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Patients Migraine

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Sujet de la discussion


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Bonjour,

Depuis 4 ans environ, j'effectue pas mal de recherches sur internet au sujet de la migraine, dont je souffre depuis 15 ans.

J'en ai déduit deux choses :

1 - La médecine "en général" n'a pas de réponse sur les causes. Elle émet des théories, mais invérifiables puisqu'elles n'aboutissent jamais à un traitement véritablement efficace. En revanche sur les symptômes, des médicaments efficaces ont été mis au point, comme les triptans. C'est bien à court terme. Mais à long terme, cela peut empirer les choses : effet rebond, effets secondaires, perte d'efficacité, etc. Cette situation convient assez bien aux labos et aux professions paramédicales, voire médicales.

2 - Des témoignages de patients et de soignants prouvent qu'il est possible de guérir. Sans doute pas dans tous les cas, mais je dirais dans de nombreux cas, et sans doute même dans la majorité des cas. Ces témoignages que j'ai pu trouver ont un point en commun : les yeux. Ces soignants communiquent assez peu ces témoignages, car ils ne correspondent pas aux théories en vigueur, donc ils ne sont pas pris au sérieux. Et donc ces soignants n’insistent pas, de peur qu'on leur fasse une réputation de "charlatan".

Mais nous, patients, on n'a rien à perdre et tout à gagner n'est-ce pas ? Certes les théories nous intéressent, mais ce qu'on veut avant tout c'est guérir, même si ça heurte une théorie très sérieuse défendue par pleins d'experts...

Donc à toutes fin utiles, voici quelques sources d'informations que vous pourrez exploiter pour vous faire votre opinion. Elles ne sont pas "toutes cuites", il faut passer pas mal de temps pour lire, comprendre ce dont il s'agit, recoller les morceaux, connecter les tenants et aboutissants :

Un ophtalmo : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-00715596/document
Un ophtalmo : https://gallica.bnf.fr/ark:/12148/bpt6k6264831w/f77.item.r=demillière
Hopital Tunisien : https://www.em-consulte.com/showarticlefile/111751/pdf_36803.pdf
Hopital de Nantes : http://www.strabisme.net/strabologie/Colloques/StrabAcc/StrAcc_Cycloplegie/StrAcc_Cycloplegie.html
Centre de chirurgie de la migraine : https://www.migraine-surgery-centre.com/fr/fr/traitement-chirurgical/op%C3%A9ration.html
Une orthoptiste : http://www.migraine-solution.fr (il faut s'inscrire pour accéder à tout)
Un(e) orthoptiste : https://www.justacote.com/metro-jussieu/orthoptiste/
Une orthoptiste : https://www.em-consulte.com/en/article/248695
Méthode Quertant : https://www.training-neuro-sensoriel.fr/la-methode-quertant/zoom-sur-la-culture-psycho-sensorielle-quertant/

Pour ma part, voici ce que je conseillerais à un migraineux, même ayant une très bonne vue :

- Insister auprès d'un ophtalmo pour avoir une Correction Optique Totale mesurée après au moins 10 jours d'atropine.
- Lui demander des lunettes spécifiques optimisées pour la vision de près : ordinateur, smartphone, livres, ...
- Lui demander de détecter d'éventuelles hétérophories, même très légères, si possible aussi sans l'aide d'appareils automatiques (ils ne détectent pas tout !)
- Insister pour qu'il fasse en sorte de corriger ces hétérophories (microsecteurs, prismes, rééducation chez un orthoptiste, ...)
- Lui demander de prendre très au sérieux tout problème de vision binoculaire que vous auriez (mauvaise convergence, etc...)
- S'il vous prescrit des séances d'orthoptie (ce qui serait fortement souhaitable), cherchez et trouvez un bon orthoptiste sensibilisé aux problèmes binoculaires, et idéalement à la migraine.
- Soignez et renforcez les muscles de votre cou, de votre nuque, de vos épaules, idéalement chez un bon ostéo.
- Pensez aux autres, si ça marche pour vous, communiquez auprès de vos connaissances migraineuses, partagez-le ici.

Pour moi, rien qu'avec les 2 premiers points, j'ai considérablement réduit la fréquence de mes migraines. 

La difficulté est de trouver un ophtalmo attentif, patient, ouvert, non buté. Rare ! Essayez plutôt les jeunes, hors des grandes villes. Apportez lui éventuellement des documents imprimés issus des liens ci-dessus (pas trop !). Si vous pensez que ça peut le bloquer, ne parlez pas de migraine, mais simplement de fortes céphalées.

Ne vous laissez pas influencer par les classifications : migraines sans aura, avec aura, ophtalmiques ou pas ophtalmiques, etc... Tout ça ce sont des découpages intellectuels, théoriques. Ce qui nous intéresse c'est le concret, c'est ce qui marche.

Bon courage !!

Début de la discussion - 30/12/2019

Tirons des enseignements des guérisons RÉELLES

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@Catlaure1975@karimbelarbi87@Aurore1830@Chrysalide_76@spooky18@Opheli@lejuju11@Cadruhn@Gaïa33@Elnewfreak@filoux38@Ermiddion@ChrisK@CharaDeath@Sora00@Sacha34@chemxalu95540@mamiechoco@Val2103@Lichka@July31300@Catherine00@Liv8120@Stella_7@_clarrinnette_‍ ‍ bonjour à tous, je vous indique cette discussion qui pourrait vous intéresser ! N'hésitez pas à réagir et donner vos conseils en commentaire.

Bonne journée à vous tous,

Louise de l'équipe Carenity

Tirons des enseignements des guérisons RÉELLES

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Bonjour @rheracle et merci d avoir pris le temps pour toutes ces explications,en fait pour ma part maintenant je me suis fais ma propre opinion en matière médicale et je suis suivi par 2 ophtalmologues qui sortent tout droit de la clinique de la vison à Paris 15-20 dont mon ophtalmologue de Paris était le chef de clinique et mon ophtalmologue de chez moi était son élève.. J ai failli perdre la vue il y a 10 ans en arrière a cause d un mauvais diagnostic et j ai dû aller en urgence à Paris qui là m’a stopper et dis d arrêter le traitement qu on me donné par que j était à deux doigts de perdre la vue,j ai une tension élevée et une cornée épaisse plus je suis migraineux,et tout ça fais que ça ne s arrête jamais,mes yeux son h24 a me faire mal donc j ai adapté ma vie autour de mon problème,je suis suivi aussi par 2 neurologue,une orthoptiste depuis 3 ans et des médecines douces

Pour ce qui est du traitement,je prends Laroxyl en gouttes le sourd en traitement et j ai aussi des triptan sûr en cas de grosse crise mais qu il faut prendre quand on s en que ça monte et maintenant j ai bien compris enfin 

Je suis entrain de faire un dossier handicap et je dois faire en sorte que mon problème,je le gère,j ai appris mais c est dur:(

Il faudrait me changer les yeux et j aurais juste les migraines mais la j ai les deux en même temps et tout le temps,mon gros problème vient de mes yeux surtout et je vais devoir changer de travail,je me suis fais une raison même si j aime mon métier,quand on a pas le choix .. 

en tout cas je vous remercie du fond du cœur pour m avoir donner toute ces indications et je vous souhaite à vous ainsi qu à toute l’équipe de Carenity une très belle année 2020 🎉🎉🌌 

Tirons des enseignements des guérisons RÉELLES

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Merci @Sacha34‍ , en tout cas chez vous il semble qu'il y ait très probablement un lien entre les yeux et la migraine !

Si votre état le permet, vous devriez trouver dans mes liens des informations intéressantes pour vous. Après comme je disais le plus dur c'est de trouver des médecins qui acceptent de revenir sur leurs certitudes. La plupart sont très bons et très soucieux de leurs patients, il faut juste qu'ils acceptent de s'ouvrir de temps en temps à d'autres hypothèses. Sur mon 2ème lien, après l'article il y a une "discussion" qui reflète bien ce problème : la communauté médicale refuse de prendre des guérisons (pourtant bien réelles) en considération parce qu'elles contredisent les théories.

J'espère que 2020 verra votre état s'améliorer grandement !

Tirons des enseignements des guérisons RÉELLES

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Merci beaucoup pour tous vos conseils @rheracles‍,j ai commencé à lire un peu les liens mais je m y pencherais mieux.

Effectivement les bons médecins sont très rare mais là maintenant je suis très bien suivi et heureusement m,je fais aussi des médecines douces de temps en temps(médecine chinoise,hypno thérapie,guerisseur..) ça me calme un peu mais pas longtemps du tout après c est très agréable et non violent pour l organisme,s y ça pouvait être pris en charge un peu pour soulager des tarifs ça serait pas mal.. enfin ils préfèrent privilégier les labo pharmaceutique,ça rapporte plus au détriment de l humain.. c est pathétique de vouloir nous gaver de cachets qui servent à rien,mon neurologue est génial pour ça,il aime pas donner des prescriptions pour rien,c est pas ça philosophie.. merci encore 

Tirons des enseignements des guérisons RÉELLES

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@Sacha34‍  Certains médecins peuvent être excellents, mais passer à côté de choses toutes bêtes. Il est par exemple plus fréquent qu'on ne l'imagine  qu'il y ait des erreurs de correction de plusieurs dioptries ! La vision étant une priorité très forte pour le cerveau, il met en place tout un mécanisme et la personne réussit à voir correctement, mais à quel prix !!! Et les ophtalmos, même excellents, se font avoir. Des myopes s'aperçoivent qu'ils sont en fait hypermétropes, et ceci après avoir porté des verres de myopes de plus en plus forts, pendant des dizaines d'années !

Les ophtalmos pensent que seuls les enfants ont suffisamment d’énergie pour que leurs muscles oculaires puissent tromper les appareils de mesure. C'est faux ! Nos muscles oculaires peuvent spasmer bien au delà de 50 ou 60 ans !

Il faut au moins 10 jours d'atropine, voire 15, pour que des muscles spasmés depuis des dizaines d"années se relâchent et ne trompent plus les appareils de mesure. Il faut ensuite tenter de réparer les dégâts en rééduquant ces muscles traumatisés ...

Tirons des enseignements des guérisons RÉELLES

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@rheracles oui d ailleurs je suis un peu hypermétrope en plus de la myopie,après ma vue est stabilisé c est au niveau musculaire des yeux que ça fais mal et je fais de l orthoptie pour palier à ce problème en plus du traitement.. Heureusement que j en fais sinon ça serais encore plus dur,merci pour toutes ces précisions

Tirons des enseignements des guérisons RÉELLES

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@Sacha34‍ Vous voulez sans doute dire astigmate ou presbyte. Mais tant que vous n'aurez pas fait faire une mesure après 10 voire 15 jours d'atropine, vous ne pouvez pas savoir quelle est votre correction réelle. Même si vos ophtalmos sont très sincèrement persuadés que vous êtes parfaitement corrigé...

Si vous êtes mal corrigé, vos muscles accomodatifs sont spasmés, et du coup vous font souffrir !

L'atropine neutralise les muscles, donc avec un peu de chance vous ne souffrirez plus pendant 10 ou 15 jours, c'est déjà ça de pris ! Le plus difficile sera de convaincre un ophtalmo de vous faire une ordonnance d'atropine. Mais je pense que ça vaut le coup d'insister. S'il finit par accepter, il risque de ne vous en prescrire que pour 5 ou 6 jours... mais un flacon permet de faire au moins 10 jours facilement ! J'ai un témoignage qui montre qu'il a fallu attendre le 9ème jour d'atropine pour que les muscles commencent à lâcher prise, chez une femme d'une cinquantaine d'années...

Tirons des enseignements des guérisons RÉELLES

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Oui pardon de l’astigmatisme effectivement,j ai rdv aujourd’hui avec mon orthoptiste et je lui en parlerai,je reprendrai rdv avec mon ophtalmologue et lui en parlerais,je vous remercie de m avoir expliqué pour l atroprine.. 

Tirons des enseignements des guérisons RÉELLES

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Il est toujours délicat, en tant que simple patient, de donner des instructions à un médecin sur la façon de nous soigner... Ça se comprend, personne n'aime qu'un profane vous apprenne votre métier !

Aussi faut-il adopter une attitude humble, et mieux vaut éviter de parler d'un conseil reçu sur un forum internet, généralement ça hérisse les médecins !! Mieux vaut parler de témoignages d'amis, parler de "tenter l'expérience pour voir", et vous pouvez imprimer ces deux liens pour argumenter :

Hopital Tunisien : https://www.em-consulte.com/showarticlefile/111751/pdf_36803.pdf
Hopital de Nantes : http://www.strabisme.net/strabologie/Colloques/StrabAcc/StrAcc_Cycloplegie/StrAcc_Cycloplegie.html