besoin d'aide sue la fibromyalgie

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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bonjour, 

j'ai la fibromyalgie depuis 4 ans mais diagnostiqué depuis moins d'1 an .

J'ai lu beaucoup à ce sujet mais je viens vers vous pour savoir si vous avez fait appel a un centre de la douleur. je marche en ce moment avec une béquille, chose qui n'est pas évidente quand on a également mal dans les bras. 

J'ai également entrepris un dossier en MDPH ( c'est mon médecin traitant qui me l'as proposer) et la aujourd'hui j'avais rendez vous chez un doc en maladie rare et il m'as dit que ce n'était pas nécessaire du tout, que je pouvais aller chercher du travail que 80 % de mes douleur sont dans la tête, qu'elle sont surmontable. Qu'il ne pouvais rien faire pour moi et que le centre anti douleur ne me donnerai que des cachet avec des effets secondaire etc....

J'espère que vous comprenez mon embarras je ne sais plus du tout ou j'en suis, je ne suis pas de nature à me plaindre mais la ..... 

j'ai mal et ne sais plus quoi faire 

J'attend avec impatience vos réponse merci d'avance 

Début de la discussion - 08/07/2014

besoin d'aide sue la fibromyalgie


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Bon conseiller

Bonjour Silune,

Encore un médecin qui ne crois pas à la fibromyalgie, on devrait les pendre ! ! ! Il ne faut plus y retourner.

Qui a fait le diagnostique ?

Certes, il y a une partie psy dans le déclenchement de la fibromyalgie, mais avec bien d'autres éléments. Personne ne peut encore dire vraiment d'où elle vient ni donner un remède qui convienne à tous.

Je vais faire de la pub pour ma rhumato qui est une experte de la fibro, d'autre sur le forum la connaisse. Le docteur Anne Dumolard a écrit un livre qui fait bien le point sur les connaissances actuelles et les prise en charge médicamenteuses ou autres :

Comprendre et Reconnaître la fibromyalgie pour mieux la Soulager  Tu peux le trouver chez Amazon ou  à la FNAC.

Tu pourrais prendre un rendez-vous au Centre Anti Douleur du CHU le plus proche de chez toi, beaucoup s'occupent très bien de la fibro. Mais surtout, ne retourne plus chez ce soit-disant spécialiste.

A bientôt

Francine

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Bonjour,

La fibromyalgie n'est déjà pas une maladie rare, d'après ce que j'ai pu lire environ 3% de la population française en serait atteinte ce qui est important.

Pour ce qui est du "spécialiste" qui a été consulté il devrait commencer par se recycler et à minima lire le rapport de l'académie de médecine de 2007 avant de sortir de telles inepties, le seul conseil que je puisse donner c'est d'aller ailleurs.

Mon médecin traitant m'a orienté vers un algologue si je trouve que les douleurs deviennent trop dures à supporter, ce serait surement une meilleure orientation.

Quel est le traitement pris actuellement (fibromyalgie et douleurs) ou auparavant? Chacun ne réagit pas de la même façon avec les médicaments mais cela peut aider de le savoir en renseignant par exemple la rubrique prévue pour dans le profil.

Après il y a l'entourage familial, les amis, le travail quand il y en a encore un, la vie sociale est importante dans le soutien et l'aide pour supporter les douleurs et la fatigue.

Ce serait bien aussi de renseigner le département dans le profil: il y a peut-être quelqu'un pas loin avec qui parler, et puis cela peut permettre à ceux qui sont sur carenity et géographiquement proches de conseiller éventuellement un médecin ou centre prenant correctement en charge ce type de pathologie.

Courage, c'est par l'entraide qu'on peut avancer!

PS: en PJ le rapport de l'académie de médecine, je l'ai personnellement remis à mon médecin qui a reconnu y avoir appris des choses utiles.

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Bon conseiller

Tu as raison Claude, je fais comme toi, quand je trouve de nouveaux documents, j'en donne une copie à mon médecin. Les médecins intelligents ne peuvent pas se vexer. On comprend qu'ils ne peuvent pas tout voir, il y a trop de choses à suivre.

Je vais aussi lui offrir le livre de Mme Dumolard.

Il y a aussi le rapport de la Haute Autorité de Santé :rapport HAS 

Un gros pavé !

Francine

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merci pour vos réponses je vais voir avec mon médecin traitant pour le centre anti douleur .

PS : je sais que le post est en double mais je ne sais pas comment le retirer. 

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Vous êtes un certain nombre sur le Haut Rhin (Faire Recherche d'amis et renseignant la maladie et le département), peut-être certains pourront donner des infos sur un algologue ou un CAD.

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Bon conseiller

Bonsoir et Bienvenue Silune,

Scoobidoo et Dudule ont tout dit. Merci à eux

Bon courage et à bientôt sur les sujets de discussions

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Bon conseiller

Effectivement ce n'est pas une maladie rare (prévalence trop élevée) mais c'est tout de même une maladie orpheline (il n'existe pas de traitement efficace à long terme). Il est rare de trouver du premier coup ,un bon médecin connaissant la fibro, il faudrait que tu consultes d'autres toubibs. Après un centre anti douleur n'est pas là pour te gaver de médocs, c'est même plutôt l'inverse normalement, ils souhaitent nous aider par des méthodes naturelles ou inoffensives plutôt que chimiques.

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Merci Dudule et Scoobidoo pour les documents .

Silune ,en ce qui concerne les problèmes de marche , je t'incite à demander une prise de sang qui mettra en évidence une carence ou non en L-carnitine , si tu es dans ce cas , ton médecin (neurologue ou rhumato ) te fera certainement une prescription de Levocarnyl que nous sommes quelques unes à prendre ; cela t'apportera un véritable soulagement .

De toute évidence oublie ce médecin qui retarde ,et manque cruellement d'humanité ; par le biais de ton généraliste obtient les coordonnées de spécialistes en CHU si possible .

Tiens nous au courant , ici, tu trouveras des conseils , force est de constater que tu vis actuellement des étapes que nous avons hélas toutes (tous) connues.

Tu devras encore faire preuve de courage ,de tenacité et de conviction jusqu'à ce que tu trouves un praticien à l'écoute qui te proposera des options pour soulager au mieux tes maux .

L'horizon ne peut que s'éclaircir en bonne compagnie

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Bon conseiller

Bonjour Pugnace. Le Lévocarnil est un médicament uniquement sur prescription hospitalière, le médecin traitant n'est pas habilité pour. C'est ma rhumatologue qui me le prescrit mais elle est rattachée au CHU.

Tu sais Sinule, essayer d'atténuer les douleurs, c'est normal, Tu ne vas pas continuer à souffrir autant si tu peux l'éviter, non ? On ne peut pas toujours s'aider des bras quand les jambes vont mal. Je suis en fauteuil, je viens de me décider à en demander un électrique car je ne peux pas me servir du manuel seule et je suis trop dépendante. Il a fallu franchir le cap moralement, mais, maintenant que c'est fait, je suis très contente.

Tout ça pour te dire qu'il est juste de chercher des solutions, même partielles, à nos problèmes.

Bonne journée

Francine

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