire). Très peu de neurologue connaisse cette pathologie. Quand ils n'ont plus d'idée de diagnostic c'est dans la tête du patient. 

Où votre fille est-elle suivie ? Si vous pouvez vous déplacer en région parisienne je peux vous donner les coordonnées de la neurologue qui m'a diagnostiquée la neuropathie des petites fibres. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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@Catskate 

@Catskate Bonjour,


Premièrement merci de me répondre 😀.

je m’étais déjà renseigné sur Lyme pendant que ma fille souffrait, en effet, j’ai vu que les tests revenait souvent négatifs alors que les malades ressentaient exactement les symptômes de cette maladie...

Je suis intéressée par les tests à distance, j’en ai déjà entendu parler mais je ne savais pas du tout comment cela se déroule. Je veux bien que vous me passiez les coordonnées. Pour ce qui est des vétérinaires, je pense que je vais avoir du mal à m’en occuper...

Je n’ai jamais entendu parlé d’IRM médullaire, d’ailleur j’apprend des choses ici...Les médecins dans notre régions ne sont pas très performants et les douleurs persistantes de ma fille leur montent très vite à la tête. C’est pour cela que depuis 4 jours je lis des témoignages et je me suis rendu compte qu’il fallait voir ailleurs afin de dénicher d’autres avis. Donc aujourd’hui j’ai appellé le secrétariat du Pr Damien Sene qui consulte à Lariboisière. Je dois scanner tous les dossiers de ma fille, et les envoyer à un mail. J'espère qu’il sera capable de lui faire des examens efficace comme vous le dites : biopsie ou potentiel évoqué laser.

Ma fille est suivi dans un hôpital au Havre. Je veux bien aussi avoir les coordonnés de votre neurologue qui vous a diagnostiquée la neuropathie des petites fibres.