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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion


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Bonjour a tous,

je vis un parcours très compliqué administrativement étant en Drôme. Y a t’il des personnes venant de Drôme, Ardèche? 

Je suis sur la piste d’un immunologue réputé Grégoire Cozon, il exerce au CHU de Lyon (a 1h chez moi), celui ci a fait une étude approfondie sur la fibromyalgie. Dans son étude il explique que cette maladie ne se limite pas au problèmes neuros! Elle touche le système immunitaire (même si dans les bilans sanguins basiques il n’y a rien de visible), le système digestif et le système « nerveux », il explique que nous avons trop d’interféron comme quelqu’un qui serait grippeux toute l’année, et il nous manque 2 autres « éléments » qui empêchent la « filtration » des douleurs entre autres...(physiques ou psycho d’après moi).

Lui, propose un traitement aux EPP, probiotiques, un traitement en intraveineuse pour équilibrer ce que l’on a en trop et ce qu’il nous manque. En parallèle il recommande de surveiller l’alimentation, car beaucoup de ce que l’on mange nous empoisonne sans qu’on ne le sache...

Si cela vous intéresse vous pouvez écouter sa conférence sur YouTube. C’est assez détaillé et franchement pour ma part, il est mon seul espoir d’être comprise et aidée...

Jattends une hospitalisation de jour de sa part mais les délais d’attente sont extrement longs...(quasi 1 an!).

je vous parle de cela car il y en a marre des personnes comme à la cpam où on vous dit que vous devez aller voir un psychiatre!! Il faut savoir aussi que l’on ne supporte pas la plupart des traitements que ce soit neuroleptiques ou autres! Donc nous gaver de ça pour avoir la paix, NON!!! 

Cest trop facile de nous déclarer comme « fous » et nous laisser pour compte!! Non seulement on vit cette cochonnerie enfin on y survit plutôt mais en plus nous sommes seuls et vraiment pas aidés psychologiquement! Le psychiatre c’est plus pour aider à encaisser ce que l’on subit comme indifférence totale!!! 

Je suis très en colère contre le système qui nous enfonce alors que d’autres pays eux, sont bien plus en avance que nous, et ont fait leurs preuves! 

Aurore 

Début de la discussion - 13/02/2019

Maladie auto-immune
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@Aura26 Je comprends ta colère et je pense qu'on est nombreux comme toi . Malheureusement, dans notre monde, on sait envoyer des gens dans l'espace, travailler sur des nano particules mais on n'a pas encore trouvé tous les secrets de l'humain, d'autant que les dysfonctionnements évoluent sans arrêt à cause justement de l'évolution des technologies ( et des médicaments qui nous empoisonnent) Pour ma part , je n'en prends presque plus puisque plus d'effet secondaires que de bienfaits. Je fais confiance à la nature .Je pense que les associations de malades ont encore des beau jours devant elles Courage et fait nous partager ton expérience

Maladie auto-immune
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Posté le

@patjac‍ merci pour ton message et en effet je suis d’accord avec toi sur les médicaments aussi...j’ai plus d’effets secondaires qu’autre chose alors ce n’est plus la piste que j’envisage...

En attendant j’essaye de contrôler ce que je mange un maximum...

J’ai écris ce matin comme on me l’avait conseillé ici, à la députée de mon département...on verra bien! Si on aide pas les malades alors ils seraient priés (cpam) de ne pas les enfoncer davantage! 

Courage à toi aussi. 

Tu arrives à travailler toi? 

Aurore 

Maladie auto-immune

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@Aura26 j'ai travaillé pendant 30 ans avec mon mari dans le commerce. A la suite d'une séparation, j'ai travaillé pendant 3 ans  en tant que comptable mais le stress de la séparation a accéléré la maladie , j'ai donc dû arréter 4 ans sans indemnités puisque pas à la sécu mais au RSI. Suite à ça, j'ai fait une formation d'auxiliaire de vie avec CAP EMPLOI en tant que travailleuse handicapée , puis petit contrat à mi temps en tant qu'auxiliaire de vie scolaire , pui auxiliaire de vie à domicile pendant 6 mois avant que le médecin du travail m'arrête entre autre pour inaptitude à la conduite automobile en milieu professionnel , or j'habite en milieu rural .Depuis, j'ai ouvert un gite dans une dépendance de ma maison et 2 chambres d'hôtes l'été car je ne peux pas rester sans revenus, il faut que je tienne encore au moins 3 ans avant la retraite qui sera tout au plus de 350 euros . Je vis plutôt au jour le jour  sans faire de gros projets, je m'occupe de mes 6 petits enfants de moins de 5 ans, ce qui soulage un peu mes 3 enfants et je fais de l'associatifs ( loisirs créatifs) histoire de sortir un peu de chez moi l'hiver.

j'ai la chance de vivre à la campagne , et en travaillant chez moi, je fais à mon rythme .

Bon courage à toi 

Patricia

Maladie auto-immune

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@patjac‍ en effet vous n’avez pas un parcours simple non plus..😔 mais votre courage et adaptation donne du baume au coeur. 

Quels soins concrètement vous a t’on proposé? Car se débrouiller seule comme vous le faites c’est super mais avez vous quand même du soutien médical? Actuellement avez vous un traitement ou y avez vous renoncé?

Desolee pour toutes ses questions mais j’essaye par des témoignages, de comprendre comment on peut vivre au mieux avec cette maladie qui nous gâche la vie.

Plein de courage à vous! 

Aurore 

Maladie auto-immune

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@Aura26 en 2010 ,j'étais au plus bas: plus de boulot, la santé dans les chaussettes et une procédure de divorce qui durait depuis 2005. J'ai vu un rhumathologue sur Dax  qui m'a " ordonné" de venir en cure  et qu'on allait s'occuper de moi. Lui n'a pas tenu sa promesse , mais au centre de soin pour 4 semaines, j'ai pu récupérer un peu . A cette période, j'étais suivie par le centre antidouleur de Dax depuis 4 mois, et on avait déjà supprimer pas mal de médicaments antidouleurs et antidépresseurs et je faisais de la sophrologie .

La bas, je suis arrivée avec des béquilles qu'on m'a enlevé dès le premier jour,j'ai pu remettre mon corps en mouvement dans le bon sens

Depuis , grâce aussi aux associations de malade, j'ai pu apprendre et comprendre la maladie et la façon qu'elle a de s'exprimer chez moi.

J'ai changé de médecin traitant car le mien été pour beaucoup dans ma descente aux enfers

Aujourd'hui, j'en ai une que je vois tous les mois, on adapte donc le traitement mois par mois en fonctiondu ressenti, elle est très à l'écoute. J'ai pu voir un posturologue et chaque fois qu'une douleur différente apparait, elle contrôle car la fibromyalgie peut aussi masquer d'autres problèmes (arthrose du pied, nécrose d'un os du poigné, fibrome interstitiel hémorragique...)qu'il faut aussi géré malgré une intolérance aux médicaments déclarer quand j'en prenait beaucoup il y a 10 ans .Aujourd'hui, je peux dire que je maitrise ma santé par les médecines douces

Maladie auto-immune

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@patjac‍ c’est vraiment un souci commun l’intolérance aux médicaments...

les médecins généralistes ne sont pas toujours aidants loin de la, le mien est sceptique face à cette maladie ça ne m’aide pas non plus...

Le rhumatologue que j’ai vu en décembre ma prescrit de la balnéothérapie car le curé m’est impossible avec mes filles..mais je n’ai pas encore eu la tête à m’y mettre avec tout ce qu’il se passe déjà administrativement...et pourtant j’aimerai... 

Je pense aussi qu’il est préférable de trouver des alter’atives Aux médicaments dans nos cas... le centre anti douleur j’y ai été traité 1 an et demie mais pour le dos, à l’époque la fibro n’était pas diagnostiquée mais ça n’a rien donné...

Par contre dans mon cas, une psychiatre il y a 3 ans m’avait dis de faire de lEMDR pour déjà soulager le mal profond enfin essayer...mais à cause du coût je ne l’ai pas fais..j’ai commencé seulement en janvier enfin pas vraiment encore, pour le moment l’hypnotiseur a juste testé ma sensibilité et pris les éléments de ma vie...

On a conseillé la sophrologie aussi mais ça n’est pas remboursé ça non plus?! A moins de le faire au centre antidouleurs je pense..

Vous a t’on parle des probiotiques? 

Jexplore la piste du système immunitaire également en attendant mon rdv avec le spécialiste, avec EPP...biologiquement il semble qu’il faille équilibrer certaines choses et ça ne peut se faire seul apparemment...mais on peut déjà améliorer plein de petites choses en espérant se sentir mieux un jour...

Le fait d’avoir une vie stressante, sous tension permanente n’aide pas non plus 😔 et dans mon cas ma vie familiale est encore tres difficile malgré ce que j’ai pu mettre en place...je pense que tant que tout ça ne s’apaisera pas ça n’ira pas vraiment mieux. Comme vous le disiez, les événements qui nous affectent particulièrement nous affaiblissent et on ne s’en sort pas...

Maladie auto-immune

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@Aura26 j'ai bénéficié de la sophrologie gratuite avec le centre antidouleur puis dans le cadre d'un suivi avec l'hopital de jour en psychiatrie

Pour le reste effectivement pas beaucoup de prise en charge