Migraine chronique et désespoir : besoin de soutien et de témoignages

Bonjour, comme je vous comprends, et non vous n'êtes pas seule.. j'ai à quelques choses prêt la même chose. Mais moi, contrairement à vous, j'ai un peu de répit. Soulagée par les triptans plus ou moins et tous les jours.

Bref, avez vous essayé le centre anti douleur ? Une psychologue ou psychiatre pourrait aussi vous être utiles...

Quand tous les médicaments ne fonctionnent plus il faut bien trouver des solutions, ne vous découragez pas, le but est de pouvoir réduire l'intensité de vos migraines, n'hésitez pas à m'envoyer un message si vous voulez avoir une écoute, c'est très important. Je vous souhaite beaucoup de courage même si je n'ai pas de solutions miracle à vous proposer malheureusement...

Bonjour @Cingroubronx2506,

Les migraines chroniques peuvent impacter lourdement la qualité de vie et l'état émotionnel. Leur prise en charge est souvent complexe, surtout quand les traitements ne suffisent plus à soulager durablement. Votre témoignage met en lumière une souffrance que partagent malheureusement de nombreux patients.

J'invite des membres à vous répondre : @Brabreufoiprin34 @324Progriche @17Blainoicinche @Coleisaiglal70 @Glicoigoublonche105 @84Roichoucos @Leubinvann750 @Sonchandan024 @Fririvous2673 @Prongoul5031 @Ceifraisox22 @Freivaichout164 @Bansou67 @Geichoifudro974 @Conlur391 @Plocrairel98 @Trinlanblabrins10 @Mifris554 @Drincoibleuvair08 @Droufus4596 @Tronteimous16 @Brouplonfro21 @Faivot43 @Meibleuli76 @Leiplanchoigreir0 @Rougeifloudrail990 @Canoche53 @8403Dinproin @944Geineiche @Breiloibeir5913 @pseudo-masqué @Tinglougour5022 @Monvigabot48 @Tanflonvus6 @Lanfrun2341 @Maironche575 @Jeicreis0920 @Glondongriflun83 @5204Pleifufin @Doineigraix707 @Granchanflin068 @Dacres582 @Doureidrouche083 @Tancrain23 @Luvoucreugror4843 @Coroclant490 @Plongaba9 @Fleulandeubil514 @Broipeiflol591 @Craimanvoix979

Avez-vous vécu des périodes où les traitements ne faisaient plus effet ? Comment avez-vous réussi à surmonter ces moments difficiles ? Avez-vous trouvé un professionnel ou un centre de la douleur à l’écoute et efficace dans l’accompagnement ? Qu’est-ce qui vous aide, aujourd’hui, à tenir malgré les douleurs persistantes ?

Merci de vos témoignages et de votre soutien,
Claudia de l'équipe Carenity

j'ai été migraineuse mais pas au point que se soit tout les jours comme vous, mais j'ai découvert en 2015, à l'arrêt du gluten, lait et sucre que ça passe, j'ai une amie pareil et je vois de nombreux témoignages sur les groupes facebook sans gluten, sans lait et sans sucre, c'est surtout les produits laitiers les coupables, ma mère m'a dit que dès que j'ai su parlé j'ai dit que j'avais mal à la tête, je restais dans mon coin sans bouger, mais à l'époque on n'écoutait pas les enfants.

Dès que j'ai pu me servir dans la pharmacie je prenais l'aspirine, 10 par jour jusqu'à ce que ma tante s'affole et me parle d'hémorragie interne etc... Donc j'ai été obligé d'arrêter, on ne vous a pas dit que les médicaments finissent par provoquer le mal ? je me suis battue pour ne pas reprendre de médicament, j'ai tout testé hypnose, plantes, je passais des mois entier à avoir mal et ça passait un mois etc... Et vraiment l'arrêt des produits laitiers, tous, et même les traces de lait, de lactose et de caséine ont été salutaire, je fais ce régime depuis 10 ans c'est assez miraculeux, vous avez l'air d'être atteinte de migraine plus grave ou c'est l'effet des médicaments qui amplifient le problème, il parait qu'il y a des cures pour apprendre à arrêter les médicaments anti douleur, si vous arrêtez les produits laitiers en même temps lactose et caséine, ça pourrait faire des miracles, je vous le souhaite vraiment, je vous envois pleins d'ondes positives pour que vous trouviez la solution, je le disais souvent, la douleur c'est supportable mais quand ça dure des années ça atteint le moral, c'est forcé.. Je vous souhaite de ressentir cette liberté quand la douleur est finie, on revit ! j'espère vous avoir donné de l'espoir

Bonjour,

Comme je vous comprends. Je souffre de migraine et mon moral est de plus en plus atteint. Je suis de nature anxieuse. L'un entraîne l 'autre. Je gère avec des triptans. J ai repris un traitement antidépresseurs aussi. Mais je suis empêchée dans ma vie comme tous les migraineux.

Avez vous essayé un centre antidouleur? Spécialisé dans la migraine. Vous êtes jeune, prenez le temps de tenter de vous soigner avec des gens compétents.

Il y a peut être des pistes dans les colloques à écouter dans la voie des migraineux. C'est lors de leur premier colloque que j ai appris que la migraine était une maladie ...

Pleins de courage à vous .

Bonsoir NDDESS,

Je viens juste de m'inscrire sur ce site. Vu l'heure qu'il es, tu te doutes que je souffres d'insomnie sévère. C'est l'évolution de notre pathologie migraineuse. La perte du sommeil. Ton message poignant me touche profondément et me renvoie à mon propre vécu. Depuis un accident de voiture, en 1994, je souffre de céphalées de tension dû à un stress post traumatique. Mon généraliste m'a pas prise au sérieux et m'a traité durant 2 ans par paracetamol et ibuprofene. Les douleurs étaient si intenses que j'en tombais presque inconsciente. Ce qui m'a sauvée, c'est le centre de la douleur de l'hôpital. Le chef de service a diagnostiqué des céphalées de tension rebelles. Il m'a fait des injections de cortisone dans la tête sans anesthésie pensant que le nerf arnold avait été touché. Quelques jours après, les migraines sont revenus ils m'a annoncé que je devrais désormais apprendre à vivre avec cette douleur neurologique avec dégradation dans le futur. Je n'avais que 25 ans. J'en ai 53 et je suis toujours là. J'ai épuisé toutes les pistes médicamenteuses. Je fais de l'hypnose médicalisée et de l'oxygenotherapie à domicile. Au fil des années, mes amies m'ont lâchées, elles ont construit leur vie en me laissant de côté. Ce n'est pas nous qui nous coupons du monde, c'est le monde qui nous tourne le dos. Mes amies me disaient tout le temps que j'étais trop fatiguée pour faire des sorties avec elle. Je suis aussi passé par des phases de vouloir en finir et plusieurs fois, crois moi. Mais, quand la douleur me réveille le matin alors je me sens vivante. On apprend avec les années à devenir resiliante mais aussi combattante, je te le promets. Tu es jeune garde espoir, je suis la preuve avec plus de 30 ans de douleur chronique on est encore là. Quand, je me couche, je me dis que j'ai vaincu une journée de plus de ma vie. C'est ainsi qu'on survit en 2018, on m'a diagnostiqué une recto Colique hémorragique. Mon colon est atteint. Ma neurologue m'explique que l'épuisement physique fait que cela impact d'autres organes. Mais, je ne baisse pas les bras. Ma psychologue m'aide énormément. C'est important. Personne ne peut se mettre à notre place. Une douleur ne se partage pas. Mais, crois moi, vivre avec la douleur est possible. Accroche toi, bats toi. Parle a des professionnels spécialisés. Je suis là pour échanger avec toi. N'hésites pas. Montre a cette purée de douleur que tu es plus forte qu'elle.

Je t'embrasse et t'envoie tout mon courage. Je suis prête à échanger avec toi si tu ressens le besoin. Tu n'es pas seule.

Bonsoir Nddeess, c'est un vrai appel à l'aide que tu lances et vu, ton vécu et souffrance physique c'est normal d'être à bout. Cela fait plus de 30 ans, que moi même je souffre de céphalées de tension. Cela m'a coûté ma vie sociale, mes amies m'ont tourné le dos, elle sont construit leur vie ne comprenant pas ma douleur au quotidien. Tu as mal a la tête, ça va passer. Cette phrase, dieu sait que je l'ai entendu des milliard de fois. J'avais ton âge lorsqu'on m'a diagnostiqué, ma vie en construction a éclaté brutalement. J'ai fait le choix, de ne pas tomber amoureuse pour ne pas faire porter ma douleur a l'homme que j'aurai pu aimer profondément de peur au fil du temps de le voir devenir plus un infirmier qu'un conjoint. Je n'ai jamais regretté ce choix. Mais, c'est dans ma personnalité. c'est bien aussi d'être a deux lorsqu'on est enfermé dans une douleur chronique. Ta vie n'est finie, elle commence, ton combat commence. Ce qui me soutient le plus c'est mon staff médical, le centre de la douleur, ma neurologue, ma kine. Mes douleurs sont si violentes que j'en suis a faire de l'oxygenotherapie à domicile essaye de voir cela avec tes médecins qui t'entourent. As tu un neurologue ? Parle lui de ce protocole. Fais tu de l'hypnose conversationnelle avec une infirmière spécialisée ? Cela t'aiderai à libérer ton esprit de pensées négatives. C'est mon cas, cela m'aide beaucoup. Je suis la preuve concrète qu'on peut vivre, survivre et construire un avenir avec une douleur quotidienne ancrée dans notre corps. Oui, c'est épuisant d'être en guerre avec notre corps mais chaque levée le matin est un combat et chaque coucher le soir une victoire. Tu n'es pas seule, tu tiens depuis 2 ans, tu es forte, fais en ton mandra. Mon vécu m'a enseigné que la douleur n'est pas mon ennemi, que je dois composer avec. Elle prend le contrôle de mon corps mais je refuse quelle contrôle mon esprit. Oui, j'ai pensé aussi à en finir mais quand la migraine me réveille le matin, je refuse de la laisser envahir mon esprit. 30 ans de douleurs et je suis toujours là. Tu peux le faire, crois en toi. Accroche toi a ton cadre familial, c'est vital. Je reste à ta disposition pour tout conseil, écoute que tu souhaiterais. Tu n'es pas seule. Tu es forte et courageuse.

J'ai des migraines avec aura depuis l'âge de 12 ans, j'en ai 67..... arrêt de tous ces médicaments, pour moi paracétamol+ nurofen+ lexotan........voyez un neuro chirurgien

Bonjour , je suis moi aussi migraineuse depuis l âge de 17 ans et suis passée par plusieurs traitements de fond qui n ont rien donné sauf au début. Je suppose que vous êtes suivi par un neurologue. Moi j ai du faire 3 sevrages en milieu hospitalier cause sois disant trop de médicaments (mais quand on a mal ) essayer le centre anti douleur qui peuvent vous aider à gérer la douleur. J ai aussi un traitement de fond 15 gttes de laroxyl le soir et un betabloquantle métropole..actuellement je fais des injections de botox ts les 3 mois mais sans grand résultats hélas. Bon courage à vous. Il en faut...c est une saloperie de maladie qui heureusement commence à être reconnue.

Bonjour , je suis moi aussi migraineuse depuis l âge de 17 ans et suis passée par plusieurs traitements de fond qui n ont rien donné sauf au début. Je suppose que vous êtes suivi par un neurologue. Moi j ai du faire 3 sevrages en milieu hospitalier cause sois disant trop de médicaments (mais quand on a mal ) essayer le centre anti douleur qui peuvent vous aider à gérer la douleur. J ai aussi un traitement de fond 15 gttes de laroxyl le soir et un betabloquantle métropole..actuellement je fais des injections de botox ts les 3 mois mais sans grand résultats hélas. Bon courage à vous. Il en faut...c est une saloperie de maladie qui heureusement commence à être reconnue.

Bonjour,

Migraineux, atteint du syndrome SUNCT et ayant régulièrement des AVF , le tiutt depuis 25 ans...diagnostiqué au centre anti-douleur de l hôtel Dieu à Paris en 2001.

Je n ai pas de recette miracle (malheureusement j ai cassé ma baguette magique !🙂) et suis souvent confronté à l incompréhension de mon entourage (pourtant compréhensible) .

Je me suis donc créé un monde par la force des choses, un monde où mon seuil de douleur face à cette maladie est ma propre échelle.

Qd la douleur permanente est supportable alors c est le seuil "je peux courir"

À l opposé c est le niveau " le chuchotement d un oiseau " m est désagréable

Entre les 2...le quotidien..les rdv réguliers chez le neuro (les neuros devrais je dire. .je les épuise 🤪)

La dernière en date m injecte ts les 4 mois du botox au moyen de 33 piqûres crâniennes et faciales (sans que ce soit efficace sur mes rides...dommage !😜)

La réalité c est que je pourrais écrire un livre de cette vie jusqu'à aujourd'hui, j ai 57 ans et il y a une dizaine d années, aux urgences, un médecin m a dit "rassurez-vous ça passera un jour car les personnes âgées ne sont pas migraineuses " ce à quoi je lui ai répondu "génial, vivement que je sois vieux !"

Aujourd'hui j essaie de profiter de chaque petite fenêtre même si elles sont de plus en plus rares et m empêchent de dormir depuis dss années...c est ça le plus dur pour moi...etre réveillé chaque nuit par la douleur et devoir me lever pour la gérer...les matins sont difficiles..

Allez je me tais car finalement je doute que quelqu'un lise ça jusqu'à la fin..et je le comprendrais 😂.

Mais je pourrais ecrire encore tellement de moments vécus...

À celles et ceux qui arriveront là.. prenez chaque période d a calme ds la journée pour apprécier ce moment 😉

Belle journée à vous

Laurent

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