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Patients Maladies cardiovasculaires

6 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

bonsoir

Je suis nouvelle depuis se soir sur le forum je ne c'est pas trop comment sa se passe donc desoler d'avance pour mes erreur si j'en fait .

Voila on ma découvert la maladie de bechet et le syndrome de budd chiari en 2018 . Est je voudrais savoir si des femmes on cette maladie la ? Est si oui yen a t'il qui on eu des enfant ? 

A bientot

Début de la discussion - 08/01/2021

Grossese


Posté le

@Cigana Bienvenue parmi nous,

Fouillez les divers posts, aussi les articles par la rubrique "m'informer".

Par l'association des malades des vaisseaux du foie (AMVF) vous aurez plus de contacts avec les patients qui ont votre problème.

Association vascularites.org pour la maladie de  Behçet .

Puis quelques patients vont peut être si signaler ici et vous pourrez en débattre.

Prenez bien soin de vous, puis ayez patience et confiance, la recherche avance tous les jours un peu pour ces maladies rares.

Grossese


Posté le

Merci pour votre réponse 😊

Grossese


Posté le

Bonjour @Cigana‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Claire42‍ @Stef2809‍ @CaroleLS‍ @Sanja2007‍ @webmosta‍ @Juju974‍ @LOULOU13‍ @meramel‍ 

Vous pouvez également lire le témoignage de @Claire42‍ : MALADIE DE BEHÇET : APRÈS LE DIAGNOSTIC, LE COMBAT CONTINUE !


D'avance merci pour vos retours et conseils à Cigana !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity

Grossese


Posté le

Bonjour @Cigana‍ 

J'ai également la maladie de Behcet, diagnostiquée en 2016 et la spondylarthrite ankylosante. Si je peux t'apporter des renseignements et du soutien, je suis là, n'hésite pas. Quant à la grossesse cela n'est pas incompatible avec B7 mais je n'ai pas d'enfants alors je ne suis pas la mieux placée.

N'hésite pas à chercher et demander toutes les informations qui peuvent t'être utiles, à en parler à tes proches pour ne pas t'isoler et surtout malgré le choc de cette découverte et les difficultés de santé, tu vas te découvrir des ressources que tu ne soupçonnais pas. Cette maladie n'est pas une condamnation, il est possible de vivre bien avec alors reste positive, écoute ton corps et ne laisse pas ces pathologies te définir et encore moins te résumer. 

Enfin, tu trouveras ici une foule de renseignements et une communauté solidaire pour t'accompagner.

Bon courage.

Grossese


Posté le

@Claire42 bonjour merci pour ta réponse c pa pour la maladie de bechet qui menbete pour la grossese cest le syndrome de budd chiari mais bon jessaye de rester positive mais c vrai que en ce moment sa devient je fait une vrai fixation sur sa 

Grossese


Posté le

@Cigana‍ : Je ne connaissais pas cette maladie et vient de la découvrir. Ce n'est pas facile, surtout au début, mais il faut occuper ton esprit avec des choses positives car + on se concentre sur la maladie et les angoisses qui peuvent aller avec et + on stress et c'est un vrai poison silencieux. Moi ce qui m'a aidé c'est de comprendre les symptômes, puis de me constituer un réseau de médecin et de spécialistes et la mise en place de nouvelles routines pour prendre soin de moi: bien manger, faire de la relaxation, phytothérapie et autre soins alternatifs pour améliorer mon bien-être et me détendre. Concentre toi sur tout ce qui peut te faire du bien pour ne pas faire trop de place à ce qui ne va pas. 

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