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Patients Fibromyalgie

Gouttière et douleurs de la mâchoire
Membre Carenity
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Aronia,

J'ai été diagnostiquée fibro par un rhumato. Je crois qu'il a vite fait le diagnostique. J'ai rencontré un professeur de maladies rares qui lui a nié la fibro. Le neurologue pareil. Pourtant j'en avais tous les symptômes. Ce qui est vrai, c'est que mes douleurs augmentent avec le stress mais je l'explique de cette façon : quand je m'angoisse, je me contracte, je bloque ma respiration pour un rien, les muscles ne sont plus suffisamment oxygénés et du coup, ils me font mal. Tout le monde réagit plus ou moins de la même manière oui mais parfois on vit dans un état constant de contraction. Je dirais alors que je "surcontracte". Je ne sais pas me détendre sauf si on m'y fait penser. Je prête plus d'attention maintenant à ma respiration. Il est vrai aussi que je ne lâche pas mes émotions. Je refuse de pleurer parce que dans mon esprit, pleurer c'est montrer une faiblesse et je me trouve déjà assez faible comme ça. Mais j'ai tort !! Il faut pleurer, ça décontracte.

Maria12, j'ai aussi un oeil plus petit que l'autre (tous les membres de ma famille d'ailleurs) et ce léger strabisme (qui s'accentue si mal corrigée par les lunettes). Je suis pourtant la seule à avoir tous ces problèmes de mâchoire et de dos. Donc pas convaincue que ce soit la cause du problème. Par contre, je suis la seule des 4 enfants à porter des lunettes...

Un chiropracteur aide bien pour remettre en place quand on penche la tête sur le côté.

A bientôt.

Gouttière et douleurs de la mâchoire
Membre Carenity
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J'ai oublié d'écrire : 

Ce que l'on supporte la nuit (gouttière) peut être inconfortable le jour. La nuit, on est allongé, inconscient. Pas de poids du corps, pas d'appuis. Aronia, tu fais comme tu le sens pour la porter le jour, si ça va, tant mieux. Moi je n'y arrivais pas alors je ne la portais que la nuit.

Bon courage.

Gouttière et douleurs de la mâchoire
Membre Carenity
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bonjour maria,

merci beaucoup pour ton message et tes explications et infos utiles. Merci aussi à dire-angel pour les mêmes raisons.

à tous, j'aimerais écrire que je suis très très bonne en français et que j'adore relire des textes et modifier les erreurs de français. Seulement, sur les forums et dans les msg de la vie quotidienne et suivant mon état de santé, j'écris en abrégé en faisant des coquilles sans prendre la peine de modifier. Ca me gêne parfois et parfois pas.

dire-angel, avec le recul, à ton avis, pourquoi le professeur de maladies rares et le neurologue ont nié la fibro ? Quelles sont tes hypothèses ?

merci, à bientôt, aronia

Gouttière et douleurs de la mâchoire
Membre Carenity
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Bon conseiller

Aronia, j'ai oublié de te dire qu'il m'arrive aussi d'avoir des douleurs violentes dans certaines dents qui sont en parfaite santé. Ce sont en fait des douleurs de la mâchoire.

Gouttière et douleurs de la mâchoire
Membre Carenity
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Bonjour Aronia,

Pourquoi ils ont nié la fibro ? Certainement par un examen plus attentif et aussi sur ce que je leur disais de mes douleurs.

Le rhumato qui m'a diagnostiqué fibro m'a palpé un peu partout à la vitesse grand V sans écouter ce que j'expliquais. Il appuyait et répétait sans arrêt : là aussi vous avez mal. Quand je lui ai dit qu'on avait diagnostiqué un cyriax (luxation d'une côte flottante), il s'est écrié "ça n'existe plus ça !". Comment ça peut ne plus exister ? Il ne s'est même pas occupé des prises de sang faites pour ce cyriax et qui montraient bien qu'il y avait un pb. La fibro ne change rien sur une prise de sang.

Je lui disais que j'avais des paresthésies dans les bras et les jambes. Des fourmillements ce ne sont pas de douleurs, il faut différencier. Les vraies douleurs pour moi étaient localisées au dos à cette époque. On dit que la fibro s'attaque à nos points faibles. J'ai été opérée des ligaments du genou en 1988, je n'ai jamais de douleur à ce genou. 

Ce rhumato m'a fait entrer à la clinique pour l'école du dos. Le kiné qui s'occupait de moi à la clinique, quand je lui ai parlé du cyriax, a confirmé que je l'avais en m'examinant. Alors qui croire ? 

Le cyriax est très peu connu. En faisant une manoeuvre sur la cage thoracique, on reproduit la douleur. C'est ce qu'a fait le kiné qui avait déjà rencontré un cas. Le professeur a fait la même chose. Le neuro ne connaissait pas mais il n'a pas retrouvé suffisamment de points douloureux sur tout le corps, tout comme le professeur. Et les paresthésies, c'est atteinte d'un nerf, ce n'est ni musculaire ni articulaire.

A cette époque, j'avais déjà de grosses crises d'arthrose cervicale et j'ai aussi eu deux hernies aux lombaires. La moëlle comprimé donne aussi des symptômes qui font penser à la fibro. Fatigue, faiblesse musculaire, grande émotivité. Tous les nerfs passent par là... Et de ne pas comprendre, de ne pas savoir, de ne pas être écoutée me tapait vraiment sur les nerfs et m'angoissait. Normal non ? A toujours me demander ce que j'avais, je ne dormais plus que 2 ou 3 heures par nuit. Et c'est parti pour le cercle vicieux...

C'est vrai aussi que quand je suis énervée, les douleurs sont plus importantes. Mais comme le dit le kiné, on ne sait pas à quel point les nerfs ont été touché avec la compression médullaire.

Pour finir, je pense que je n'y ai jamais vraiment cru à la fibro. Même si comme beaucoup de fibromyalgiques, je n'ai pas eu une enfance facile, j'ai connu aussi des deuils, une vie de couple décevante, j'étais très sportive, j'étais gaie, toujours partante pour une activité. J'ai changé depuis ce cyriax. Et qu'y a-t-il eu avant ce cyriax ? Les problèmes de vue et le passage aux verres progressifs. Pour moi, c'est le point de départ.

Concernant les douleurs des dents saines : de grincer des dents ou de serrer, vous infligez des coups aux dents. Quand le dentiste me soignait une dent, ça ne tenait jamais longtemps parce que la dent finissait par se casser en plusieurs morceaux à force de prendre des chocs et donc extraction. 

La dernière molaire qu'un dentiste m'a dévitalisée (j'ai changé de dentiste entre temps), le nouveau dentiste, en faisant une radio, s'est aperçu que j'avais l'aiguille cassée dedans... Cette molaire, en grinçant, je l'ai déchaussée. La mâchoire me faisait un mal de chien mais la dent aussi puisque déchaussée, elle était sensible au chaud/froid. L'idée était de la conserver dévitalisée. La dent ne faisait plus mal mais la mâchoire oui. Finalement, elle a été retirée quelques semaines après. Du coup, quand je serre maintenant, ce sont les canines qui prennent...

Désolée pour la longueur.

Bonne journée à toutes.

Gouttière et douleurs de la mâchoire
Membre Carenity
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bonjour,

merci pour vos messages très intéressants et merci pour la longueur des msg, j'adore les msg investis et lse longs msg très intéressants.

dire-ange,, quand tu écris, "A cette époque, j'avais déjà de grosses crises d'arthrose cervicale et j'ai aussi eu deux hernies aux lombaires. La moëlle comprimé donne aussi des symptômes qui font penser à la fibro. Fatigue, faiblesse musculaire, grande émotivité. Tous les nerfs passent par là... Et de ne pas comprendre, de ne pas savoir, de ne pas être écoutée me tapait vraiment sur les nerfs et m'angoissait. (...)", te rends-tu compte que tu as bcp de douleurs en lien avec les nerfs et que y'a/y'avait bcp de choses qui te tapaient sur les nerfs ?

y'a des gens qui se sentent culpabilisés quand on met des mots sur les maux. Parfois, moi aussi, mais en mm temps, ça m'a aidé et ça m'aide encore à faire qq liens et à décoincer qqch dans la tête et dans le corps. C sûr que faut pas que ce soit un médecin arrogant ou qui ne connaît rien à ma situation ou à la douleur qui m'atteint qui doit me dire ça car je risque de monter en symétrie et en énervement mais quand c qqn à l'empathie et qui arrive à faire qq liens qui me dit ça, j'accueille avec + de bienveillance et je vais souvent arriver à faire qq liens.

hier, une amie m'a parlé du site http://www.holodent.com/. Pas encore eu le temps de lire. Pour elle, le site est riche d'infos mais aps forcément bien structuré, faudra trier les infos mais ça peut être intéressant avec les sujets du moment.

gros bisous, aronia l'arbuste magique

Gouttière et douleurs de la mâchoire
Membre Carenity
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Aronia,

Je racontre l'histoire un peu en vrac. 

A la base, il m'est arrivé d'avoir mal au dos. Par exemple après le premier accouchement. Puis enceinte du second (j'avais pris 27 kg et j'en faisais 45 à la base). Après de longs trajets de route. Enfin, des choses somme toutes normales non ? A part ça, j'emmenais mes fils partout faire du sport. Il est vrai que je gérais tout car Monsieur est commercial et donc toujours parti. Ma famille proche vivait à 600 kms de chez moi. Mais ça allait, je m'en sortais.

En 2006, quand j'ai eu mes premiers progressifs, j'avais une vision double : le même mur sur deux distances différentes. On a contrôlé les verres bien sûr et j'ai fait quelques séances d'orthoptiste. J'avais souvent mal au dessus de l'oeil droit. Ensuite est venue la nuque.

En 2007, j'ai fait une séance abdo-fessiers avec une amie. Je n'avais pas fait de sport intensif depuis des années mais pour avoir fait énormément de sports (art martiaux tous les jours, véridique), je sais ce qu'est une déchirure musculaire, un claquage. Je n'avais rien. C'était un lundi matin. Le mercredi après-midi en voulant m'allonger au soleil, une petite voisine vient me parler. Je n'étais pas encore assise, juste penchée. Je me suis redressée et j'ai eu l'impression de démarrer une gastro. Estomac un peu barbouillé. J'ai pris un médicament efficace habituellement mais qui n'a rien donné cette fois. La nuit, je n'ai rien eu. Au levé suivant, je me sentais étouffée, j'avais mal de chaque côté de l'estomac. Le médecin a pensé à un ulcère ou des calculs. Le gastro que j'ai vu une heure après a fait fibro et échographie (rien) ainsi qu'une prise de sang : les créatines phosphokynases grimpaient. C'est signe d'une souffrance musculaire.

Le lendemain, je le revois, autre prise de sang, autre échographie. Tout de suite après, il m'envoie passer une IRM sans me préciser que je dois rester à jeun. Je pensais que c'était pour la prise de sang du matin et donc j'ai mangé sur la route pour l'IRM. Impossible de me la faire avec produit de contraste. Sans, elle n'a rien révélé. L'après midi, le gastro m'appelle pour me dire d'aller tout de suite chez le cardiologue. Il pense que je fais un infarctus. Les créatines ont grimpé en flèche. Rien chez le cardio. J'étais très ceinturée avec l'impression qu'on me soulevait les poumons avec deux poings. La nuit, je n'avais rien du tout, je dormais. Je ne pouvais pas m'asseoir le jour et rester debout m'était pénible.

Le WE arrivait et j'ai demandé au médecin de me donner quelque chose de plus fort,, je souffrais. Il a appelé le gastro pour avoir son avis mais il est tombé sur son confrère qui a dit qu'ils en avaient parlé ensemble et qu'il s'avait ce que j'avais : syndrôme de cyriax ou subluxation d'une côte flottante. Il n'y avait qu'une infiltration à faire. J'ai passé le WE avant que mon gastro (pas le confrère) me la fasse. Mais ça ne m'a pas beaucoup soulagé parce qu'il faut qu'elle soit faite au point de départ de la douleur. Il me l'a faite à l'avant, sous la dernière côte. Hors, on ne sait pas laquelle était luxée et le départ, c'est dans le dos.

J'ignorais tout ça à l'époque. Comme il n'y avait rien de plus à faire, j'ai tenté l'ostéopathie qui m'a soulagé un peu plus. J'allais changer de région, je faisais mes cartons comme je pouvais. Ma cousine est venu pour conduire ma voiture, j'étais allongée sur le siège passagé. Je n'aurai pas su faire 600 kms en conduisant.

Arrivée dans cette région, j'ai commencé à avoir des pbs de digestion, de ballonnements. Et puis j'ai changé de lunettes et là, ça été la descente aux enfers. Les toubibs ne connaissaient pas le cyriax et on ne trouvait pas grand chose sur le net. On parle plus de Tietze. Je disais au médecin : quand même, ce nom, je ne l'invente pas. Et le gastro, il ne l'a pas sorti d'un chapeau de magicien ! 

Oui, à la fin, ça m'énervait et j'avais de plus en plus de douleurs (dues aux lunettes qui me décalaient). Je ne dormais plus, je n'arrivais plus à tenir ma maison, j'étais débordée. ça ne me ressemblait pas, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait. 

L'hypnotiseur pense que j'ai eu une rabdomyolise (pas sûre de l'orthographe). C'est la destruction d'un muscle. Bref, je ne suis pas la seule à avoir ses symptômes. Sur ce lien, Clairdel et krapotor ont les mêmes.

http://sante-medecine.commentcamarche.net/forum/affich-124056-compression-thoracique-et-douleur-dos

Je n'ai pas fait de mouvement brusque quand c'est arrivé. Une déchirure musculaire deux jours après avoir fait du sport et sans avoir mal nulle part que de chaque côté de l'estomac ? Ou bien les lunettes qui m'obligeaient peut être aussi à me tenir bancale ?

J'ignore si j'aurai la réponse un jour. Le fait est que cyriax existe bien et le décalage des lunettes aussi. Le stress et l'anxiété sont des conséquences.

Et toi, qu'est ce qui te fait croire que tu n'es pas fibro ?

Gouttière et douleurs de la mâchoire
Membre Carenity
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bonjour dire-angel, merci beaucoup pour ton message que je suis en train de lire et que je commenterai tout prochainement. Je usis en retard dans mon programme.

bisous, aronia

Gouttière et douleurs de la mâchoire
Membre Carenity
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... ohlala quelles histoires, ma pauvre chérie, et quelle impuissance. Je suis de tout coeur avec toi. J'espère que tu arrives à pratiquer le lâcher prise, les respirations, les choses au jour le jour et aussi d'apprendre à distinguer ce que ces expériences de vie t'apportent. à bientôt aronia

Gouttière et douleurs de la mâchoire
Membre Carenity
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Bon conseiller

Un petit message pour toutes celles à qui on propose une gouttière: cela fait deux mois que je la porte la nuit, et je n'ai plus de douleurs de la mâchoire (une seule fois en deux mois, ça ne compte pas ). Cela vaut vraiment la peine d'insister car les premières fois on a l'impression qu'on ne supportera jamais ce truc dans la bouche. Eh bien on s'y fait, et en plus, cela apporte un vrai soulagement et sans effets secondaires.