Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
  • besoin d'aide sue la fibromyalgie
 Retour
Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie

besoin d'aide sue la fibromyalgie

  •  385 vues
  •  0 soutien
  •  30 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 17/07/2014 à 09:59

bonjour, 

j'ai la fibromyalgie depuis 4 ans mais diagnostiqué depuis moins d'1 an .

J'ai lu beaucoup à ce sujet mais je viens vers vous pour savoir si vous avez fait appel a un centre de la douleur. je marche en ce moment avec une béquille, chose qui n'est pas évidente quand on a également mal dans les bras. 

J'ai également entrepris un dossier en MDPH ( c'est mon médecin traitant qui me l'as proposer) et la aujourd'hui j'avais rendez vous chez un doc en maladie rare et il m'as dit que ce n'était pas nécessaire du tout, que je pouvais aller chercher du travail que 80 % de mes douleur sont dans la tête, qu'elle sont surmontable. Qu'il ne pouvais rien faire pour moi et que le centre anti douleur ne me donnerai que des cachet avec des effets secondaire etc....

J'espère que vous comprenez mon embarras je ne sais plus du tout ou j'en suis, je ne suis pas de nature à me plaindre mais la ..... 

j'ai mal et ne sais plus quoi faire 

J'attend avec impatience vos réponse merci d'avance 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar scoobidoo

scoobidoo

08/07/2014 à 18:02

Bon conseiller

avatar scoobidoo

scoobidoo

Dernière activité le 17/08/2025 à 16:27

Inscrit en 2014


2 713 commentaires postés | 591 dans le groupe Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Silune,

Encore un médecin qui ne crois pas à la fibromyalgie, on devrait les pendre ! ! ! Il ne faut plus y retourner.

Qui a fait le diagnostique ?

Certes, il y a une partie psy dans le déclenchement de la fibromyalgie, mais avec bien d'autres éléments. Personne ne peut encore dire vraiment d'où elle vient ni donner un remède qui convienne à tous.

Je vais faire de la pub pour ma rhumato qui est une experte de la fibro, d'autre sur le forum la connaisse. Le docteur Anne Dumolard a écrit un livre qui fait bien le point sur les connaissances actuelles et les prise en charge médicamenteuses ou autres :

Comprendre et Reconnaître la fibromyalgie pour mieux la Soulager  Tu peux le trouver chez Amazon ou  à la FNAC.

Tu pourrais prendre un rendez-vous au Centre Anti Douleur du CHU le plus proche de chez toi, beaucoup s'occupent très bien de la fibro. Mais surtout, ne retourne plus chez ce soit-disant spécialiste.

A bientôt

Francine

 

Voir la signature

La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.


besoin d'aide sue la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-daide-sue-la-fibromyalgie-31921 2014-07-08 18:02:37
avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/07/2014 à 19:08

Bonjour,

La fibromyalgie n'est déjà pas une maladie rare, d'après ce que j'ai pu lire environ 3% de la population française en serait atteinte ce qui est important.

Pour ce qui est du "spécialiste" qui a été consulté il devrait commencer par se recycler et à minima lire le rapport de l'académie de médecine de 2007 avant de sortir de telles inepties, le seul conseil que je puisse donner c'est d'aller ailleurs.

Mon médecin traitant m'a orienté vers un algologue si je trouve que les douleurs deviennent trop dures à supporter, ce serait surement une meilleure orientation.

Quel est le traitement pris actuellement (fibromyalgie et douleurs) ou auparavant? Chacun ne réagit pas de la même façon avec les médicaments mais cela peut aider de le savoir en renseignant par exemple la rubrique prévue pour dans le profil.

Après il y a l'entourage familial, les amis, le travail quand il y en a encore un, la vie sociale est importante dans le soutien et l'aide pour supporter les douleurs et la fatigue.

Ce serait bien aussi de renseigner le département dans le profil: il y a peut-être quelqu'un pas loin avec qui parler, et puis cela peut permettre à ceux qui sont sur carenity et géographiquement proches de conseiller éventuellement un médecin ou centre prenant correctement en charge ce type de pathologie.

Courage, c'est par l'entraide qu'on peut avancer!

PS: en PJ le rapport de l'académie de médecine, je l'ai personnellement remis à mon médecin qui a reconnu y avoir appris des choses utiles.

Voir les fichiers

f-40235201404839223.pdf


besoin d'aide sue la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-daide-sue-la-fibromyalgie-31921 2014-07-08 19:08:29

avatar scoobidoo

scoobidoo

08/07/2014 à 19:47

Bon conseiller

avatar scoobidoo

scoobidoo

Dernière activité le 17/08/2025 à 16:27

Inscrit en 2014


2 713 commentaires postés | 591 dans le groupe Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Tu as raison Claude, je fais comme toi, quand je trouve de nouveaux documents, j'en donne une copie à mon médecin. Les médecins intelligents ne peuvent pas se vexer. On comprend qu'ils ne peuvent pas tout voir, il y a trop de choses à suivre.

Je vais aussi lui offrir le livre de Mme Dumolard.

Il y a aussi le rapport de la Haute Autorité de Santé :rapport HAS 

Un gros pavé !

Francine

Voir la signature

La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.


besoin d'aide sue la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-daide-sue-la-fibromyalgie-31921 2014-07-08 19:47:04
avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/07/2014 à 20:00

merci pour vos réponses je vais voir avec mon médecin traitant pour le centre anti douleur .

PS : je sais que le post est en double mais je ne sais pas comment le retirer. 


besoin d'aide sue la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-daide-sue-la-fibromyalgie-31921 2014-07-08 20:00:59
avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/07/2014 à 20:45

Vous êtes un certain nombre sur le Haut Rhin (Faire Recherche d'amis et renseignant la maladie et le département), peut-être certains pourront donner des infos sur un algologue ou un CAD.


besoin d'aide sue la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-daide-sue-la-fibromyalgie-31921 2014-07-08 20:45:14

avatar GIGI

GIGI

08/07/2014 à 21:42

Bon conseiller

avatar GIGI

GIGI

Dernière activité le 16/09/2025 à 09:56

Inscrit en 2011


49 476 commentaires postés | 19651 dans le groupe Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie

3 763 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonsoir et Bienvenue Silune,

Scoobidoo et Dudule ont tout dit. Merci à eux

Bon courage et à bientôt sur les sujets de discussions


besoin d'aide sue la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-daide-sue-la-fibromyalgie-31921 2014-07-08 21:42:03
avatar exit

Utilisateur désinscrit

09/07/2014 à 02:58

Effectivement ce n'est pas une maladie rare (prévalence trop élevée) mais c'est tout de même une maladie orpheline (il n'existe pas de traitement efficace à long terme). Il est rare de trouver du premier coup ,un bon médecin connaissant la fibro, il faudrait que tu consultes d'autres toubibs. Après un centre anti douleur n'est pas là pour te gaver de médocs, c'est même plutôt l'inverse normalement, ils souhaitent nous aider par des méthodes naturelles ou inoffensives plutôt que chimiques.


besoin d'aide sue la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-daide-sue-la-fibromyalgie-31921 2014-07-09 02:58:14
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/07/2014 à 01:05

Merci Dudule et Scoobidoo pour les documents .

Silune ,en ce qui concerne les problèmes de marche , je t'incite à demander une prise de sang qui mettra en évidence une carence ou non en L-carnitine , si tu es dans ce cas , ton médecin (neurologue ou rhumato ) te fera certainement une prescription de Levocarnyl que nous sommes quelques unes à prendre ; cela t'apportera un véritable soulagement .

De toute évidence oublie ce médecin qui retarde ,et manque cruellement d'humanité ; par le biais de ton généraliste obtient les coordonnées de spécialistes en CHU si possible .

Tiens nous au courant , ici, tu trouveras des conseils , force est de constater que tu vis actuellement des étapes que nous avons hélas toutes (tous) connues.

Tu devras encore faire preuve de courage ,de tenacité et de conviction jusqu'à ce que tu trouves un praticien à l'écoute qui te proposera des options pour soulager au mieux tes maux .

L'horizon ne peut que s'éclaircir en bonne compagnie


besoin d'aide sue la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-daide-sue-la-fibromyalgie-31921 2014-07-11 01:05:03

avatar scoobidoo

scoobidoo

11/07/2014 à 09:50

Bon conseiller

avatar scoobidoo

scoobidoo

Dernière activité le 17/08/2025 à 16:27

Inscrit en 2014


2 713 commentaires postés | 591 dans le groupe Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Pugnace. Le Lévocarnil est un médicament uniquement sur prescription hospitalière, le médecin traitant n'est pas habilité pour. C'est ma rhumatologue qui me le prescrit mais elle est rattachée au CHU.

Tu sais Sinule, essayer d'atténuer les douleurs, c'est normal, Tu ne vas pas continuer à souffrir autant si tu peux l'éviter, non ? On ne peut pas toujours s'aider des bras quand les jambes vont mal. Je suis en fauteuil, je viens de me décider à en demander un électrique car je ne peux pas me servir du manuel seule et je suis trop dépendante. Il a fallu franchir le cap moralement, mais, maintenant que c'est fait, je suis très contente.

Tout ça pour te dire qu'il est juste de chercher des solutions, même partielles, à nos problèmes.

Bonne journée

Francine

Voir la signature

La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.


besoin d'aide sue la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-daide-sue-la-fibromyalgie-31921 2014-07-11 09:50:20
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/07/2014 à 10:35

scoobidoo,si je peus me permettre ,pour le levocarnil,la prescription initiale doit etre hospit mais apres le generaliste a le droit de refaire les prescription en relais!je te dis cela car ca fait des annees que j en prends et cela se passe tres bein au niveau de la secu!

silule,le med que tu as rencontre est incompetent vis a vis de la fibro!!trouves toi un centre anti douleurs qui eux,s occuperont a t aider a gerer au mieux ton quotidien et te soulager  au mieux!!ils ne donnent pas obligatoirement des medoc avec effets indesirables,mais aussi des conseils alimentaires,reeduc ou autres!ne reste pas comme cela,renseigne toi ds ta region,il doit bien y avoir quelque un sur le forum qui se trouve pres de chez toi!!

bon courage a toi

bises 


besoin d'aide sue la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-daide-sue-la-fibromyalgie-31921 2014-07-11 10:35:14
  • 1
  • 2
  • 3

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Articles à découvrir...

Septicémie : comment la reconnaître et la prévenir ?

15/09/2025 | Actualités

Septicémie : comment la reconnaître et la prévenir ?

Antibiotiques : les effets secondaires à connaître pour protéger votre santé

13/09/2025 | Actualités

Antibiotiques : les effets secondaires à connaître pour protéger votre santé

Notices de médicaments simplifiées : ce qu’il faut savoir pour rester en sécurité

12/09/2025 | Conseils

Notices de médicaments simplifiées : ce qu’il faut savoir pour rester en sécurité

Troubles somatoformes : quand le corps exprime une souffrance invisible

08/09/2025 | Actualités

Troubles somatoformes : quand le corps exprime une souffrance invisible

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.