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Patients Rectocolite hémorragique

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Sujet de la discussion



Posté le

 Bonjour/Bonsoir.

Je suis toute nouvelle sur ce forum après de longues recherches pour trouver un forum pour parler de ma maladie. 

J'ai 26 ans. J'ai été diagnostiquée atteinte de RCH sous forme "légère" en juillet 2020. J'avais des symptômes avant coureurs depuis le mois d'avril, mais il se trouve que j'avais un de ces médecins "c'est dans votre tête" et le diagnostic a pris du temps avant d'être posé sans parler du confinement qui n'a aide personne. Lors du premier mois de traitement j'ai été placée sous corticoides (après une perte de 8kgs) et ensuite sous Fivasa. Tout d'abord deux comprimés à avaler matin, midi et soir. Et maintenant une seule prise de trois comprimés. Que je prends le soir étant donné que je ne peux pas les prendre à heure fixe au travail. Honnêtement j'ai l'impression que le Fivasa ne fait pas effet. 

J'écris ce message le coeur gros. C'est la première fois depuis que le diagnostic que je verse des larmes. En principe je parle de ce que j'ai de manière détachée comme avec un espèce de soulagement car je me dis que je suis suivie pour ca. Il est deux heures du matin et je crois que je suis en train de refaire une crise. Lors des deux premières j'ai du prendre des arrêts de travail, et faire face aux remontrances de mes supérieurs. Et la crise qui s'annonce semble être plus forte que la précédente ou j'ai juste vomi pendant deux trois jours car des spasmes parcouraient mon système digestif. Là, j'ai des terribles crampes depuis le début de la semaine. Et les anti-inflammatoires que l'on m'a donné ne semblent pas vraiment faire effet. J'ai pris quelques doliprane lundi mardi parce que j'avais de la fievre après manger. Et ce soir c'est le retour des selles glaireuses sans fin. J'ai l'impression de ne pas me sentir vide à chaque fois, et sans avoir à forcer cela me brûle à chaque passage.

Je devrais déjà dormir étant donné que je travaille tôt demain et pourtant, je n'arrête pas de penser aux conséquences d'une nouvelle crise. J'ai tellement peur que ces foutues crises m'empêchent d'avoir une vie normale au point de vivre recluse. Peur d'avoir des crises tellement rapprochées que je ne puisse pas avoir d'enfants, peur que ma moitié ne comprenne plus.

Honnêtement je ne sais plus quoi faire. J'ai envie de reprendre la cigarette alors que ça fait depuis janvier que je n'y ai pas touché. Je ne sais pas a qui parler. Si je dois rappeler mon spécialiste. J'aimerais juste avoir quelques astuces pour vivre mieux cette maladie. Si vous avez des astuces pour mieux dormir, atténuer la douleur ou même quelques trucs magiques pour tranquilliser un peu mon système digestif.

Merci d'avance. 

Début de la discussion - 27/11/2020

Quelques astuces ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @LilyPosie‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Tati20@Benji016@Lally81@kevindijon@Célineto@Lyllou38@Claire95@SeverineHB@Annana@ostin‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils à LilyPosie !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Quelques astuces ?


Posté le

Bonjour LilyPosie,

Vous pourriez commencer par faire un "régime" pates blanches. Ca va calmer les crises de selles glaireuses et douleureuses.

Ensuite, il faudrait revoir le traitement avec votre spécialiste, n'hésitez jamais à demander une réévaluation du traitement. Peut-être faudrait il envisager à terme une thérapie par anti-tnf (par exemple).

J'ai une RCH diagnostiquée depuis 20 ans, j'ai voulu trop longtemps endurer les crises avec des traitements peu efficaces. En réalité, il faut solliciter son spécialiste et si besoin en voir 1, 2 ou autres, peu importe. Le tout étant d'être soignée.

Depuis juillet, je suis sous anti-tnf et non seulement je n'ai plus de crises du tout, mais après examen rectoscopique, mon colon se ré-épithéliumise.

Courage, ne perdez pas espoir, des solutions existent, il y en a certainement une pour vous!

Bises

céline

Quelques astuces ?


Posté le

Bonjour, je me suis inscrit pour vous car je parle sur l'AFA, je vous copie/colle mes explications,

"Bonjour,
Je viens donner des nouvelles, j’ai mis plusieurs années (aux alentours de 4) mais j’ai endormi ma RCH, pour info mon pseudo veut dire « Trouve », en anglais.
Merci à Dridet pour avoir donné de bonnes indications dès le départ. Mon problème était cependant bien plus complexe à résoudre que celui de Dridet.
Mes anciens posts sur ce forum décrivent un peu mes démarches et recherches.
Ma gastro ne souhaite plus que je la consulte, je n’ai plus de traitement.

Ce qui fonctionne chez moi :

Sensations :
– Sensation de chaleur dans le côlon propagée aux cuisses = Très positif
– Sensation de sec (comme sécheresse craquelée) dans le côlon propagée aux cuisses = Négatif

Pratique :
Mâcher
Dernier repas 17h30, 18h. Je dépasse occasionnellement (social)
Fruits 3h après les repas ou 30min avant les repas, à volonté +++
Surtout pas de cru pendant les repas cuits
WC : Surélever les pieds de 20 à 40cm selon morphologie (tout petit tabouret par ex), les selles doivent être évacuées en un seul coup

Probiotiques, compléments :
Inefficaces

Sport :
Positif+++ si fait transpirer (muscu intense négatif muscu normale neutre)

Jeûne :
Mauvais

Aliments (tout bio sauf poisson sauvage) :
Riz basmati complet bio
Poissons
Viandes pas grasses (5% ou 15%) quantité une portion par repas
Courgettes+++
Poireaux+++
Carottes
Patates douces
Brocolis et brocolis surgelés
Eau en bouteille
Pommes : ++++++++ médicament
Ananas : ++++++++ médicament
Framboises : ++++
Bananes++
Huile d’olive une cuillère à soupe tous les repas
Purée d’amandes sur tartines de sarasin : pour l’énergie, 3 max par jour
Tomates

Médicament et gestion de sa suppression :
Pentasa pendant plusieurs années
Impossible d’arrêter d’un coup : découpe au couteau du suppositoire progressive pour réduction à 0 sur 6 mois
Arrêt très progressif : fonctionne

Attention si écart au protocole, début de signes de réveil, rch endormie pas guérie
Remède aux petits écarts : Jeûne intermittent (max 16h) + fruits à volonté + eau à volonté

Divers :
Aliments tous cuits vapeur
Viandes et poissons cuits à l’eau
Doigts salles dans la bouche, sensation instantanée négative dans le côlon et cuisses (voir partie sensations)
Doigts propres (mains lavées) dans la bouche, neutre
Repas trop important, même sensation que doigts salles
Aliments négatif, même sensation que doigts salles

Bonne journée,
Yohann

"

Quelques astuces ?


Posté le

Bonsoir,

J'ai aussi cette maladie depuis quelques années. Mon gastro-enterologue m'avait  dit à l'époque  "peu importe ce que vous mangez, c'est une maladie auto-immune  alors aucun lien entre les 2". Je l'ai cru et j'ai perdu des années. C'est il y a seulement quelques mois que j'ai  rencontré mon nutritionniste qui a changé radicalement ma vision et ma santé!

Je fais maintenant très attention à ce que  je mange et effectivement  l'alimentation  est centrale dans le traitement de la RCH! Le lait de vache est à proscrire. Remplacez le par des boissons végétales.

En plus de cela, j'ai fait une cure de 3 semaines qui m'a supprimé les symptômes. Je suis encore en train de faire des cures mais mon état s'améliore de  façon incroyable grâce à des produits naturels uniquement!!! Je suis tellement soulagé et je suis persuadé que la solution à notre problème est naturelle.

Bon courage!

Quelques astuces ?


Posté le

Bonjour a tous, et désolée de ne pas avoir répondu plutôt car honnêtement je n'avais pas spécialement envie de revenir et de penser à ça. 

Merci a tous pour ces conseils. En faisant quelques recherches j'ai lu quelque part que dans ce genre de cas il fallait manger ce que l'on supportait le mieux au niveau de la digestion. Mais avant ça j'ai déjà fait un questionnement intérieur pour essayer de réduire le stress qui aggravait mon état. 

"Mise au placard" il y a 7 mois après avoir du expliquer de quoi il en retourne a mon employeur, j'ai posé ma démission. Je dois dire que depuis que je ne fais plus partie de l'entreprise (deux semaines). Je n'ai plus ces crampes abdominales qui me pliait en deux. Je cherche maintenant à me réorienter vers un métier moins en contact avec "du public" car clairement c'est stressant. Sans parler des horaires terrible que je me payais (9h avec une demi heure pour manger à 15h de l'après midi par exemple) Autant dire que lorsque je rentrait j'étais crevée et que je sautais des repas de peur d'être ballonnée. Et les envies de reprendre la cigarette étaient très fortes.

Concernant mon alimentation j'ai décidé de limiter tout ce que je digerais mal (oeufs, laitages, viande rouge, friture) et pour le moment ça marche plutôt pas mal. Mais la chose que je digère le mieux c'est les sushis et les nouilles sautées (mais ca revient cher a la longue :'))

Ah d'ailleurs petite anecdote sympathique : lors de ma dernière venue à la pharmacie je me suis faite incendier par la pharmacienne parce que "je prenais pas convenablement mon traitement vu que les boîtes de Fivasa me faisaient longtemps " Le médecin m'a dit oralement d'en prendre 3 seulement a heures régulières (le soir donc) tous les jours. Sauf que sur l'ordonnance c'est écrit 2 prises de 3 /jour et que j'ai pas pense à vérifier. Voilà, voilà. J'aurais pu éviter quelques crises sans le savoir. 

Merci encore a tous de m'avoir si bien répondu :)

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