Les impacts de la migraine sur votre vie sociale

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Patients Migraine

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Sujet de la discussion


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Bonjour à tous,

Les épisodes migraineux vous excluent-ils (ou excluent-ils votre proche) de la vie en société ? Cela vous empêche-t-il de pratiquer certaines activités ? Devez-vous refuser des sorties avec vos amis ou votre famille ?

On en discute ici pour trouver des solutions et se sentir moins seul !

Belle journée,

Louise

Début de la discussion - 18/07/2019

Les impacts de la migraine sur votre vie sociale

Posté le

Oui les épisodes migraineux me gâchent la vie..en plus de ça j ai un problème ophtalmique donc un traitement assez lourd et fatiguant.. je me suis inscrit pour voir s il y a d autres personnes dans le même cas que moi mais avec toutes les recherches faites sur mon cas,le problème ophtalmique on est 1/400000 à l avoir..je fais énormément de choses pour que ça aille mieux mais bon.. je me suis juste inscrit pour voir s il y avait d autres personnes un peu dans le même cas et surtout parce que je trouve le réseau mis en place merveilleux,merci pour les personnes malades 

Les impacts de la migraine sur votre vie sociale

Posté le

Bonsoir Sacha

J'ai 57ans et je suis victime de migraines ophtalmiques accompagnées depuis 1987 (j'avais donc 25ans), révélées juste à ma reprise du travail après la naissance de mon premier enfant. Les crises commencent avec des scotomes, puis une perte du champ visuel, une diplopie, une hémiparésie du corps et parésie de la face, une cacosmie, des plaies nasales ou palatales puis maux de tête et vomissements. Les problèmes visuels persistaient plus de 4h puis s'estompaient. Des electroencéphalogrammes pratiqués 48h après des crises révélaient un ralentissement temporal de l'hémisphère inverse aux troubles de la migraine. Le travail sur écran d'ordinateur, les néons, une forte luminosité déclenchent ces crises, cela a été diagnostiqué par un neurologue avec un examen spécial de flux électriques sur la pupille.

Cette maladie est classée en Affection de Longue Durée ALD hors ALD30 (ne fait pas partie des 30 maladies) mais j'ai pu obtenir le statut de travailleur handicapé pour bénéficier de conditions plus favorables au travail. Même pour les études ou les concours, j'ai pu bénéficier d'un tiers-temps supplémentaires pour passe les épreuves. 

Mes migraines se sont estompées il y a 10 ans et les symptômes les plus invalidants ont disparu. J'ai modifié un peu mon alimentation, oubliant les laitages. Mais votre médecin ou bien un suivi dans une clinique de la Migraine pourra vous aider.

Pour ma part, le traitement actuel c'est ZOMIG (un triptan) oral, oro-dispersible ou nasal au début de la crise et depuis 1 an de l'homéopathie : cyclamen europaeum 7ch et cuprum metallicum 5 ch en alternance (5granules) quand je me sens fatiguée visuellement.

Je vous souhaite du courage et vous conseille peut-être les relaxation, sophrologie ou yoga pour supporter les crises et éviter surtout le stress.

Cordialement

Véronique

Les impacts de la migraine sur votre vie sociale

Posté le

@Sacha34

Bonsoir Sacha

J'ai 57ans et je suis victime de migraines ophtalmiques accompagnées depuis 1987 (j'avais donc 25ans), révélées juste à ma reprise du travail après la naissance de mon premier enfant. Les crises commencent avec des scotomes, puis une perte du champ visuel, une diplopie, une hémiparésie du corps et parésie de la face, une cacosmie, des plaies nasales ou palatales puis maux de tête et vomissements. Les problèmes visuels persistaient plus de 4h puis s'estompaient. Des electroencéphalogrammes pratiqués 48h après des crises révélaient un ralentissement temporal de l'hémisphère inverse aux troubles de la migraine. Le travail sur écran d'ordinateur, les néons, une forte luminosité déclenchent ces crises, cela a été diagnostiqué par un neurologue avec un examen spécial de flux électriques sur la pupille.

Cette maladie est classée en Affection de Longue Durée ALD hors ALD30 (ne fait pas partie des 30 maladies) mais j'ai pu obtenir le statut de travailleur handicapé pour bénéficier de conditions plus favorables au travail. Même pour les études ou les concours, j'ai pu bénéficier d'un tiers-temps supplémentaires pour passe les épreuves. 

Mes migraines se sont estompées il y a 10 ans et les symptômes les plus invalidants ont disparu. J'ai modifié un peu mon alimentation, oubliant les laitages. Mais votre médecin ou bien un suivi dans une clinique de la Migraine pourra vous aider.

Pour ma part, le traitement actuel c'est ZOMIG (un triptan) oral, oro-dispersible ou nasal au début de la crise et depuis 1 an de l'homéopathie : cyclamen europaeum 7ch et cuprum metallicum 5 ch en alternance (5granules) quand je me sens fatiguée visuellement.

Je vous souhaite du courage et vous conseille peut-être les relaxation, sophrologie ou yoga pour supporter les crises et éviter surtout le stress.

Cordialement

Véronique

Les impacts de la migraine sur votre vie sociale

Posté le

Bonjour Véronique et merci beaucoup pour vos précisions et désolé de vous répondre tant de temps après..

je suis un peu dans le cas que vous avez cité,pas autant mais quand ça me prend ça peux durer même avec le traitement qui m a était prescrit par mon neurologue et ophtalmologue 

j ai mis de côté les épisodes avec du stress donc beaucoup de personnes,là je suis très fatigué mais merci au traitement qui me permet de pouvoir aller travailler le temps que je peux..

j ai fais un dossier et suis allé voir médecine du travail et puis maintenant je vais lancer avec mon médecin pour pouvoir bénéficier comme vous dites d un temps partiel au travail et pouvoir me reposer,merci beaucoup pour les précisions,je vais le garder pour quand j irais au rdv pour l handicap..

je vous souhaite une excellente journée et merci du fond du cœur pour vos précisions,les personnes extérieures au problème on du mal à comprendre à part les personnes touchées.. je suis suivis par un ophtalmologue de paris et un de ma ville plus beaucoup d autres et des médecines douces qui calme

Les impacts de la migraine sur votre vie sociale

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Bonjour,

J'ai aujourd'hui 46 ans. Mes migraines se sont déclenchées à l'âge de 14 ans avec une fréquence d'1 à 4 crises par mois (douleurs, nausées, vomissements systématiques le temps de la crise de 12h à 24h)Le bruit, la lumière et les odeurs n'arrange rien dans ces cas là . 

A cette époque, Je commence une batterie de médicaments (antidouleurs, anti vomissement, traitement de fond, acupuncture...) qui ne servent à rien. Enfin je teste les triptans qui marchent un temps (mais je dois en changer souvent car j'en prends trop et ne me font plus d'effet.) . Je trouve quelque temps de répit dans les crises lors de mes 2 grossesses. Mais ça repart, les crises durent plusieurs jours d'affilée. Apres de nombreuses années, je suis enfin suivie par un neurologue pour migraines sévères d'origine génétiques.  Je suis un traitement de fond 180mg propanolol+advil et tigreat en cas crises. Les crises sont toujours présentes et aléatoires mais légèrement moins fortes et surtout je n'ai plus de vomissements 

Les épisodes migraineux (à cause de la douleur et des vomissements)m'ont toujours  excluent de mes  proches, les fetes de famille, de  la vie en société . Cela m' empêche-de pratiquer certaines activités telles que les sorties en famille, week end entre amis. Je dois souvent  refuser des sorties a cause des mes migraines qui surviennent toujours à ces moments là (week end, vacances...). 

Franchement, j'attends la,solution miracle . Le traitement de fond et LE traitement de la crise (advil+tigreat), ne sont pas sans incidences : essoufflement, fatigue, ....

Les impacts de la migraine sur votre vie sociale

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Merci beaucoup de prendre le temps de m expliquer vos douleurs:( moi mon traitement est laroxyl gouttes le soir avec propanolol et le matin aussi + triptan en cas de grosses crises,ce qui s est passée la nuit dernière avec réveil toute les heures à vomir et j ai dû me rendormir assis.. c est violent quand c est à ce point comme si mes yeux allaient exploser,et ce matin j ai pris un triptan mais là je suis dans un état de fatigue,comme si on m avait donner des coups sur tout le corps.. merci à vous tous,ça fais du bien d en parler,bon courage à tous