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Fibromyalgie et nouvelle technique de traitement contre la douleur : une tenue expérimentale, vous connaissez ?
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Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Inscrit en 2021
Bonjour @CloCloClo26,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Pourriez-vous apporter plus de précisions au sujet de cette nouvelle technique contre les douleurs de la fibromyalgie ? Un nom de protocole, des liens ?
Merci d'avance et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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CloCloClo26
Bon conseiller
CloCloClo26
Inscrit en 2022
@Claudia.L
Bonjour Claudia,
je ne me souviens plus du nom exactement.
Je vais être contactée par l’hôpital pour la mise en place de ce nouveau protocole.
Dès que j’aurai plus d’infos je le partagerais avec grand plaisir. J’ai posté justement pour savoir si ce protocole avait déjà été proposé.
Belle journée à tous
Clo 🤗
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Clo 🤗
CloCloClo26
Bon conseiller
CloCloClo26
Inscrit en 2022
Bonjour à tous
je reviens vers vous au sujet de ce nouveau protocole qui n’est encore à l’état d’essai clinique en France. Il a déjà fait ses preuves aux US,Canada, Québec et pays Nordique comme la Suède et la Norvège.
C’est un pantalon et une veste que l’on porte à peau nue en haut et on garde un sous vêtement en bas. Ces deux vêtements sont bourrés d’électrodes, c’est une TENS mais pas comme les petits appareils avec juste une zone que l’on peut traiter. Là c’est tout le corps qui reçois en entier.
A certains moments on se pose la question de savoir si ça fonctionne car c’est assez doux. En fait c’est progressif. On le porte 1h par jour tous les jours pendant 6 mois. Ça nécessite quand même un suivi à l’hôpital car seul le médecin peut changer le programme. Et au début c’est 15js un programme ensuite repos 15js puis nouveau programme de 15js et repos complet pendant 1mois. Et on voit ce qui a été le plus bénéfique pour reprendre les sessions.
Je le fais depuis vendredi, c’est court mais j’en sens déjà les bénéfices. La douleur est moins forte en tous cas j’ai plus de latitude dans les mouvements.
Cet équipement s’appelle EXOPULSE. Je vous mets un lien pour que vous puissiez voir à quoi ça ressemble. Ce n’est pas pris en charge par la sécu ou alors les démarches pour avoir un remboursement est un peu le parcours du combattant de ce que j’ai pu lire car il vaut quand même 5400€. La MDPH prendrait une partie aussi mais pareil même combat. Vous pouvez regarder sur YouTube il y a pas mal de vidéos.
Le but de cet clinique est de faire valider la prise en charge par la CPAM. Voilà je poursuis mes séances on verra par la suite mais pour le moment, bien que je n’y croyais pas car le TENS avait eu un effet délétère sur moi, j’ai été soulagé un peu. Mais claquée à chaque fin de séance. C’est pourquoi il est préférable de le faire en fin de journée ou le soir pour un meilleur sommeil.
Courage à tous belle journée 🤗
Clo
https://www.ottobock.com/fr-fr/product/28XP1000
Exopulse Mollii Suit | Réduit la spasticité, active les muscles.
Permet la réduction de la spasticité, l’activation de muscles affaiblis et le soulagement des douleurs chroniques associées
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Clo 🤗
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GérardC
GérardC
Inscrit en 2022
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
GérardC
Inscrit en 2022
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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CloCloClo26
Bon conseiller
CloCloClo26
Inscrit en 2022
Bonjour à toutes et à tous
je suis allée vendredi en consultation de suivi avec le médecin qui me suit sur les explorations fonctionnelles.
Ce medecin et professeur, m’a proposé un nouveau protocole expérimental en France non invasif mais qui fait ses preuves dans les pays Nordiques, Canada, Québec et USA et il me semble en Allemagne aussi.
Il souhaiterait pouvoir avec d’autres professeurs faire reconnaître les bienfaits et que la prise en charge par la CPAM soit effectif.
‘Il s’agit de porter un pantalon et une veste équipés l’electrodes (plus de 50) pendant 1h/jour et ce pendant 6 mois. C’est le même principe que le TENS pour lequel je n’avais pas été réceptive mais pour le Professeur, le fait de stimuler toutes les zones douloureuses en même temps permet de soulager. Il m’a expliqué que dans les pays qui l’ont adopté depuis un moment et qui est pris en charge par les assurances santé, donne de bons résultats et permet de soulager les patients et de mieux vivre.
Avez vous déjà entendu parlé de ce protocole ou l’avez-vous déjà suivi?
Plein de courage à vous tous, j’espère que la rentrée de vos loulous s’est bien passée 😁
Clo 🤗