https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

bonjour,dans les vosges non plus!!!!!!!!!!!!!!!!

SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

la sécu ne m'a attibuée que le droit de transport par VSL pour aller jusque chez ma rhumato à Nancy,mais pas de pension d'invalidité parce que je n'ai pas travaillée ces 3 dernieres années!!!!!!!!!!!!ben c'est que je pouvais pas ,ils comprendrons un jour que ça nous handicape réelement?

SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro
Membre Carenity
Posté le

je suis en charente maritme et ca a ete tres tres difficile mais ils m ont mis en cat 2 pendant 2 ou 3 ans

comme tous le monde ici je prefererais travailler mais pour le moment pas vraiment possible

je pense qu il m y a mis en cat 2 car je n ai pas que la fibro comme patho mais c vrai que je ne comprends pas pourquoi ils en font tous un cinema alors qu ils reconnaissent la depression en maladie mais pas la fibro

SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro
Membre Carenity
Posté le

je suis de la manche et non ce n'est pas reconnu sauf pour le kiné et les ambulances !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro
Membre Carenity
Posté le

dans l aisne la mdph reconnée cette maladie.je viens de recevoir un avis favorable.pour une fois,la médecine du travail m a aidé dans le dossier....

SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro
Membre Carenity
Posté le

Je ne suis pas reconnu pour la fibromyalgie mais reconnu pour d'autres pathologie pour certaines pourtant engendrées par la fibromyalgie et paradoxe de cette bétise la fibromyalgie seule n'est pas reconue par toutes les caisses moi par exemple je ne sui pas reconu dans la marne et les ardennes les fibros non plus. Il y a une incohérence totale et inacceptable pour les malades.

Question écrite n° 19695 de Mme Christiane Demontès (Rhône - SOC)Publiée dans le JO Sénat du 28/07/2011 - page 1971

Mme Christiane Demontès attire l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la santé sur la fibromyalgie.

Des études récentes indiquent que 14 millions d'Européens et plus de deux millions de nos concitoyens sont atteints de fibromyalgie. Syndrome reconnu depuis 1992 par l'OMS qui l'a classé en tant que maladie en 2007, il est caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, lesquelles sont souvent associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil. Cette pathologie à la sévérité diverse est très éprouvante. Elle empêche souvent la personne qui en souffre d'accomplir ses activités quotidiennes et est donc invalidante dans de très nombreux cas. Ainsi les personnes atteintes éprouvent-elles les plus grandes difficultés à mener une vie professionnelle, sociale et familiale normale. Partant de ces constats, la Belgique a reconnu la fibromyalgie comme maladie depuis 2011. Aux États-Unis, des fonds dédiés à la recherche sur cette maladie ont été débloqués.

Aussi, compte tenu de l'importance de cette maladie, elle lui demande quelles dispositions elle compte rapidement prendre afin qu'une reconnaissance officielle intervienne.

Réponse du Secrétariat d'État chargé de la santé publiée dans le JO Sénat du 06/10/2011 - page 2582

La fibromyalgie, également dénommée syndrome fibromyalgique, est composée d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée par les efforts, s'accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic en est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique. La prévalence de la fibromyalgie est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Saisie par le ministère de la santé, la Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l'adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d'un rapport d'orientation. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). Le bénéfice d'une exonération du ticket modérateur au titre d'affection hors liste (ALD 31) est par ailleurs limité, conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, aux formes graves d'une maladie ou de formes évolutives ou invalidantes d'une maladie grave nécessitant un traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois, et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. La fibromyalgie ne répond généralement pas à ces critères. Toutefois, l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), élaboré conjointement avec des associations représentant les patients. S'adressant à l'ensemble des malades souffrant de maladies chroniques, ce programme d'actions a tenu compte des besoins exprimés par les trois associations concernées par la fibromyalgie (Fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie ; Association fibromyalgie France et Association française des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie). Cette affection pourra bénéficier de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale.

SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro
Membre Carenity
Posté le

Monsieur Ledru Michel

6 rue de l’égalité

51000 Châlons en Champagne

03 26 65 09 57

                                  

A l’attention de Monsieur le Président de la République

                                                           Monsieur Nicolas Sarkozy

Palais de L’Elysée

                                                           55, Faubourg Saint-honoré

                                                           75008 Paris

CC : Monsieur le ministre de la santé,  Monsieur le Premier ministre, Parlement européen et Droits de l’homme.


Pourrais-je vous demander une attention particulière concernant la Fibromyalgie.
La Fibromyalgie a été reconnue comme maladie en 1992 à Copenhague par L’OMS l’Organisation Mondiale de la Santé, classifié en rhumatologie sous le code ICO-10, M 79-7, mais cela est encore mis en doute par certains médecins et quelques organismes de santé.

« Le terme fibromyalgie vient de « fibro », pour fibrose, de « myo » qui signifie muscles et d’«algie» qui signifie douleur. Il a été critiqué par certains médecins, car il n’existe aucune fibrose des muscles à l’origine des douleurs. Le terme « syndrome poly algique idiopathique diffus », ou SPID, a également été proposé, mais n’a pas fait l’objet d’un consensus international. Refusé par les Américains, car speed en anglais est un mot vulgaire qui n’a rien avoir avec la maladie.
De nombreuses études montrent un lien fort entre la fibromyalgie, l’anxiété et la dépression, qui sont présentes dans un tiers des cas environ 61%. Les troubles anxieux sont souvent présents avant l’apparition des douleurs (3/4 des patients), tandis que la dépression grave apparaît le plus souvent après le début de la fibromyalgie. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont souvent un profil psychologique particulier, défini par un caractère propice au « catastrophisme » ou à la « dramatisation », en particulier devant la douleur. Cette attitude a tendance à amplifier l’intensité de la douleur, le sentiment d’impuissance et de détresse. De plus, les syndromes dépressifs contribuent à abaisser le seuil de la douleur. S’ensuit alors un cercle vicieux qui rend encore plus difficile l’atténuation des symptômes. »
Source de EULAR* du 29 janvier 2011
 

Environ 95 % des personnes atteintes sont des femmes, tous les âges sont concernés même chez les enfants (contrairement à ce que disent certains médecins). Ce qui touche environ 10% de la population française (chiffre réel 2010) (Voir le compte rendu d’EULAR 2009) 


Depuis 2005, la Fibromyalgie porte le code M 79-7 = fibromyalgie et non plus M 79-0 rhumatisme non spécifique :
C’EST UNE VÉRITABLE DÉCHÉANCE, LE FLÉAU DE TOUTE UNE SOCIÉTÉ, CHAQUE ANNÉE LE NOMBRE DE DIAGNOSTIQUÉS AUGMENTE DANGEREUSEMENT, SURTOUT LORSQU'ON PENSE AUX PERSONNES QUI NE SONT PAS ENCORE DIAGNOSTIQUEES !!!

Même la décision médicale d'invalidité, pourtant maladie très invalidante, les médecins Conseils au cœur de la sécurité Sociale pour certaines régions de France ne veulent pas appliquer la fibromyalgie en 2ème liste 31 de la sécurité sociale, pourtant loi signé par Monsieur De Villepin en corrélation avec  les associations en présence. Nous sommes obligés de faire appel à nos élus régionaux afin de faire appliquer la loi.
Nous nous retrouvons ET en Rhumatologie ET en dépression.

ARRÊTEZ DE NOUS DÉCLARER HYSTÉRIQUE OU FOU !
AUCUNE RECONNAISSANCE DE CETTE MALADIE !


La France fait partie de L’OMS et ne reconnait pas la fibromyalgie sur son territoire ?

Nous demandons donc à ce que cette maladie soit prie définitivement en compte afin que chaque malade fasse valoir ses droits, ainsi faire appliquer la loi signé du gouvernement en 2005 et signé du premier ministre de l’époque Mr De Villepin avec toutes les associations en présences. (Liste 31 de la sécurité sociale) dans chaque région de France et non pas ce que ces messieurs les directeurs régionaux décident et appliquent leur dictature.

Monsieur le Président, faites que cette loi soit appliquée sur tout le territoire comme elle devrait être appliquée en envoyant une directive aux directeurs des caisses de sécurité sociale dans toutes les régions ainsi que dans toutes les MDPH  une bonne fois pour toute.

Sachez Monsieur le Président qu’il y a des centaines de milliers de fibromyalgiques qui sont lésés pas cette dictature appliquée par certains  directeur de caisse et ainsi, les malades ne sont pas pris en charge, délaissés, sans aucune aide, de soins appropriés. Ils se retrouvent alors, dans une misère physique, psychique et financière totale. Il est malheureux qu’en France, qu’en 2011, il ne soit pas tout mis en œuvre afin de prendre en charge et soigner des compatriotes en perdition totale alors que l’on brasse des millions d’euros pour la faire la  guerre, que l’on donne l’argent aux banques et à d’autres pays comme la Grèce par exemple ! Il me semble que toutes ces centaines de malades souffrants de la fibromyalgie soit une priorité absolue et qu’en France, il  y est un paradoxe et même plus une incohérence de distribution budgétaire.

Ce n’est pas une menace monsieur le Président mais un geste politique. Sachez que cela se ressentira aux prochaines élections soyez en convaincus.

Depuis près de vingt ans, je me bats, nous nous battons auprès des hautes autorités de ce pays qui nous renvoie que des lettres de politesses, des lettres types. Cela suffit de nous prendre pour des moins que rien !  Nous en avons marre de nous prendre pour des SDF de la santé publique.

Je vous demanderais donc monsieur le Président  de faire un geste fort, vrai, véritable et surtout pas de langue de bois à l’approche des élections. Nous sommes tous sur les réseaux sociaux près nous aussi à se faire entendre. Vingt années monsieur le Président où je vous ai écrit, ainsi qu’à tous les élus de France et à tous les niveaux et rien ou pratiquement rien ne nous a été accordé, que des paroles sans effet sur le terrain. Je suis obligé de vous parler ainsi parce que nous souffrons énormément de cette maladie et rien n’est fait pour qu’au moins nous soyons soulagés. Pourtant, il existe des soins peu couteux recommandés par de grands professeurs de la médecine qui ne nous parviennent même pas dans certaines régions de France à cause encore une fois de cette loi (liste 31) qui n’est pas appliquée ou aléatoirement par la dictature des directeurs de caisse qui font de la résistance.

Avec le plus profond respect que je vous dois monsieur le Président, nous vous avons mis en place par vote national pour nous gouverner, certes, mais, dans le sens positif du terme c'est-à-dire vous occuper de vos compatriotes qui souffrent dans votre indifférence. Je vous demanderais donc de faire avancer cette demande d’application des décrets et des lois et de nous donner cette reconnaissance de la fibromyagie, qui est pour nous une question de survie.

Michel LEDRU Malade depuis 1975 reconnu handicaper pour quatre maladies graves et pas reconnu de la fibromyalgie donc en grande carence de soins, Pourquoi ?

Moi-même j’en suis atteint depuis 1985 et seulement diagnostiqué par le professeur Marcel Francis Kahn à l’hôpital Bichat à Paris en 2004

PS : Pourquoi destine-t-on un Nouveau Laboratoire pour les Maladies du Cerveau à la Pitié Salpetrière en oubliant les malades de la Fibromyalgie alors que l’on sait que la Fibromyalgie est une atteinte du système nerveux central qui envoie des informations erronées et anarchiques qui provoquent des douleurs dans tout le corps (organes déréglés, dépressions, etc.)!!!!!

Veuillez recevoir monsieur le Président mon plus profond respect.

(EULAR) est une organisation de 30000 chercheurs, médecins et professeurs spécialistes, spécialistes en rhumatologie, neurologie, psychiatrie et autres médecins généralistes ainsi qu’en médecine, qui se réunissent tous les ans dans différents pays et qui réagissent sur la recherche, les avancées sur les maladies rares et notamment sur la fibromyalgie.

.     

             MICHEL LEDRU 

SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro
Membre Carenity
Posté le

Moi non plus je ne suis pas reconnu en sarthe mais quand meme en ald pour dépression vu que la fibro n'est parait il pas reconnue en ald donc faut de mieux on nous colle une étiquette "dépressif"

Merci

SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro
Membre Carenity
Posté le
Moi, en Indre et Loire, j'ai été reconnu travailleur andicapé par le mdph, mais refus d'invalidité. Je fais parti d'un groupe de parole d'un asso de fibro et pour y être passée, certaine m'ont conseiller de demander le recour . L'une à eu gain de cause au bout de deux ans.C'est vrais que lorsque nous sommes atteintes que d'une pathologie ç'a ne passe pas.
SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro
Membre Carenity
Posté le

salut

Je suis a la caisse des artisans(rsi) ils m' ont mis en ald mais refusé invalidité ,quand j ai lu ce que le médecin avait marqué j étais verte à aucun moment il mentionne la fibro. J'ai fait appel je suis en attente je verrai ce que dis un autre médecin.Mais apparement le rsi donne une invalidité  quand on est grabataire ou presque car pour prendre le fric ils sont bons mais pour le donner c'est autre chose. A croire qu' il ne m'a pas ecoutée ou pas voulu m'ecoutée c'est plutot le terme exact.la mdph m' reconnue mais pas de pension tant que le rsi ne me reconnaitra pas .tres lol.En attendant de vendre notre affaire je suis bien obligée de continuer à bosser avec mon mari tant bien que mal mais j'en ai vraiment ras le bol