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Patients Maladie d'Alzheimer

58 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bon conseiller

Vous êtes un proche d'un patient atteint de la maladie d'Alzheimer : combien de temps lui consacrez vous par semaine ? Quelles sont les conséquences sur votre vie de famille ?

Merci pour vos retours ;-)


Début de la discussion - 16/01/2013

Proches d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer
Membre Carenity
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Bonjour, en ce qui me concerne depuis quelques mois,

je ne sort presque plus, car ma mère me cherche

me guette par la fenétre .

Pour faire cour elle est perdu si je m absente, des autres elle sent fiche.

en ce qui concerne la vie de famille, bien sure que ce n ai pas l ideal

mais j'ai pris la décision de m occuper de ma mère .

Donc je ne compte pas le temps puisque ma mère vie chez moi.

je vous souhaite une bonne soirée.

Proches d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer
Membre Carenity
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Bonjour,

Nous avons appris il y a qq mois de cela que ma mère était atteinte de la maladie à l'age de 57ans.

Le soucis c'est qu'elle vie à 13000km de moi. J'ai une grande  soeur qui est a coté d'elle et qui essaie de s’en occuper.

Cependant cela devient difficile pour elle.

Une opportunité d'emploi s'offre à moi pour aller les rejoindre; sauf que j'ai aussi ma vie ici et suis perdue quant à la décision à prendre car je ne pas seule dans l'histoire il y a mon conjoint....

La question est: faut-il que je quitte tout au risque de rester et que ma mère finisse par m'oublier? est-ce qu'il y aurait d'autres solutions plus abordables?

Merci de vos conseils...

Proches d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à tous, 

Je relance les questions de Nanou2108. Merci pour vos réponses ! 

Proches d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer
Membre Carenity
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Bonsoir Nanou, 

Merci à Julien de relancer la conversation.

Ma maman est moins loin que la tienne, mais je comprends ta détresse et surtout ton questionnement.

Mon frère est géographiquement à ses côtés, mais au décès de notre papa le 27 mars 20013, il a décidé qu'il n'avait pas envie de s'en occuper...alors et je gère comme je peux.

Maman refusé de quitter sa maison donc avec l'infirmière rattachée au service neuro de l'hôpital ou maman est en suivie, elle délégué chaque matin une personne chargée de vérifier si elle a bien pris ses médicaments et si elle va bien tout simplement.

Pour l'après-midi, c'est une association qui passe la chercher pour l'emmener sur la tombe de papa chaque jour. Grace à l'aide du Conseil General qui finance une grande partie, cela reste abordable.

Renseigne-toi auprès d'une assistante sociale de l'hôpital ou est suivie ta maman, elle t'aidera dans tes démarches.

STP, tiens moi au courant !

Proches d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer
Membre Carenity
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bonjour

Ma maman a été diagnostiqué il y a 2 ans. D'aprés ses medecins, maintenant elle est dans la phase 2 de la maladie.(?) Elle habite chez elle (en Amerique latine ). Il y a deux mois, mon petit frere et sa femme se sont installé chez elle pour l'accompagner surtout  la nuit et les we. Durant la journée elle est accompagnée par une infirmiére qu'on vient d'engager.  Dépuis le mois derniere on a decidé de ne plus lui donner ni l'argent ni les clefs de la maison. Cela peut paraitre cruel, mais nous n'avons pas le choix car des qu'ellle a de l'argent,  elle sort dans la rue avec tous les risques que cela implique.  Elle n'arrive pas a s'orienter et  elle perd toute argent qu'on lui donne.

Elle doit comprendre que sans argent ne peut rien faire. Cela lui rends trés agressive.Je peux bien comprendre ça frustration. Cela me fait de la peine parce que j'imagine q'elle souffre. Maintenant elle insulte, frappe et menace mon frére, et essaie de mettre á la porte l'infirmiére et la femme de ménage. Elle lance des objets en hurlant des gros mots qu'elle n'a jamais prononcé auparavant!

Elle n'est pas enfermé chez elle. Elle a un grand jardin pour se prommener, mais on empeche qu'elle sorte dans la rue. Est ce qu'on a raison ou pas? Que est ce qu'on peut faire de mieux?

Je vit à l'étrangere aussi. Je l'appele au téléphone presque tous les jours. Elle me reconnait encore, mais je me sens impuissante et coupable de ne pouvoir rien faire d'autre.. 

( je m'excuse pour les fautes mais le français n'est pas ma langue maternelle. )

Proches d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer
Membre Carenity
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Bonjour,

Attention Nanou. Ma mère a été diagnostiquée Alzheimer en février dernier. Il y a deux ans, il y avait déjà des signes que nous prenions tous pour de la dépression. C'était plus rassurant. J'avais des doutes, des certitudes plutôt, mais ça me faisait très peur. A la Toussaint, ma tante et les voisins de ma mère m'ont dit que je devais venir la chercher en urgence chez elle à Paris. J'habite en Bretagne, un de mes frères au Canada, l'autre à 60km de chez moi, mais est aux abonnés absents depuis bien longtemps. Ma mère est restée deux mois chez moi, puis elle a trouvé un petit appart dans le village. Je pensais que mon frère et mes neveux viendraient la voir, mais non. Les visites chez les médecins, les examens médicaux et hospitalisation, les démarches pour mettre en place des aides à domicile et trouver l'association spécialisée (ADMR) ont été très laborieuses. Ma mère accepte mal de se faire aider. Je suis au bout du rouleau, les relations avec mon mari et mon fils sont difficiles car ils souffrent de la voir dans cet état et me voient déprimer chaque jour davantage.

Je me fait aider par un psychologue qui m'apporte aussi des infos administratives et juridiques, des explications sur la maladie et des astuces. Elle refuse de passer un scanner, ça me gêne de la forcer, mais mes frères peuvent me reprocher de ne pas m'être assez bien occuper d'elle. 

Avant sa dépression, ma mère sentait que sa santé se détériorait et   avait souhaiter vendre sa résidence secondaire pour acheter un pied à terre en Bretagne. Mon frère s'y est opposé et m'en veut à mort d'avoir soutenu ma mère. Il ne m'adresse plus du tout la parole, ça me fait peur.

Alondra, une dame du CLIC m'a expliqué que les personnes très âgées souffrant de la maladie d'Alzheimer, ayant connu les anciens francs, les nouveaux frans, puis les euros, retournant dans le passé lointain de leur enfance, ont souvent peur de se faire avoir et de manquer d'argent. Quand en plus, comme ma mère elles commencent à délirer un peu, elles ne veulent plus rien acheter. C'est très énervant.

Elle mélange les papiers, range mal ses affaires et passe son temps à chercher, fouiller, s'énerver. Un truc pas mal : l'agenda ouvert sur un bureau où je note tout ce qu'elle fait, l'heure de passage de l'infirmière et ses rendez-vous.

Il m'arrive de regretter de l'avoir amener en Bretagne, mais elle était en danger à Paris et ma vie est ici. La mer est ma meilleure thérapie. Je suis mieux entourée dans mon village que chez ma mère où je suis pourtant née. C'est la vie.

Les aidants se sentent si seuls.

   

Proches d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer
Membre Carenity
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mon mari a ete diagnostiqué il y a 10 ans, je l' ai vecu seule, pas d'enfants, ni famille, les amis ne comprennent pas, on se sent culpabilisé, j'ai mis en place le siad, qui venait matin et soir, puis les années passent, la maladie evolue, pour ma part 2 depressions, et puis fauteuil roulant pour le mari, le malade confond le jour et la nuit , il tombe de son lit,  cela amene des complications bien entendu. et puis un jour on se rend compte que l'on ne peut plus gerer, et nous voila en iphad, dont je ne regrette rien, il est beaucoup mieux qu'a la maison. je precise que des le debut de la maladie j'avais constitué un dossier en vue d'un placement dans le temps, et le jour est arrivé,

Proches d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer
Membre Carenity
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Je culpabilise beaucoup aussi. On nous dit "fais attention à toi, prends du temps pour toi, fais toi aider". Mais les visites chez les médecins, les démarches auprès du CLIC pour obtenir de l'aide sont longues et éprouvantes. On n'a plus ni le temps, ni l'envie, de faire autre chose. On se sent tiraillé entre le malade et les mari et les enfants. Un peu comme dans le film Le choix de Sophie, un drame cornélien. Malgré le diagnostic, ma mère nie sa maladie et minimise son degré de dépendance, prétend se débrouiller seule mais en réalité, elle ne fait plus rien, ne sait plus utiliser l'aspirateur, la machine à laver, le micro-ondes. J'appréhende chaque rendez-vous la concernant car elle ment désespérément dans le but de ne pas avoir d'étranger chez elle. Quand elle a affirmé à la dame du CLIC qu'une dame de l'immeuble venait l'aider chez elle à Paris, j'ai failli péter un câble. Je lui ai juste demandé qui était cette dame, que faisait-elle, j'ai suggéré que c'était sans doute une dame de la mairie qui l'accompagnait en courses il y a quelques années, quand elle était tombée dans le RER, qu'au bout de quelques semaines, elle n'avait plus voulu d'aide. Si je commence à changer ses draps ou autre chose, elle s'énerve, veut m'aider mais ne sait plus comment s'y prendre et s'énerve contre moi. Elle ne comprend plus (ce sont ses mots) l'heure sur l'horloge ou le réveil, "ça n'évoque rien" me dit-elle. Je viens de réaliser qu'elle n'achetait plus le programme de la télé parce qu'elle ne sait plus le déchiffrer. Depuis longtemps déjà, elle disait que le journal qu'elle achetait depuis toujours avait changé de présentation, que c'était devenu compliqué, qu'elle ne s'y retrouvait plus. Alors, elle a pris l'habitude de zapper, de regarder des émissions au hasard sur deux ou trois chaînes. "Il y a trop de boutons sur la télécommande" dit-elle. Depuis qu'elle vit tout près de chez moi, je réalise avec tristesse et angoisse la gravité de la situation. J'appréhende le moment où je serai obligée de mettre en place le mandat de protection future signé chez le notaire il y a quelque temps. Elle avait envisagé d'entrer en maison de retraite il y a deux ans, mais n'a jamais commencé la moindre démarche.

Comme vous, Fallouchette, je me rend compte que je suis débordée et dépressive. Même si mes cousines et ma tante me soutiennent moralement, même si une voisine de ma mère et les commerçants du village la "surveillent" et me signalent ses errances, je suis devenue seule responsable de ma mère. Handicapée moteur de naissance, je me sens désormais très fragile, au bord du burn out. J'attends avec grande impatience que les prises en charge prévues par le plan Alzheimer soient mises en place.

Bon courage à tous             

Proches d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer
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Membre Carenity
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bonsoir, c'est quoi le nouveau plan, et bien pas grand chose, au dernier GIR, on vous propose 400 euros,  je vous souhaite grand  courage, et vous etes handicapé, ou habitez vous, et connaissez vous le parcours alpha, si vous etes catholique? CELUI CI peut vous aider, et vous aidera. dans le moteur de recherche tapez alpha. bon courage, prenez soin de vous.