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Vivre avec la maladie d'Alzheimer

Proches d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer

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avatar Julien

Julien

Édité le 11/09/2016 à 18:54

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Julien

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Vous êtes un proche d'un patient atteint de la maladie d'Alzheimer : combien de temps lui consacrez vous par semaine ? Quelles sont les conséquences sur votre vie de famille ?

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avatar pomme123

pomme123

30/08/2019 à 13:37

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pomme123

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bonjour @ztg4475‍, tu n'as pas à être jugée par qui que ce soit ,tu fais le maximun comme moi avec toutes les difficultés qui se rajoutent, c'est ta belle mère!!!  les patients atteints de cette maladie sont dans la confusion on ne voit pas toujours il faut le vivre   il y a 7 stades de la maladie ,en fin de maladie ils ne reconnaissent plus les leurs et ça fait mal ,et peuvent être agressifs , nous on vit avec 24h/24H ,j'écris mon mal être  c'est libérateur car on ne peut pas le dire à tout le monde , jean a orthophonie tous les vendredis et je voie que sa maladie évolue, sa plaie s'est refermée il est très fatigué ,il maigrit il faut le forcer à manger pas facile , il prend des compléments alimentaires et vitamines , oui les beaux enfants ne me parlent plus et ne viennent pas le voir j'ai du mettre jean en curatelle  externe ,ils m'en veulent beaucoup , ils voulaient son patrimoine de son vivant voila le pourquoi de cette situation  bon courage bisous et vient discuter avec moi 

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pomme123


Proches d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-dalzheimer-au-quotidien/proches-dune-personne-atteinte-par-la-maladie-1496 2019-08-30 13:37:42

avatar ztg4475

ztg4475

30/08/2019 à 14:29

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ztg4475

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@pomme123 j'aurais aimé que ma mère suive aussi des séances d'orthophoniste et voit l'ergothérapeute, mais elle a refusé ! Même la gériatre dit qu'elle est surprise que ma mère soit autant dans le déni et déploie autant d'énergie à refuser l'aide qu'on lui propose. Ma mère ne mange plus beaucoup non plus, mais je ne suis pas avec elle tous les jours et sa femme de ménage (qui est devenue bien plus que ça) n'est pas toujours avec elle à l'heure des repas non plus. Elle grignote des gâteaux, pas très diététique mais c'est déjà ça ! Mon frère et ma sœur me font des remarques désagréables mais ne se sont opposés à rien pour l'instant, comme il ne s'en occupent pas... C'est plus facile que pour vous :/ c'est vraiment nul l'attitude des beaux-enfants !


Proches d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-dalzheimer-au-quotidien/proches-dune-personne-atteinte-par-la-maladie-1496 2019-08-30 14:29:38

avatar pomme123

pomme123

30/08/2019 à 22:41

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les séances d'orthophoniste font du bien  reconnaitre des cartes , les classer ,et redirenommer un quart d'heure après ,un peu d'écriture ,de calcul, se présenter  dire le jour, le mois, l'année ,lui faire un album photo  et elle doit reconnaitre les membres de sa famille pour garder  le maximun de repères , jouer aux jeux de société;je le force à manger et s'il ne veut pas je lui donne un complément alimentaire si elle est dans le déni c'est qu'elle ne se voit pas malade elle ne se rend pas compte de son  état ,,et c'est pour celà qu'elle refuse de l'aide ,elle a été diagnostiquée Alzheimer par les neurologues;, elle a eu les tests de mémoire, et l'irm!!! elle est en début de maladie peut être  j'ai lu un livre de colette roumanoff sur la maladie d'alzheimer de son mari  témoignage interressant ,cette maladie a cassé et détruit  la famille  on avait besoin d'être soudé , bisous 

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pomme123


Proches d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-dalzheimer-au-quotidien/proches-dune-personne-atteinte-par-la-maladie-1496 2019-08-30 22:41:59

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avatar exit

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14/03/2024 à 11:22

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avatar Candice.S

Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Est-ce compliqué de s'occuper d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ? Que faites-vous au quotidien pour l'aider ?

N'hésitez pas à échanger vos expériences face à la maladie d'un proche juste ici !

De plus, nous avons lancé une grande enquête pour comprendre l'impact qu'a eu la pandémie de COVID-19 sur les patients atteints de la maladie d'Alzheimer. Nous avons à cœur d'entendre les retours des patients ET aussi des proches de patients, alors n'hésitez pas à y participer ! 
Pour y participer, c'est juste ici : Impact du COVID-19 sur les patients atteints de la maladie d'Alzheimer 

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Proches d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-dalzheimer-au-quotidien/proches-dune-personne-atteinte-par-la-maladie-1496 2020-06-18 16:14:34

avatar Lili1966

Lili1966

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Bonjour je m'occupe de mon mari 24h sur 24 et tout les jours je suis seule ces vraiment très fatiguant mon mari a 60 ans malade depuis 2016 courage à tous


Proches d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-dalzheimer-au-quotidien/proches-dune-personne-atteinte-par-la-maladie-1496 2024-01-29 10:05:04

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avatar Mallo2407

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14/07/2025 à 10:33

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@pomme123 Bonjour 😊. Je suis désolée de te répondre si tardivement, mais j'ai à nouveau été hospitalisée. Je suis très heureuse que tu aies accepté mon invitation 😀. Je vais, dès à présent, pouvoir t'écrire en privé 😉


Proches d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-dalzheimer-au-quotidien/proches-dune-personne-atteinte-par-la-maladie-1496 2025-07-14 10:33:20

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@pomme123 mince alors... je ne te trouve pas dans mes amis 😘. Que se passe-t-il ?


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avatar pomme123

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14/07/2025 à 11:24

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@Mallo2407 j espère que ça va mieux prends soin de toi

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pomme123


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14/07/2025 à 11:25

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@Mallo2407 tu m as trouvé

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pomme123


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avatar Mart33

Mart33

20/06/2024 à 18:37

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Bonjour

mon temps c’est 24h sur 24 c’est extrêmement épuisant

notre vie est complètement bouleversée

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Mart33


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avatar foumiwoug

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16/09/2024 à 17:21

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@Mart33 en effet c'est épuisant, mon mari est atteint de troubles cognitifs pour l'instant mais il est dans le déni total et refuse la consultation mémoire, refuse l'orthophoniste...Je suis moi-même handicapée moteur(hémiplégie gauche- en fauteuil roulant).Il manque totalement de logique, perd des objets,raconte en boucle toujours les mêmes histoire, n'est jamais responsable de rien,est sans cesse plongé dans son smartphone, ne reconnait plus des gens très proche, oubli leur nom...

Situation extrêmement difficile à vivre car il est persuadé de faire tout bien pour mon bien être;mais tente de m'interdire certaines fréquentations; alors je vis dans mon bocal, éloigné des liens sociaux.

CERTAINS ont-ils connu des situations similaires? et quelle conduite adopter?

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O.ROLAND


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avatar Mart33

Mart33

25/11/2024 à 08:06

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Je suis aidante pour mon mari atteint de alzheimer, c’est 24h sur 24 qu’il faut être présents pour ces malades, c’est extrêmement épuisant.

Les conséquences sont difficiles à vivre, me concernant je dois l’emmener matin et après-midi en promenade il ne supporte pas de rester enfermer. Plus de vacances, enfin tout est extrêmement compliqué, je l’emmène partout…. Pour les courses il refuse de venir dans les magasins, alors il préfère rester dans la voiture à m’attendre, je dois courir pour effectuer mes achats. une vie d’enfer , je suis épuisée .
Heureusement sa fille le prend tous les jeudis , j’ai la chance qu’elle travaille que le week-end, elle me rend un grand service !
Bien sûr on propose des aides , mais il faut payer une partie.

A quoi bon se plaindre !

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Mart33


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monique.gs56

19/02/2025 à 13:58

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Mon mari et moi nous accupons de mon frère, qui a 89 ans.
Malgrè les dispositions que nous avons prises, nous constatons que nous n'avons plus de vie ... En effet, nous habitons proche de chez lui et même si nous avons mis en place le passage d'infirmières matin et soir pour les médicaments, trois jours de passage/semaine pour les repas, nous faisons ses courses, passons pour les jours où il n'a pas d'assistance. De plus il arrive maintenant que les infirmières ou assistantes nous appelent pour nous alerter qu'il est sorti. Jusqu'à présent nous l'avons retrouvé, dont une fois à 4 km ... Oui, il marche bien ! J'ai installé un dispositif GPS sur son porte clefs, mais ça ne fonctionne pas toujours ... C'est assez stressant ce problème de fugue, car nous ne pouvons pas nous éloigner, au cas où nous serions appelés pour cause de son absence de son domicile ... Inutile de présicer qu'il ne veut pas entendre parler de maison de retraite ... Nous nous sentons dans une impasse ... Nous ne sommes plus tous jeunes (74 et 77 ans) et seuls à le prendre en charge ...

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Monique


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avatar Mart33

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02/03/2025 à 18:51

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@monique.gs56

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Mart33


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02/03/2025 à 18:56

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je vous comprends c’est extrêmement douloureux et fatiguant de s’occuper d’un malade Alzheimer . Mon mari est atteint de cette maladie, Oui nous les aidants nous allons y laisser notre santé ! Des nuits agitées…. Des refus pour faire sa toilette… c’est très triste

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Mart33


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09/06/2025 à 08:54

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Bonjour

c’est très fatiguant de s’occuper d’une personne atteinte de Alzheimer, oui on est seuls nous les aidants, jour et nuit.
Bien sûr il y a des aides , comme l’accueil de jour, où je mets mon mari une fois la semaine, mais quand je le récupère il est souvent en colère après moi , et après les encadrants de l’Ehpad. Il croit qu’on le séquestre dans cet endroit, et moi j’ai le sentiment de l’abandonner. C’est extrêmement douloureux de vivre ça…il n’y a rien à faire que de subir . Je suis fatiguée il faut tout surveiller. Bon courage à tous les aidants car on ne peut pas toujours faire appel aux aides car il faut payer. Et financièrement on ne peut pas toujours…. Voilà le quotidien d’un aidant… veiller jour et nuit!!! Jusqu’à son épuisement total. Que fait notre gouvernement pour nous aider ? RIEN


i

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Mart33


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avatar Michel53

Michel53

Édité le 14/07/2025 à 07:40

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Michel53

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@Mart33 Bonjour à tous,

Oui c'est très épuisant. Mais quand la personne n'est plus là. C'est encore plus terrible. Une partie de vous est partie; son absence est infernale. On regretterais presque le temps où l'on s'occupait d'elle

Françoise est décédée le 7 mars 2025 dans une unité de soin longue durée. J'étais aussi à l'hôpital jour et nuit les derniers jours de sa vie. Elle est décédée à 2H20 du matin. Je lui tenais la main jusqu'à son dernier souffle. Quatre jours avant, alors qu'elle ne parlait plus, elle m'a dit ces mots: "j'en ai marre".

On se plaint de n'avoir plus de vie quand on s'occupe d'elle. Maintenant, je n'ai plus de vie avec elle, c'est encore plus dur. Il y a une vie avant (très difficile) et la vie d'après? Je ne la souhaite à personne. Jacques Brel, dans sa chansons "les vieux" (je crois) disait: "Pour celui ou celle qui reste c'est l'enfer". C'est "un peu" ça...Maintenant c'est photo de Françoise et une bougie que j'allume tous les jours en lui disant tous les matins: tu me manque ma petite <Françoise"

J'espère ne pas vous avoir trop plombé l'atmosphère.

Michel

Jacques Brel dans sa chanson


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