Fibromyalgie et difficulté à marcher : vos expériences

Bonjour, je vois enfin que je ne suis pas la seule. Mon ex mari me traitait de faignace et je pensais enfin avoir trouvé quelqu’un de bien mai lui aussi pense que je suis faignante il me dit tu ne veut rien faire tu as tjrs mal cnest dans ta tête alors que quand je lève les bras ils tremblent de douleurs mes jambes crampes cuisses et mollets et surtout reins qui bloquent mais pour lui c rien des décharges électriques mais pour lui c’est de la connerie ou je serai en invalidité je ne supporte plus cette maladie et d’être mal comprise j’ai qu’une seule envie que tout s’arrête et que je ne souffre plus

Bonjour à tous, quelques nouvelles du front depuis que j'ai évoqué cette problématique de difficultés à marcher. Je fais de la kiné depuis fin mars 3 fois par semaine. Entre temps les examens ont montré une légère atteinte du nerf au niveau lombaire car j'ai une hernie discale, tout le long de ma colonne il y a beaucoup d'arthrose et pour couronner le tout rétrécissement foraminal au niveau des vertèbres cervicales. Alors ceci explique cela.... cependant cela n'explique pas cette grande fatigabilité que je ressens. Je m'essouffle un peu moins depuis que j'ai commencé la kiné active : stepper, mouvements des jambes en station debout sur une surface molle, et tapis de marche. Cela me redonne de l'espoir pour retrouver si ce n'est la totalité mais au moins une partie de mes capacités. Ne rien faire est un déconditionnement à l'effort je l'ai bien compris maintenant. Mais cela va prendre du temps . Je reste persuadée malgré tout vu mes autres symptômes qu'il y a là dessous une histoire de fibromyalgie, de covid long , ....j'en sais rien mais il y a autre chose et j'avoue être épuisée de chercher quoi...je préfère consacrer mon énergie à mon mieux être que courrir chez tous les médecins pour expliquer encore et encore les mêmes choses auxquelles personne ne croit. J'ai aussi fait une demande de rqth car je ne peut pas dans l'état actuel des choses retrouver un travail (je suis au chômage) que je dirais "normal " sans un aménagement aussi bien aux niveau des conditions, que des horaires . Il me faut travailler encore 3 ans avant de pouvoir demander ma retraite, c'est assez de difficultés pour moi tout ça et je choisis de consacrer cette énergie et ce temps à mon mieux être. Merci à tous pour vos témoignages. Courage à vous aussi pour supporter votre maladie et vos difficultés...

Bonjour,je comprends puisque depuis le mois d octobre dernier j' ai fait 4 déchirures musculaires mais, je ne sais pas si ces problèmes sont vraiment liés à la maladie.les médecins m ont complètement laissé tomber.je suis perdue.

Moi qd la douleur s installé dans mes hanches ou mon fessier je n arrive plus à marcher je ne peux plus mettre un pied devant l autre. Ça commence par des douleurs et ça fini par une raideur

Bonjour à tous 🌸

J'ai déjà eu des douleurs aux hanches qui m'ont empêché de marcher pendant plus d'une semaine. Je n'avais pas la force de tenir debout sans m'accrocher à tout ce qui m'entourait, ça m'a vraiment fait très peur.

Suite à une échographie, il s'est avéré que j'ai une double bursite des deux hanches. Grossièrement, il s'agit d'une tendinite dû à l'inflammation de la bourse qui sert de "coussin d'absorption des chocs" au niveau des tendons qui relient la jambe à la hanche (je remercie grandement mon kiné pour cette explication imagée). Quand elle est en surchauffe, suite à un effort trop intense sur la durée ou trop brute, elle crée une douleur dans la fesse, qui peut faire boitier, puis migre dans l'aine, ce qui réduit la mobilité, et ne permet plus de supporter le poids en position debout mais aussi assise. À force de boiter et de compenser mes déplacements sur l'autre jambe, la " blessure" s'est étendue.

Je ne pense pas que ce soit dû à la fibromyalgie, mais je crois que la fibromyalgie à rendu mon corps plus sujet aux blessures de type tendinite depuis que j'en suis atteinte. Depuis très jeune j'ai toujours fait beaucoup de sport et je ne m'étais jamais blesser. En 5 ans de fibromyalgie, c'est ma deuxième tendinite.

Il m'a fallu un an pour trouver le bon mode de traitement avec un kiné spécialisé en rééducation sportive car c'est un rouage très discret mais sollicité en permanence, d'où la difficulté de se soigner rapidement. C'est long, mais avec les bons exercices, j'ai pu remarcher presque normalement. Je ralenti le rythme, je m'assois autant de fois que nécessaire avant que la douleur ne s'installe et je fais les exercices établi avec mon kiné en fonction de mes limites. On progresse lentement mais sûrement 🙏🏾

J'espère avoir pu en éclairé certain/e/s, soyons vigilants et prenons soin de nous 🧡

Bon courage à tous ✨