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Patients Fibromyalgie

reforme secu


Posté le

bonsoir tout le monde

je voudrai réagir à deux ou trois petites choses

tout d'abord, MERCI aux hommes fibros de partager aussi sincèrement sur leur vécu. C'est poignant, mais en même temps on se dit : "alors c'est pas que des douleurs de filles, ou des façons de ressentir de nenettes". Ouf ! on est sauvée, nos hommes aussi ont mal, et sont mal. Je ne me moque pas, mais comme je fais partie des personnes pas comprises par l'entourage, on fini par ce dire (enfin, je finissais par me dire) que j'étais une mauviette, que c'est parce que j'étais une meuf que je réagissais comme ça. Bon je vois que de l'autre côté aussi c'est dur dur; non pas que ce soit rassurant, mais je me sens moins "diminuée".

Ensuite par rapport à l'invalidité, alors là je suis sidérée de voir le nombre que vous êtes a être en catégorie 1 ou 2. Je ne dois certainement pas assez souffrir, ni être suffisament handicapée .... ou alors je suis tombée sur des toubibs qui n'en n'ont rien à foutre. C'est vrai qu'aussi je ne me fais pas suivre plus que ça, je commence a en avoir marre d'aller toujours chez le toubib, et puis comme je disais lors d'un autre mail, je travaille à temps plein, et le peu de temps de repos que j'ai, si je dois encore aller à des rendez-vous, raz le bol. déjà, j'ai pris la décision d'aller revoir un psy (j'ai rendez-vous le 06/04, ouf c'est bientôt!), mais concernant les douleurs et les autres symptômes de la fibro, je me laisse aller. Et je ne veux pas m'arrêter, c'est ridicule mais j'ai mauvaise conscience et je pense que c'est dû à l'éducation que j'ai reçue. Depuis petite on me traitait de fainéante et de mater dolorosa, parce que je disais toujours que j'étais fatiguée, ou alors j'avais toujours mal quelque part. Alors j'ai pris l'habitude de vivre comme ça, c'est pour ça aussi je pense que je craque nerveusement, parce que je suis épuisée. Alors quand j'entends parler d'invalidité, c'est quelque chose qui me fait peur; d'abord vis à vis de mon mari, lui il est malade, mais moi c'est dans la tête, en gros voilà le tableau, et c'est comme si j'aurai honte d'être mise en invalidité, alors je ne dis rien, et je ne vais pas voir le médecin. Je sais que je vais en choquer plus dune ou plus d'un, je suis désolée, mais ce sentiment de culpabilité est tellement encré en moi....

Bon allez, je vais arrêter là mon coup de gueule, mais c'est avec vous et vous seul (e)s que je peux parler comme ça à coeur ouvert.

reforme secu


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Bon conseiller

Bonsoir Dolly,

Je ne pense pas que tu vas choquer qui que ce soit sur ce forum ! Merci, même, d'avoir poussé ton coup de gueule ! Nous sommes là pour les partager d'autant plus que c'est ton seul exutoire !

Je comprends tout à fait la culpabilité que tu peux ressentir (j'ai eu le même genre d'éducation) mais personne n'est coupable de souffrir !

Nous ne l'avons pas choisi ! Bien sûr que la souffrance physique est plus crédible mais pour ma part, je la mets à égalité avec la souffrance morale car l'une ou l'autre ou les 2 combinées amènent au même résultat : l'épuisement !!!

Enfin, je suis contente de lire que ton nouveau rdv est proche et j'espère que, cette fois-ci, tu obtiendras la satisfaction attendue et méritée ! Je te le souhaite, de tout coeur !

Quant à Yoyo, il est formidable, plein de sincérité et d'humilité et je souhaite vraiment qu'il arrive à une solution qui lui permette de vivre heureux, en compagnie de sa petite famille !

Bon courage à vous deux et ça reste toujours un bonheur de vous lire ! Que le mot "bonheur" ne soit pas mal interprété     !

A bientôt pour des nouvelles ou des coups de gueule 

reforme secu


Posté le

C'est vrai que pour obtenir et conserver une invalidité ou un handicap, nous devons impérativement apporter les preuves de nos suivis médicaux, c'est comme ça, il faut s'y plier même si c'est c..... 

Alors Dolly tu sais ce qu'il te reste à faire, si moi je le fais alors tu peux le faire aisément

Amitiés

Maya

reforme secu


Posté le

Coucou

Dolly toutes les fibros n'ont pas les mêmes atteintes et ma cousine qui est atteinte travaille à temps plein tout dépend de l'équilibre que tu arrives à avoir entre vie pro vie perso et maladie.

Ce sentiment de cupbalité je l'ai eu aussi au début quand les gens me renvoyer une image de malade psy.

Mais la fibro ce n'est pas psy (le psy aggrave ), quand les muscles manquent d'oxygène ce n'est pas psy, le troubles des acides aminés c'est pas psy, le problème de neurotransmetteurs ce n'est pas psy. Plus j'en apprends sur la maladie et plus je sais que ce n'est pas psy.

Par contre, comme c'est un handicap invisible, je me heurte toujours à des personnes (mon mari des fois) qui ne comprennent pas que quand je suis fatiguée ou que j'ai mal au dos j'ai grillé tous mes jetons et j'ai besoin de repos.

Bisous à toi Ma Dolly et fais toi suivre par un bon toubib.

reforme secu


Posté le
Bon conseiller

Tout à fait d'accord avec toi, Dominique, il y a un seuil de tolérance à ne pas dépasser ! Il ne faudrait pas en arriver à l'épuisement, la récupération étant de plus en plus difficile, quand tu l'as atteint ! L'idéal est de pouvoir agir, en amont ! Pas toujours évident ! Mais, une fois de plus, je me répète, ne peuvent comprendre que les personnes qui vivent cet état de souffrance !

Bon courage et bon repos !

Amitiés.

reforme secu


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Merci les filles, je suis un peu désolée de m'être laissée aller, mais bon, je sais que vous comprennez. Merci de votre soutient.

reforme secu


Posté le

bah, ici y a pas de laisser-aller, juste des personnes qui souffrent et l'expriment

et tu as très bien fait de le faire  

on n'a pas de pet au casque, les douleurs sont bien réelles et faudrait qu'on arrête de nous prendre pour des mythos

ce jour-là peut-être enfin la fibro sera vue sous un jour nouveau et traitée comme une véritable pathologie

ne te laisse pas abattre , tu n'es absolument pas coupable, on n'a pas demandé à avoir un tel diagnostic et on rêverait toutes et tous de reprendre notre vie d'avant la maladie

il faut arriver à un état d'acceptation qui te permettra de vivre plus sereinement

moi le matin quand je vois les gens de ma résidence partir bosser de bonne heure he bien je rigole  

et je me remets un peu au pieu devant la télé avec un bon café  

la vie est courte alors inutile de s'e....... avec ce genre d'idées toutes faites visant à dire que l'on se doit d'être superman ou superwoman!

courage et amitiés

maya

reforme secu


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Ah la la cette éducation judéo-chrétienne ! Et comparez l'éducation que nus avons eu à celle de nos enfants et petits enfants ! A méditer non ?

reforme secu


Posté le

L'éducation que j'ai reçue n'a strictement rien à voir avec celle que j'ai donnée à mes enfants, et mes enfants feront ensuite le choix de l'éducation que leurs enfants recevront

Et je te rassure, rien à voir avec l'éducation judéo-chrétienne , je suis athée et mes enfants ne sont pas baptisés, issus d'un couple mixte aucune religion n'a été pratiquée à ma demande, de façon à ce qu'ils aient leur libre arbitre

Certains d'entre eux ont fait des choix qui sont plutôt un mixage de différentes religions ou philosophies et je trouve cela très bien tant que cela leur convient et qu'ils n'empiètent pas sur les autres

Amitiés

Maya

reforme secu


Posté le

Je plaisantais ! le bien, le mal, la culpabilité, cela me rappelait l'éducation que j'ai eu en autre chez les bonnes soeurs. Pour le reste d'accord avec toi.

Il va falloir que je fasse attention avec mon humour de blonde.

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