Témoignage sur ma rémission

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Patients Rectocolite hémorragique

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous,

Je tenais à vous faire part du témoignage de mon expérience. Certains diront que je suis en rémission, mais pour ma part je sais que je m'en suis guéri. Bien entendu, cela n'engage que moi, mais tout cela prend place dans un cadre qui dépasse largement tout ce que n'importe quel médecin n'a jamais pu me dire à propos de la maladie qui m'a touché.

La patience de lire n'est pas propre a tout le monde, l'écoute non plus. Ce n'est pas de la mauvaise volonté, simplement certains aiment les synthèses. Ceci n'en est pas une. Les grandes phrases peuvent aussi rebuter, brusquer les gens, d'où peut-être la nécessité de mieux calibrer le discours. Mais j'ai fait ce que j'ai pu pour lancer des pistes de réflexion. Et je me rends bien compte que cela ne paraitra pas si évident pour tout le monde. Du reste, je précise que je ne cherche à convaincre personne, que chacun est libre de penser ce qu'il veut et de se soigner comme il l'entend.

J'ai rédigé ça assez vite, et il y aurait bien entendu encore beaucoup à dire... Je tiens néanmoins à certifier que je n'ai aucune certitude sur quoi que ce soit, à part une chose, comme le disait Dosto dans l'Idiot, que la compassion est la loi essentielle, la loi unique peut-être, de l’existence de toute l’humanité. 

Prenez soin de vous

Voici un lien vers un pdf avec mon témoignage : http://www47.zippyshare.com/v/67845871/file.html

Début de la discussion - 19/07/2014

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Le lien ne fonctionne pas.. pourquoi tu ne mets pas ton témoignage ici, tout simplement?

Témoignage sur ma rémission


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Bonjour j ai une relation d un an avec un homme atteint de RCH depuis 10 ans ! Tout se passer bien et depuis quelques mois sa maladie lui fait vivre un enfer et a decide de mettre fin a notre relation car il ne se supporte plus et qu il ne veut pas que je sois malheureuse ! Evidemment je le suis maintenant , quelqu un pourrait il m expliquer un peu mieux cette maladie pour m aider a comprendre s il vous plait ?

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Salut Lylou,

Je suis pas sure d'avoir compris, il est atteint depuis 10 ans mais tu n'étais pas au courant parce qu'il était en rémission?

Une RCH, c'est une maladie inflammatoire chronique auto-immune des intestins, plus précisément dans le cas de la RCH, du colon et du rectum. Elle agit par poussées, c'est-à-dire par crises, et il peut y avoir des périodes de rémissions plus ou moins longues.

Les symptômes digestifs sont principalement constitués d'une diarrhée chronique et sanglante, très douloureuse et accompagnée fréquemment de glaires. On peut également avoir des impressions de faux-besoins.

Il peut exister des manifestations extra-intestinales, principalement articulaires, oculaires ou cutanées.

La fatigue est un symptôme classique, présent même en dehors des poussées. Les poussées sévères s'accompagnent fréquemment d'amaigrissement, d'anémie et/ou de fièvre.

J'ai essayé d'être complète et claire si t'as des questions, n'hésite pas, bon moi j'ai un crohn et pas une rch mais c'est quasiment la même chose.

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Désolé, j'étais en plein déménagement, je n'ai pas eu l'occasion de répondre avant. Le témoignage étant assez long (10aine pages), j'avais pensé qu'il serait préférable de le mettre dans un lien externe. Le lien créé par carenity ne fonctionne pas en effet, mais le lien zippyshare bien!
Je refais un essai en mettant le pdf en pièce jointe.

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C'est bon j'arrive l'ouvrir.

Je l'ai seulement survolé pour l'instant, mais il est clair que beaucoup vont s'énerver en lisant le côté "psychosomatique", en effet selon moi, il n'y a pas de signes inflammatoires lorsque c'est psychosomatique ou encore de génétique, bien qu'en effet je suis persuadée qu'il a un rôle à jouer dans nos douleurs.

Bon je répète je n'ai pas tout lu encore. Par contre tu dis que la science n'a pas trouvé l'origine du problème, permets moi de te dire qu'une université de Londres travaille sur un vaccin, car ils auraient fait un lien avec une bactérie qui rendraient malades des vaches et qui seraient plus ou moins similaires à crohn.. je simplifie bien entendu.

Voici le liens vers le site :
http://crohnsmapvaccine.com/

D'ailleurs je ne sais pas si un sujet est déjà ouvert sur carenity.

Bon dès que j'ai un peu de temps je lirai ton témoignage, merci de le partager en tout cas.

A bientôt !

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Concernant la partie personne n'en guérit et contre laquelle tu n'es pas du tout d'accord, je pense que les gens se disent pas pour être prêts à affronter son retour, si retour il y a. Je suis en rémission depuis plusieurs années et pourtant j'ai une nouvelle maladie auto-immune, concernant crohn, je me dis qu'elle peut revenir, sans pour autant en stresser ou je ne sais quoi. C'est juste que c'est déjà arrivé et ça peut m'arriver.

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Alors si j étais au courant de sa maladie depuis le début ce qui ne m a pas effrayé ! Quand on s est rencontré sa maladie était la et il en souffrait très peu mais depuis quelques mois elle s est réveillée il souffre énormément et refuse mon aide et mon amour du coup

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J'espère en tout cas que mon explication t'a quelque peu aidé.

Dans ce genre de maladie, c'est dur pour les 2 personnes du couple. Mais foutre 10 ans en l'air parce qu'il ne va pas bien, ça serait vraiment dommage.

Il faut que tu lui expliques que tu t'es renseignée et que t'es prête à te battre avec lui, en tout cas si c'est ce que tu veux..

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Posté le

Oui merci Tam Tam ton explication m a beaucoup aidé 

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