Migraines chroniques : "C’est un combat de tous les jours !"

Bonjour Laure, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Laure, je suis actuellement étudiante en médecine en 6eme année, et je suis migraineuse ! 

Bien sûr cela a un impact sur ma vie professionnelle autant que personnelle. Au fil des années, je suis devenue plus calme et je préfère maintenant les activités plus reposantes (cinéma, lecture, activités manuelles, yoga…), mais je ne laisse pas non plus les migraines m’empêcher d’aller à des concerts, mais cela se prépare ! 

Vous êtes atteinte de migraines. A quel moment la maladie s’est-elle déclarée dans votre vie ? Comment sont apparues vos premières migraines ? 

J’ai eu mes premières migraines au début du lycée. Je n’ai pas tout de suite compris quand je me suis retrouvée à ne plus pouvoir lire mon livre en cours de SVT un samedi matin, que mes doigts se sont engourdis et qu’au cours suivant, j’ai eu un fort mal de tête. Finalement, l’enchainement est classique, je venais de débuter mon parcours de migraineuse avec une aura visuelle et sensitive ! 

Comment les migraines ont-elles évolué ? 

Malheureusement, ces épisodes isolés qui ne m’avaient pas plus inquiétée sont devenus de plus en plus fréquents, surtout quand je suis devenue étudiante, forcément le travail intellectuel est le pire facteur déclencheur pour moi ! 

Comme beaucoup d’entre nous, je me suis d’abord autodiagnostiquée. Puis, quand j’ai demandé de l’aide, j’ai attendu 6 mois pour avoir le droit à mon premier Triptan, alléluia le seul succès médicamenteux pour moi. 

Les crises étant beaucoup trop fréquentes, j’ai bataillé pour avoir l’autorisation de consulter un neurologue, j’ai testé de nombreux traitements de fond, certains avec des effets indésirables mais surtout presque aucun avec un effet positif.

Quel est votre suivi actuel ? Quels sont vos traitements ? En êtes-vous satisfaite ? 

Actuellement, je vis avec un Triptan et du Kétoprofène, les crises restent toujours aussi nombreuses mais, face aux échecs, nous avons décidé d’arrêter les traitements de fond, très peu efficaces. 

Ma dernière chance sera de tenter les anti-CGRP. Mais en l’absence de remboursement et avec les difficultés d’accès, cela reste compliqué, même si je réponds aux critères d’éligibilité. 

Quel est l’impact de la migraine sur votre vie personnelle, sur votre vie professionnelle/scolaire ? 

Au-delà de ce que les migraines ont changé dans ma vie, elles ont profondément changé la personne que je suis, c’est un combat de tous les jours. Gérer la douleur et tenter de concilier sa vie... Seuls, nous restons en suspens, les autres continuent d’avancer et pas question de ne pas les rattraper ! 

Est-ce que vos études de médecine vous permettent de mieux comprendre la maladie et ses mécanismes ? 

Pour être honnête, je ne suis pas sûre que mes études m’aient aidée, la migraine est peu traitée, les futurs médecins sont peu formés… C’est une pathologie considérée comme non grave par le corps médical même s’ils sont conscients des répercutions que cela peut avoir. J’y ai appris qu’on se doit de faire mieux, qu’on a tellement à améliorer. 

Parlez-vous de la maladie à votre entourage ? Qu’en disent-ils ? Vous soutiennent-ils ? 

Mon entourage m'est indispensable. Ils sont habitués et toujours très bienveillants, c’est plus compliqué avec les personnes que je connais moins. Mais, pour autant, la migraine est une maladie assez bien vue et donc tout le monde reste assez compatissant. J’ai eu quelques migraines à l’hôpital, en plein stage, à chaque fois j’ai prévenu et on m’a toujours autorisée à prendre du temps pour que la crise passe. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Je souhaite devenir médecin généraliste, mais également passer d’autres diplômes (DIU). 

La médecine générale est le premier maillon de la chaîne, si personne ne s’intéresse à votre pathologie alors rien ne bouge. J’espère pouvoir faire bouger les choses, et pas seulement sur les migraines, il y a tellement à faire ! 

Il nous faut mieux diagnostiquer et dépister ce genre de maladie et ça passe par la formation des jeunes médecins, mais comment faire ? Ça sera peut-être mon sujet de thèse, qui sait ? 

Quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity également touchés par les migraines ? 

Les conseils, c’est extrêmement vaste et personnel ! Surtout consulter un médecin et, si cela ne vous convient pas, il ne faut pas avoir honte de demander un second avis. Et, pour apprendre à vivre avec, et bien, c’est ce que je vais essayer de transmettre au travers de mon compte Instagram !  

Un dernier mot ? 

La migraine, c’est des bas mais aussi des hauts, on prend un tel plaisir à profiter de chaque seconde en l’absence de douleur, qu’elles ont une saveur particulière !