Tumeur maligne des gaines nerveuses périphériques MPNST après greffe

Bonsoir @Maya03,

Merci pour votre message. Je comprends votre inquiétude. Votre fils est en cours de bilan, avec une suspicion de tumeur maligne des gaines nerveuses périphériques (MPNST), et un TEP scan prévu.

Pour ouvrir l’échange :

• Est-ce que certains ont déjà vécu une suspicion de MPNST, et comment le diagnostic a-t-il été confirmé ensuite ?
• Quels examens ont été faits dans votre parcours (TEP scan, biopsie, autres) et dans quels délais ?
• Comment la douleur a-t-elle été prise en charge pendant l’attente des examens ?
• Vers quelles équipes ou centres avez-vous été orienté(e) pour la suite ?

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Merci à celles et ceux qui pourront partager une expérience.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity