fibromyagie dans le Rhone Alpes est elle reconnue???

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Patients Fibromyalgie

fibromyagie dans le Rhone Alpes est elle reconnue???


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Bonsoir Satripia,

Je vais au CAD de VALENCE où la fibromyalgie n'est pas reconnu. Le médecin qui me suit (suivait j'ai des réticences à y retourner) ne veut pas en attendre parler. La rhumatologue que je vois à Grenoble est très investit elle dans la fibromyalgie ???

En attendant je souffre énormément et m'assomme de médocs contre la douleur.

Je ne te donne pas la réponse que tu attends mais je voulais te donner ce que j'entends dans une même région.

Bonne soirée.

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Vous savez aprés plusieurs prise de sang qui se sont révéler positive mon médecin n'y croix toujours pas ,si l'on n'est négatif cela ne veut pas dire qu'on na pas la maladie,il faut se basé sur les symptomes ,les test ne son pas fiable, et je ne suis pas reconnue non plus fibro , la maladie de LYME est trés dure a soigner quand elle n'est pas prise a temps ,malgré des années de traitements antibios je suis toujours au meme stade et je ne peut presque plus marcher,renseigner vous sur cette maladie je peut vous dire une chose, dans quelques années toutes les maladies comme la SEP,parkinso,alzheimer ect ect....dite maladie dégénérative se révélera etre le LYME car tous les médecins que j'ai put voir dise bien que ses maladies peuvent etre d'origine infectieuse!!La maladie de Lyme se transmet a nos enfants in utero ,je les transmise a mon fils qui a maintenant 23 ans ,une piqure de tiques ne se voix pas forcément se sont les toute petites(nymphes) qui transmette le LYME ,sa fait 5 ans que j'étudie cette maladie et je peut vous dire que c'est une belle saloperie.De toute façons la Borréliose de Lyme n'est pas reconnue non plus par la Sécu c'est pour sa que j'ai arreter de me battre ,je suis en ALD depuis maintenant 3 ans pour Dépression avec changement de personnalité,douleurs diffuse,polyalgie ,bientot en invalidité je pourrais me dire "reste comme sa" je suis prise a 100%, mais je me suis fait un dossier complet avec mon parcours (depuis 1995 date a laquelle je me suis fait piquer)pour mon fils ,et au cas,ou il m'arriverais quelque chose ,mais enfants se retournerais contre mon médecin pour non assistance a personne en danger!!! si vous voulais d'autre renseignements sur cette maladie ,pour vous donnez une idée sur la vie que je mène ,y a pas de soucis je suis toute dispo a vous en donner, a plus 

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Bon conseiller

Bonjour , je suis du nord cela fait 7 ans que j ai une fibromyagie, non la cpam ne veut pas reconnaître la fibromyagie Comme maladie orpheline . le corps médical commence enfin à reconnaître notre maladie . Pour cause en 2013 il y a eu une étude aux États Unis par un très grand professeur sur la fibromyagie , en indiquant que cela été bien un difonctionnement de l acide atisque  que secrète les muscles est qui sont normalement rejeter par la peau , ce qui n est pas le cas pour la fibromyagie .Donc cette acide astique attaque nos muscles , nerfs ect ce qui implique un influ au cerveau pour la douleur. Il faut gardé espoir suite étude .

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Bonjour, 

Je vis près de Valence, j ai tous les signes de fibromyalgie depuis des années , sans que l on me prenne au sérieux dans ma région... il aura fallu que je tombe en depression pour que l on commence a m ecouter. Actuellement en ald, mdph, invalidité 1 pour la depression et ma fatigabilité forte + vaguement douleurs (parfois multipliées par X...) On ne veut toujours pas me diagnostiquer la fibro. Ma psy a fait un courrier validant que malgré ma guérison (depression), le reste ne change pas , le rhumatologue qui a demandé ce courrier tatonne encore a me diagnostiquer et m orienter sur un specialiste.... N étant plus en arret, je suis perdue pour faire entendre, lors de mes recherches d emploi, que j ai besoin d un adapté. Je cherche une association voir un nom d un(e) specialiste, rester dans cette ignorance face a ce mal est difficile ,c est le parcourt du combatant et injuste...

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Bon conseiller

Bonjour @Sophie07500‍ 

Si le rhumatologue refuse de poser un diagnostic, demande-lui un courrier pour consulter un neurologue et s'il refuse sache que tu peux y aller de toi-même mais le remboursement ne sera pas le même.

Bon courage mais il est fort dommage que tu aies été déclarée guérie de la dépression car c'est le seul moyen d'être prise en charge pour la fibromyalgie, malheureusement 

Bel après-midi 

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Bon conseiller

@Cactus42100‍  c'est de ce sujet-là dont je te parlais : ouvert depuis 2012 !!

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Bon conseiller

@G I G I oui, j'en suis aussi ! 

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Bonjour et merci B@G I G I

Pour ta réponse rapide, on m avait deja orienté en 2008 sur un neurologue pour suspicion de sclerose en plaque de ce fait ,dont ca etait déclaré negatif. C est peut etre un plus effectivement, je vais demander ce courrier. Je ne suis pas complètement écartée du diagnostique depression mais plutot etat depressif par ma psy,  je vais aussi voir avec elle.

Toujours si quelqu un veut bien se mettre en contacte avec moi ou me conseiller un contacte association je suis prenante. 

Belle journée 

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Bon conseiller

Bonjour @Sophie07500‍ 

Je t'en prie et j'espère que tu obtiendras satisfaction après tes divers rdv 

Je ne peux malheureusement pas te renseigner au niveau des contacts Associations, je n'habite pas cette région. Je fais remonter ce sujet afin que d'autres que moi puissent éventuellement t'aider, je le souhaite 

Pour mon pseudo, il faut faire stp @G I G I  et faire défiler jusqu'à ce que tu le trouves, sinon je ne reçois pas les messages, j'ai eu celui-ci par hasard en passant par ici 

Bon courage et belle journée 

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