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Patients Migraine
Nouveau traitement par injection : quelqu'un a déjà testé ?
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said_yolande
Bon conseiller
Bonsoir ,
Je suis passée chez mon Neurologue ( Pr Schoenen ) le 18 janvier dans la continuité du traitement par injections , c'est une très bonne nouvelle on constate 83 % d'amélioration , c'est à dire que je n'ai plus de violentes migraines mais 3 à 5 jours de migraines médium par mois ce qui prouve que ces injections sont très efficace
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yo
boudzan
Bon conseiller
Bonjour,
Après des années de traitements fond différents inefficaces et utilisation addictive de triptans, cela fait 4 mois que mon médecin m'a prescrit l'injection EMGALITY (245 euros non remboursés, rien de la mutuelle).
Miracle, plus de migraine ! Une de temps en temps au réveil (les pires avant Emgality, qui passent maintenant avec 2 comprimés de Claradol caféïné). J'ai 61 ans, migraines depuis l'âge de 18 ans, vraiment envahissantes depuis 10 ans, avec des hauts et des bas sur la fréquence. 12 Triptans par mois.
La note de la HAS dit que ce traitement ne donne pas suffisamment de résultats. Avec moi ça marche !
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PrisBelt
Bon conseiller
@boudzan Bonjour,
Vous devez prendre une injection par mois à vie? Ca s'arrête jamais?
Je pense a commencer le mois prochain.
Merci de votre retour,
Annaju1234
@boudzan
Bonjour,
Votre traitement fonctionne-t-il encore maintenant ?
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said_yolande
Bon conseiller
Bonjour ,
J'ai ce traitement par injection depuis presque 1 an et il est très efficace , mon neurologue a constaté 80% d'amélioration et c'est bien réel je n'ai plus que très rarement des migraines et encore de faible intensité par rapport à avant ce traitement .
Donc oui Emgality fonctionne .
Icic en Belgique il coûte 950 eur l'injection mais avec une autorisation du médecin conseil , il ne revient qu'à 8 eur l'injection .
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yo
Laurentb
@laeti6 Je suis en traitement d'Emagality pour des migraines hebdomadaires chroniques
(maux de tête, mal au yeux, nausées, fatigues intenses). Prescrit par mon neurologue qui n'avait pas pensé à me le proposer, cela a été à mon initiative suite à des infos relevés dans des médias. A l'issue de deux mois de traitement 90 % de mes migraines ont disparu. Traitement cher non remboursé par sécu et mutuelle (250 € / mois). Aucun effet secondaire pour l'instant. 1 injection par mois (fais un peu mal mais ne dure que 5 secondes). Les autres traitements oraux marchaient très moyennement avec beaucoup d'effets secondaires.
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PrisBelt
Bon conseiller
@Laurentb Bonjour,
Je cherche des avis sur ce traitement que je pense commencer en mars 2023. Vous avez continué les piqures mensuelles? C'est toute l'année non stop?
Vos crises sont bcp moins intenses?
Merci de votre retour.
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Laurentb
@Gaouga Bonjour, prescription à demander au médecin, puis commande de votre pharmacie directement auprès du laboratoire. Paiement d'avance. Voir directement avec le pharmacien titulaire de la pharmacie. Car certaines préparatrices peuvent vous dire que ce n'est pas possible. Cordialement
Gaouga
Bon conseiller
Bonjour, ça a été compliqué pour moi d'avoir Emgality : mon neuro me dit en décembre 2021 qu'Emgality n'est pas commercialisé, bien sûr je le crois et je ressors dépitée de son cabinet ! Très déçue, je mène quand même ma petite enquête, d'abord auprès de mon généraliste qui n'en sait pas plus, puis auprès de mon pharmacien, qui appelle directement les laboratoires Lilly, où on lui confirme qu'il peut en commander et en vendre à qqn qui a une prescription d'un neuro. Je suis donc retournée voir un autre neuro que j'avais déjà consulté auparavant (à nouveau attente de 3 mois pour ce rdv), qui me l'a enfin prescrit ! J'ai des migraines chroniques depuis 30 ans (depuis l'adolescence) sans aucun traitement réellement efficace, ni de fond, ni de crise. J'ai donc déboursé 480€ pour les deux premières injections le 1er mars dernier. 50% de migraines en moins déjà sur ce premier mois, et d'une intensité bien inférieure. Depuis ma seconde injection il y a une semaine (240€ à payer toutes les 4 semaines désormais), plus une seule migraine (alors que j'en faisais tous les deux jours en moyenne !). Je croise les doigts pour que l'amélioration continue (et pour avoir toujours la chance d'avoir les moyens de m'offrir ce traitement), affaire à suivre...
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G
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PrisBelt
Bon conseiller
@Gaouga bonjour,
Merci beaucoup pour votre commentaire, ça m’a redonné espoir. Mais vous allez continuer jusqu’à quand? Mon neuro m’avait dit de faire un an non stop.
J'aurais mon ordonnance lundi, croiser les doitgs pour que ça marche.
Gaouga
Bon conseiller
@PrisBelt Pour le moment je n’envisage pas d’arrêter emgality, car cela m’apporte une réelle amélioration de mon quotidien, mais toutefois cela ne m’a pas « guérie » et je fais encore quelques crises. Je sens d’ailleurs, vers la fin de la 4e semaine, qu’il est temps de refaire une injection car j’ai plus de crises ! Donc je vais continuer tant que ça marchera, car je n’ai absoluement aucun effet secondaire et que mon neurologue m’a dit que c’était possible de prendre ce traitement toute sa vie.
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G
Gaouga
Bon conseiller
@PrisBelt Je croise les doigts pour que ça marche pour vous aussi ! Tenez-nous au courant !
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G
PrisBelt
Bon conseiller
@Gaouga le problème de prendre toute sa vie c’est de payer 3.000€ par an! J’espère que ça s’améliore pour tout le monde et qu’on puisse réduire les injections.
Qqun ici m’a dit d’aller vers une pharmacie lafayette que c’est moins cher.
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Gaouga
Bon conseiller
@Laurentb Merci pour votre partage d'expérience !
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G
Marie8389
Bonjour à toutes et à tous,Je suis aidante, mon compagnon est AVF chronique sévère depuis des années. Nous sommes aussi démunis face à l'existence d'injections qui pourraient bien changer notre vie comme Aimovig, Emgality (anticorps monoclonaux)... Nous sommes en relation avec Isabelle Schaal qui est elle aussi AVF et qui a créée en 2021 une pétition qui a été déposée au Sénat pour la prise en charge à 100% des injections d'anticorps monoclonaux.Elle a créer une association qui va bientôt avoir en ligne son site il s'agit de l'Association Française des Céphalées qui regroupe toutes les douleurs de la tête, je vous invite toutes et tous à rentrer en contact avec elle par mail afcephalees@gmail.com elle vous répondra et pourra vous aider pour certains dans des démarches de prescription pour Emgality .Elle nous est d'un énorme soutien et nous aide à trouver des solutions pour avancer et retrouver une vie normale.En attendant, je vous souhaite à toutes et à tous bon courage à vous et vos familles, tenez bon, que le combat continue pour vous aider Avfiennes, Avfiens !
said_yolande
Bon conseiller
@Gaouga Bonjour , je suis vraiment contente que ce produit fonctionne aussi pour vous , quand j'ai écrit mon premier poste sur Emgality j'étais en test mais je ne savais pas encore que ce produit est un vrai miracle pour nous ,bonne continuation en espérant que votre sécurité sociale prendra en charge la plus grosse partie de ces injections dans un futur très proche .
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yo
Laurentb
@Gaouga Bonjour, Vous pouvez trouver l'Emgality à 210 € dans les pharmacies du réseau Lafayette. Je l'ai acheté à la Pharmacie Maurel du réseau Lafayette à Muret 31600. Il peut malgré tout y avoir des différences de prix au sein de ce même réseau de pharmacie. Le pharmacien est libre de faire sa marge sur ce produit. Ils ont une petite remise différente de la part de leur grossiste en fonction de leur poids d'achat. Par ailleurs le réseau Lafayette applique une politique de marge discount sur tous les produits (hors médicaments remboursés). Je suis bien placé pour le savoir car j'ai été acheteur en pharmacie et conseiller commercial pour des réseaux de pharmacies. Pour info. Cordialement
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PrisBelt
Bon conseiller
@Laurentb Bonjour,
Ah oui, la pharmacie où j'ai été voir coutait 300€... c'est dommage que votre pharmacie ne soit pas sur ile de france..
Merci de votre conseil.
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laeti6
Bon conseiller
Bonjour est ce que quelqun a déjà entendu parler du nouveau traitement avec une injection ?.