Polyneuropathie sensitive des membres inférieurs et fibromyalgie

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour tout le monde,

tout d'abord excusez moi, car le peu de fois où je viens sur le forum c'est pour me plaindre !...

Voilà mon état empire de semaines en semaines, là j'en suis que je ne conduit plus depuis plusieurs mois et que je marche très péniblement avec des béquilles.

Ces derniers temps par moment mes jambes me lachent, j'ai l'impression de ne plus les contrôler et elles trembles toutes seules...

Bref Vendredi j'ai enfin vu pour la 1ère fois un Neurologue, mais si je ne lui posait pas la question " Qu'est-ce que vous en pensé ?" je n'aurais rien eu comme renseignements ! Une vraie aberration ! Donc il m'a répondu "je pense que vous avez une bonne fibromyalgie !" LOL MDR PTDR ! Et il lui a fallu Bac +10 pour me dire ce que je sais déjà ? A bravo !

Bon sérieusement, je vous mets les conclusions du compte rendu, et si une âme charitable veut bien m'expliquer ce que ça veut dire avec des mots bien français svp et compréhensibles par le commun des mortels.

Le compte rendu:

- Dénervation chronique distale membres inf

- pas de décrément soleaire bilat

- integrité réponses motrices proximodistales spi spe bilat

-diminution modérée réponses sensitives sural et peronier superf bilat

Conclusion: polyneuropathie sensitive des membres inf

Alors ma question, que veut dire tout ça, qu'est-ce qui est bon et qu'est-ce qui ne l'ai pas ?

Et ensuite que veut dire exactement polyneuropathie sensitive et est-ce en relation totale ou partielle ou pas du tout avec la fibromyalgie ?

Côté traitements, le Neurologue a dit qu'il faudrait que j'aille dans un centre antidouleurs pour faire des piqûres de ketamine ? Vous en pensez quoi ?

J'ai essayé rivotril pas supporté, cymbalta pareil...

J'ai également fait des séances de Balnéothérapie et depuis je souffre encore plus ! L'eau était chauffée soit disant  à 31 ou 32 ° je crois, et moi je la trouvait vraiment juste, limite fraîche !

Bon au final pour l'instant les seules choses qui arrivent à me détendre un peu se sont des bains très chaud, autre que 32°, limite on arrive pas à rentrer dedans et le cannabis qui lui en fait me détend l'esprit et du coup j'arrive à faire un peu plus abstraction de la douleur et ça me permet également d'arriver à me concentrer sur une seule chose et donc d'avancer petit à petit dans mon travail, je suis en freelance.

Voilà pour les infos,

si un médecin ou quelqu'un qui connait la polyneuropathie et veut bien me l'expliquer je suis preneur.

Bonne journée à vous et à bientôt.

Début de la discussion - 17/02/2014

Polyneuropathie sensitive des membres inférieurs et fibromyalgie


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Pardon je me suis trompé dans les médicaments ce n'est pas rivotril mais laroxyl...

Polyneuropathie sensitive des membres inférieurs et fibromyalgie


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Bon conseiller

Bonjour Bart,

dénervation chronique = section de nerfs 

le muscle soleaire est celui situé derrière la jambe, ce qui signifie que les tiens vont bien et par rapport à ce qu'ils mettent après "intégrité des réponses..." cela signifie que tu as bien tes réflexes

diminution modérée ben tu t'en doutes, c'est pas tip top mais y'a rien d'alarmant non plus, c'est léger  

(je t'ai mis un schéma en pièce jointe parce que à expliquer c'était pas évident, tu pourras y trouver les muscles et nerfs dont ils parlent)

Tu as une hypersensibilité nerveuse, je suppose que tu as des crampes même au repos qui te prennent à l'arrière de la jambe au niveau du talon et remonte jusqu'au fessier ? Ce qui te donne une marche difficile. Picotements, engourdissements, fourmillements et manque de sensibilité (d'où le fait que l'eau chaude n'est pas chaude pour toi par exemple, j'ai ça moi aussi!)? Si c'est bien ça, je dirai que oui c'est une conséquence possible de la fibro. Effectivement, il faudrait que tu prennes contact avec le centre anti douleur (c'est sous ordonnance) après ketamine ou pas ce sera à eux d'en juger.

Je ne suis pas médecin mais aide soignante (j'ai fais comme j'ai pu pour te répondre avec mes petites connaissances, j'espère que je me trompe pas), par contre pourquoi n'as tu pas demandé à ta neurologue de t'expliquer ? Sinon tu peux aussi aller voir ton médecin traitant avec ton courrier et il t'expliquera....
Il serait aussi bon de savoir comment est venue cette polyneuropathie sensitive ? Diabète, alcool, hypotension ...sont des facteurs aggravants pour tout ce qui est sensibilité généralement ?

Bon courage et ne reste pas sans savoir, va voir ton docteur !!!

Polyneuropathie sensitive des membres inférieurs et fibromyalgie


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Bon conseiller

Bon je crois qu'il ne veut pas que je mette une pièce jointe le site lol

Si ça ne fonctionne pas, je te mets ce lien ou j'ai trouvé le schéma : 

http://www.paradoja7.com/sural-nerve/

Polyneuropathie sensitive des membres inférieurs et fibromyalgie


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Merci pour ces réponses mocouk, en fait le neuro m'a dit qu'il transmettrai tout à mon médecin traitant et qu'il lui expliquerai mon cas en lui soumettant de me faire une ordonnance pour consulter le Professeur Euller-Ziegler au CHU de Nice ou le centre anti-douleur de Toulon... j'ai appelé mon médecin aujourd'hui mais elle n'a pas eu du tout de nouvelles, ni les résultats du neuro... La patience est de mise une fois de plus, mais y en a marre d'être patient, ça fait 1an et demi déjà que ma santé s'est dégradée comme ça et ça fait + de 20 ans que je souffre du dos.

Perso j'ai déjà un Rdv de pris au centre anti douleur de la Timone à Marseille, mais j'ai pris le Rdv il y a 6 mois et je suis censé y aller le 29 Mai !!! C'est trop long maintenant, j'en peux plus, d'ailleurs vous voyez je vous répond à 3H20 du Mat et je n'ai toujours pas fermé l'oeil de la nuit alors que je me suis levé à 4h30 ce matin en m'étant couché vers 23h-24h ! Cool, je suis épuisé et j'ai le dos en compote.

Alors en ce qui concerne d'où vient cette polyneuropathie sensitive ?... J'ai commencé à souffrir du dos, du bassin et des genoux vers l'age de 12 ans me semble -t-il... Ensuite j'ai eu une vie très compliquée qui m'a amené à prendre donc de forts anti-douleurs, myorelaxants très jeune, puis vers 17-18 ans, dépression et là s'était la totale car je buvais beaucoup, et je prenais mes médicaments en même temps, cocktail explosif je pense ! Plus mes conneries d'adolescent entre 13 et 16 ans, alcool, pétards...

Il est vrai donc qu'à la base je suis un alcoolique, mais qui a arrêté de boire depuis un peu plus de 2 ans, 0 alcool, nada au Canada. par contre mes amis m'ont fait remarqué que ma santé s'est dégradée quelques mois (6 mois à peu près) plus tard et que depuis c'est de pire en pire. Alors bon je vous rassure je vais pas me remettre à picoler pour ne plus souffrir, ça serai le monde à l'envers.

Par contre je tiens à préciser que depuis très jeune donc, je ne me suis jamais sevré progressivement lorsque j'ai pris parfois les décisions d'arrêter les traitements, et pareil pour l'alcool, j'avais déjà réussi à faire 2 breaks tout seul comme un grand, dont 1 de 2 ans justement, là cette fois-ci je pense que j'ai atteint la maturité suffisante pour tenir bon jusqu'à la fin de mes jours, car dans mon cas pour que ça fonctionne, il ne faut plus jamais boire d'alcool du tout, si non grosse prise de risque de rechute et j'en ai pas envie, je souffre déjà bien assez, et ça me rend fou de finalement faire subir mon état de santé à ma femme et mon fils. Surtout que mon fils est vraiment très content et fier que j'ai arrêté de boire.

Pour en revenir à mon diagnostic, OUI c'est ça => Tu as une hypersensibilité nerveuse, je suppose que tu as des crampes même au repos qui te prennent à l'arrière de la jambe au niveau du talon et remonte jusqu'au fessier ? Ce qui te donne une marche difficile. Picotements, engourdissements, fourmillements et manque de sensibilité. 

Mais pas seulement, je souffre énormément des genoux aussi et la kiné me dit que c'est à cause de mon quadriceps qui ne lache jamais et ma rotule du coup vient cogner contre, si je me mélange pas les pinceaux, car au final c'est la seule personne qui se penche sur mon cas depuis 1 an sérieusement 2 fois par semaines.

Ensuite j'ai un symptôme qui est assez inquiétant et ma kiné voulait que je vois le neurologue pour ça, mais il n'a pas répondu à ma question du tout, il l'a ignoré ! Elle ne peu plus me masser le dos allongé sur le ventre ! Au bout de 30 secondes ça me provoque des fourmis chaudes qui se propagent... Il y a 2 semaines ça a commencé à me faire la même chose en étant allongé sur le dos et qu'elle a voulu me masser un peu les jambes pour activer la circulation sanguine, au niveau des quadriceps, puis des mollets. Par contre j'avoue que c'est tombé le lendemain d'une crise qui a eu lieu vers minuit.

Ce soir là je me suis couché gelé comme d'habitude et j'arrivais pas à me réchauffer, et mes jambes se sont mises à trembler toutes seules, j'étais paralyser complet du bassin jusqu'au pieds. Position foetale et mes jambes sortaient du lit toutes seules par violents coups, ça a duré 10 minutes ma femme m'a dit, je ne pouvait plus parlé car ma respiration était coupée et qu'il fallait que je la garde pour souffler doucement et à fond pour essayer de me détendre, technique du kiné, mais rien n'y faisait ! J'ai réussi je ne sais comment avec la force des bras à me redresser et m'appuyer dos au mur, et là à mesure ma respiration est mieux revenue et j'ai réussi en soufflant à me décontracter les jambes et fin des tremblements, par contre épuisé total ! Pendant cette crise j'avais tout le bas du corps gelé du bassin jusqu'aux pieds, par contre j'avais une sensation de chaleur on va dire normale au niveau du tronc, et chaud à la tête, je pense que j'ai eu une petite montée de fièvre en même temps car après j'ai eu un coup chaud, un coup froid toute la nuit, et je suis resté éveillé toute la nuit, un coup debout, un coup ordi...

Bon je vais arrêter là car je pourrais t'écrire toute la nuit comme ça, mais faut absolument que je re-essaie de dormir car tout à l'heure j'ai une méga journée qui commence à 7h et qui se finira par mon dernier Rdv vers 19h30 !

Si j'ai un conseil à donner à tous les fibromyalgiques, même avec la douleur, essayer de continuer de travailler au maximum, de vous occuper l'esprit, vous arriverez un peu plus facilement à faire abstraction de la douleur si vous vous concentrez sur autre chose. Après je dis pas que c'est évident, car perso en même temps que j'écris ces lignes j'ai mes 2 noeuds sous les omoplates qui me fond super mal, c'est d'ailleurs pour ça que j'arrête là mon roman, je vais aller me griller un peu de nicotine, et après essayer de me reposer un peu avant que la journée commence.

Merci encore pour ces premières infos et le lien.

Bonne journée à toi et bon courage.

Polyneuropathie sensitive des membres inférieurs et fibromyalgie


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Bon conseiller

Bonjour,

Je pense que tous les symptômes que tu décris dans tond dernier message sont dus à la polyneuropathie; mais je ne suis pas médecin...

Chez moi, les problèmes de colonne vertébrale (discopathie, arthrose) donnent ce genre de symptômes.

Attends un peu, si tu as vu le neurologue vendredi, le courrier ne peut partir avant lundi au mieux (il faut que la secrétaire le tape), et il faut laisser le temps à ton généraliste d'en prendre connaissance.

Bonne journée.

Polyneuropathie sensitive des membres inférieurs et fibromyalgie


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Bonjour Maria12 et merci pour votre réponse.

Chez moi, les problèmes de colonne vertébrale (discopathie, arthrose) donnent ce genre de symptômes. => En fait j'ai également une discopathie dégénérative en L5-S1 et des contractures musculaires de part et d'autres de la colonne vertébrale de bas en haut.

Polyneuropathie sensitive des membres inférieurs et fibromyalgie


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Bon conseiller

De rien BART en tous cas mon analyse n'était pas fausse alors j'ai de bons restes lol

Le problème de l'alcool c'est que même des années après, on peut encore en payer les conséquences même en ne buvant plus une goutte. Dans ton cas si tu as commencé à avoir mal à 12 ans, je doute que la cause soit l'alcool, enfin j'espère ! par contre l'alcool à forcément été un facteur aggravant.
Il doit aussi y avoir une histoire de carence en vitamine dans cette pathologie, mais alors je ne saurai dire laquelle.

Moi je travaille encore et effectivement ça occupe l'esprit et surtout c'est bon pour le moral parce que dans mes métiers je me sens utile (aide soignante à domicile et auxiliaire de vie auprès de personnes handicapées) et ça ça fait grand bien !! 

Concernant le centre anti douleur, ton médecin traitant ne peut pas appeler pour toi ? Perso la mienne avait appelée pour moi parce qu'elle trouvait que mon rdv était trop loin dans le temps et que mes points de douleurs et la liste des symptômes s'était grandement allongés en 3 semaines (chose rare) et magie magie de 5 mois d'attente, j'étais passée à 15 jours ... un médecin à toujours plus d'impact qu'un patient pour prendre des rdv rapidement chez un spécialiste.

Bonne journée

Polyneuropathie sensitive des membres inférieurs et fibromyalgie


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Bonjour mocouk, j'espère que tu ne vas pas trop mal oserais-je dire !

Concernant le centre anti douleur, ton médecin traitant ne peut pas appeler pour toi ?

En fait, c'est pas simple la relation avec mon médecin, car déjà la 1ère fois que j'ai laché le mot Fibromyalgie, elle m'avait répondu du tacotac "C'est pas possible, c'est que chez les femmes" ! Je pense qu'une petite formation de mise à niveau ne lui ferai pas de mal !

L'autre jour j'ai appelé le CHU de Nice pour avoir un Rdv et ils m'ont dit effectivement de demander à mon médecin qu'elle formule elle même la demande en précisant le caractère d'urgence. Pas de soucis, je raccroche, appel mon médecin traitant, lui explique, et là elle me dit "Et bien... je préfèrerais attendre quand même que vous ayez vu le neurologue avant..." Enfin... Bref !

Le jour du Rdv chez le Neurologue, je lui re explique la situation, et là il m'a dit qu'il appellerai mon médecin traitant pour lui expliquer mais apriori ce n'est pas fait. De surcroît, il m'a dit qu'ils avaient un centre anti-douleur aussi à Toulon et performant, j'ai bien senti la pointe de jalousie, mais bon, toujours est-il qu'il ne m'a pas fait d'ordonnance lui non plus pour le centre anti-douleur, même celui de Toulon !

Pour l'alcool effectivement à 12 ans j'étais un vrai petit sain, des notes magnifiques à l'école mais en retravaillant le tout comme un damné à la maison, car à l'école je n'y arrivais pas, s'était trop long, le fait d'écouter quelqu'un parler pendant 1h ou 2 comme ça d'affiler ça me faisait décrocher et je partais dans ma bulle ! Presque je m'endormais, et même encore de nos jours, ce genre de situation c'est comme si ça faisait un brouhaha dans ma tête et du coup après en fait j'écoute plus, je suis dans mes pensées, je n'arrive pas à rester concentré. Et donc pour en Revenir à l'alcool, non je ne buvais pas et je ne fumais pas non plus ni cigarette ni autre chose.

Par contre il faut savoir que dans mon enfance, beaucoup plus jeune, je suis né dans le Nord, proche de la frontière Belge, et du coup à chaque repas de famille la haut, même à 3 ans genre au dessert quand ils buvaient le champagne, et bien même les enfants avaient leur coupe... no comment !

Autre chose que personne dans ma famille ne peut m'expliquer, car ma mère n'était pas là et ne se rappel plus ce qui s'était dit à l'époque, et ma grand-mère à alzheimer et ne me reconnais plus... Bref, quand j'étais en maternelle, ça doit être la 2° ou 3° année je pense, j'ai vécu quelques mois dans le Nord chez ma Grand mère, et un matin au réveil, j'étais complètement paralyser de la hanche droite jusqu'en bas, et s'est mon grand père qui m'a soulevé en poids pour me sortir du lit ! Ce que je me souviens c'est que j'ai boité longtemps, peut-être 1 mois, mais c'est tellement vieux, pour être sûr... Et là personne ne sait me dire ce qui s'était passé, mais a priori ce n'était pas anodin, car ma grand mère était aide soignante également, et plus tard, beaucoup plus tard, je me souviens que tout le temps elle me disais, tiens toi droit, tu sais avec tes problèmes de dos... mais mamie, dis moi lesquels si tu sais ! je sais plus où j'avais entendu ça, de ma mère ou quelqu'un d'autre je sais plus, mais le seul mot qui est ressorti sur une probabilité à l'époque de "Rhume de anche" mais je ne sais pas ce que c'est et si c'est réellement possible en fait...

Plus tard, chez ma mère, un peu avant mes 12 ans justement, mon frère était tout le temps jaloux de moi car ma mère faisait des différences,logique donc sa jalousie. mais toujours est-il qu'il passait son temps à me faire mal, plusieurs fois il m'a bloqué la respiration jusqu'à la limite de l'évanouissement, et une fois il m'a soulevé en poids et ma jeter dans le canapé, et là mes lombaires ont cognés très fort sur le linteau de bois qu'il y avais derrière et ça l'a cassé par ailleurs, et j'avoue que même une fois ma mère rentrée et expliquée la situation, elle ne m'a pas emmené chez le médecin, et du coup je me dis vu la douleur et  la force du choc à l'époque et que finalement après ça n'est jamais réellement parti, ça m'a peut-être justement compressé au niveau des nerfs à cet endroit ? Ma discopathie dégénérative en L5-S1 m'a été trouvée il y a 10 ans déjà à 25 ans, alors que d'habitude comme m'a dit le chirurgien à ce moment là,  les gens qui ont ce genre de discopathie ont 20 à 30 ans de plus que moi ! Donc ne provient-elle pas de là ? Mystère qui restera entier je pense, comme ce qui s'est passé dans mon enfance quand j'étais à la maternelle.

Voilà voilà pour les infos, j'espères que je n'ai pas trop bifurqué encore une fois et désolé pour la tartine à lire... Il faut toujours que je rentre dans les moindres détails et que je passe par Paris pour aller à Rome en étant à Vintimilles genre ! LOL :)

Bonne journée à toi et bon courage.

Polyneuropathie sensitive des membres inférieurs et fibromyalgie


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Bon conseiller

Bonjour Bart,

Les douleurs je les gère, c'est le moral qui n'est pas trop là en ce moment (personne en fin de vie dans ma famille). Enfin c'est comme ça ...

Lol moi la première fois que j'ai parlé de fibromyalgie parce que ma toubib n'osait pas me le dire alors que j'avais très bien reconnue ces symptômes (mon oncle a aussi la fibro du coup je connaissais) elle m'a sorti "c'est pas possible vous êtes trop jeune et il n'y a pas plusieurs cas dans une même famille, en plus la fibro est une maladie qui évolue, et vous vous avez déjà tous les symptômes et points de douleurs."
Change de médecin si elle n'y croit pas, j'en ai fais 3 avant de trouver LE médoc et quand j'ai du déménager, pareil j'ai refais 3 médecins. Je te dirai donc change de médecin, le tien n'est pas compétent et n'a pas envie de s'impliquer!!

Le brouhaha, le manque de concentration ... c'est déjà un symptôme de la fibro ça.

Le rhume de hanche ça existe mais en fait c'est appelée synovite.

Moi aussi j'ai subi de lourdes violences par quelqu'un de ma famille, mais ce n'est pas la cause de ma fibro, même si ça n'a pas du arranger les choses.

T'inquiètes pas pour la bifurcation, ça fait du bien de voyager 

Bonne journée 

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