Polyneuropathie sensitive des membres inférieurs et fibromyalgie

Au passage pour info, depuis que je suis très petit, je fais claquer ma cheville droite inconsciemment tous les soirs ou même la journée à partir du moment où je m'allonge et que j'essaie de dormir, et ça depuis vraiment pour moi tout le temps, mon frère pétait un cable dans la chambre à cause du bruit.

Hip hip ... Hourra !

Chose incroyable qui vient de se produire ! Mon médecin traitant vient de m'appeler pour me faire savoir qu'elle avait eu les résultats et le courrier du Neurologue qui signe une bonne Fibro et préconise un traitement à la Kétamine et  elle y crois apriori enfin possible ! C'est un miracle. 

Apparemment elle préfère que je contacte le centre anti-douleur de Toulon que celui de Nice qui filtre beaucoup, et elle me fera le courrier explicatif... Donc c'est déjà une avancée, je vais appeler le centre tout de suite.

Par contre j'avoue que j'aurais préférais avoir un bon courrier pour passer le filtrage de Nice et avoir un Rdv avec apriori La spécialiste dans la région, mais bon... c'est déjà pour moi une bonne nouvelle par rapport à mon médecin traitant qui va enfin y croire !

A+ pour les News !

Bonsoir BART,

Que d'honneur rien que pour moi lol. Merci. Ne me lâche plus si tu veux. Je ne pensais pas que le mot synovite te ferait de l'effet à ce point lol

Je suis claquée, j'ai gardé mon neveu toute la journée (surprise mac do et parc de jeu), tata par ci tata par là pfiou ça fait plaisir mais c'est encore plus fatigant que quand je suis au boulot  mais c'est de la bonne fatigue et ça fait du bien au moral (toujours voir le côté positif ^^) Le côté moral qui flanche c'est parce que quelqu'un de ma famille est hospitalisé, fin de vie .. Mais je gère  >> battante !

Eh ben tu vois il ne faut pas désespérer, elle t'a recontactée. Tu as réussi à avoir un rdv pour quand au centre anti douleur ? Si c'est trop long, rappelle ta toubib qu'elle les contacte pour avoir un rdv plus rapidement. D'ailleurs tu peux aussi lui demander une photocopie de ce courrier fait par la neurologue pour ton médecin traitant, ça te permettrait de l'envoyer au centre anti douleur, si ça peut faire accélérer les choses. Tu sais malade ou pas, on a rien sans rien, il faut oser !! 

Bonne soirée, tiens moi au courant 

Salut mocouk,

je ne suis pas étonné que tu sois claquée après un passage au Mac Do et parc de jeu, rien que le bruit pour faire la queue à la caisse, perso chez moi c'est même pas en rêve...

J'espère que cette nuit t'aura été bénéfique et aura réussi a te reposer 

Pour l'instant, j'ai pas encore le Rdv, quand j'ai appelé moi, la secrétaire m'a dit qu'elle avait rien avant Juin et qu'effectivement pour pousser, il valait mieux que se soit mon médecin traitant ou le neurologue par exemple qui les contacte directement.

Normalement, elle doit donc s'en occuper ce matin et me rappeler... on verra bien.

Si non pour le moral, pour l'instant je gère, je suis un guerrier, ma vie n'a été jusqu'à présent remplie que de mauvaises choses, j'ai l'habitude de souffrir, d'entendre les mauvaises nouvelles tombées, donc côté moral, pas de soucis, car pour moi je me dis que ça peu pas être ire de toute façon et que c'est comme ça, faut se faire une raison, on a tous un fardeau à porter.

En fait, c'est pas tant le mot Synovite qui me fait cet effet !  Mais le fait déjà d'avoir trouvé quelqu'un comme toi qui "s'occupe de mon cas", je l'ai mis entre " " pour pas d'ambiguïtés, LOL. Et ensuite c'est surtout d'avoir une réponse concrète qui m'a fait tilt, car ça fait pas mal d'années que j'essaie de savoir pour au cas où, si il y a un lien possible avec la Fibro, ou pas... c'est tout.

En fait je suis quelqu'un qui a besoin de toujours tout comprendre jusque dans les moindres détails, je déteste l'ignorance ! Du coup tu as retrouvé le mot de ma Grand mère, et ça me rend super content, car du coup j'ai eu un message en MP de quelqu'un qui a rebondi sur le rhume de hanche et qui m'a fait suivre un lien, et hop ça colle ! Une ignorance de moins pour moi, et plus jamais besoin de me poser la question "mais qu'est-ce qui s'était réellement passé, est-ce que c'est le point de départ de mes souffrances, etc..." Enfin, c'est plus que dégrossi maintenant pour moi et grâce à toi . Pour la question, est-ce que c'est le point de départ, c'est pas certain, je suis franchement septique, mais maintenant je possède les bons mots pour m'exprimer là-dessus et en parler quand je serais au centre anti-douleurs. Mais dans tous les cas, plus j'arriverais à supprimer des questions dans ma tronche qui sont pour l'instant sans réponses, mieux je me porterais, et pas forcément que des questions de santé, c'est comme ça pour l'ensemble de ma vie... Le toubib quand j'étais ado appelait ça de la masturbation de cerveau... En fait si il m'avait fait passer un test MBTI, il aurait trouvé ça normal dans ma personnalité et ne m'aurais pas donné des cachetons pour les cinglés pour me ralentir mon activité cérébrale ! Enfin bref, il pouvait pas savoir, puisque j'ai passé moi même mon MBTI une nuit où je dormais pas et il n'y a pas longtemps. Donc là encore j'ai eu une réponse qui ai pour moi plus que bénéfique car presque 20 ans après je sais maintenant que je ne suis pas fou ! Je fais juste parti des 2% de la population qui ont besoin de Savoir !

Quand je veux savoir quelque chose, en fait je n'arrive pas à lâcher, tant que j'ai pas ma réponse, même tu vois, si ça dure trèèèèès longtemps ! Et peu importe le sujet.

Bon avec l'age, il y a quelques questions comme "Comment s'est créé l'univers, la terre... ? Le Big Bang, hein ? Quoi ? Ok t'es un scientifique pour annoncer ça, mais tu n'es qu'un Homme, peux-tu en être si sûr, peux-tu me le prouver, tu y été ?!..." Là, sur celle-ci je sais maintenant qu'il est à 99,9 % impossible que j'ai une réponse un jours, où à ma mort peut-être, si, c'est à ce moment qu'on a le reste des réponses...

Je pense que maintenant tu vas mieux me cerner, et que tu comprends que chaque réponse positive que je reçois, et surtout donc que je comprend me permet de rayer une question et de me ralentir naturellement mon activité cérébrale. Par conséquent c'est une très bonne nouvelle qui me donne "Des points de moral" supplémentaires et qui vont me permettre de tenir bon et de continuer à avancer.

Je confirme, persiste et signe, je te garde précieusement dans mes contacts, et n'hésite pas à me solliciter si tu as besoin d'aide de quelque nature que se soit sur tous sujets.

Bonne journée à toi et bon courage, j'espères que cette nuit t'aura reposée.

Bises. Une   rose foncée et un  pour te remercier !

A très bientôt, Bart83

Bonjour BART,

Merci de venir à mes nouvelles. Ben en fait je pourrai dire que j'ai relativement bien dormi de 2h à 8h et de 8h30 à 11h, mais comme d'hab' plus j'arrive à bien dormir et moins je récupère, donc je suis toujours crevée et enrhumée en plus. Heureusement que je suis en congés cette semaine. ça reste de la bonne fatigue, je ne peux regretter d'avoir fais plaisir à mon petit neveu qui voulait venir en vacances chez tata lol, en plus j'ai eu le droit à un gros câlin.

Zut moi qui avait employée le mot "synovite" toute la journée d'hier pour voir si ça faisait effet à d'autres personnes... ^^mdr. Mais si tu avais dis rhume de hanche à un médecin, j'ose espérer qu'il aurait pu te dire que ça s'appelait une synovite ..  
T'inquiètes pour l'ambiguïté, faut bien rigoler un peu, la vie est déjà si sinistre. 

Je vois que toi aussi tu as toujours besoin de comprendre les choses et leur pourquoi, je suis exactement pareil.
Pour ce qui est du Big Bang et de l'Univers je ne peux rien faire pour toi 

Pour ma part, c'est gentil ce que tu me dis, mais il est vrai que j'ai trop souvent déçue quand je sollicitais les gens pour me venir en aide, donc j'ai tendance à me débrouiller toute seule et je me plains très rarement. Même si parfois ça dérange des gens qui ne me connaissent même pas, effectivement j'ai une certaine fierté de voir comment malgré tout mon vécu (je reviens de très loin) j'en suis arrivée à tirer du positif de chaque chose avec les années et un gros travail sur moi. Le principal étant que moi je sache d'où je viens, ce que je suis devenue et que je garde ce cap qui me semble pas mal du tout ^^

Je mets la  dans l'eau pour pas qu'elle ne  et je pars protéger mon  pour qu'il reste intacte !

Bon aprem à toi, je pars répondre à mes mp, et je refais une sieste, à bientôt 

En fait, tu peux changer ta "présentation" ça y es tu as un nom à tes douleurs !!  C'est un gros début pour avancer vers la phase d'acceptation, mais tu as l'air battant comme tu dis, donc tu y arriveras !! 

Bonsoir, 

On m'a diagnostiqué une polyneuropathie récemment, qui serait lié à la maladie du Crohn.

4 ans qu'on cherchait toujours pas de traitement . J'ai constamment des fourmillements aux mains et frisson qui me longe à ma jambe gauche.

En ce moment plus de force aux mains c'est la galère pour tous les gestes du quotidien.

Je pense qu'on a pas tous les mêmes symptômes.

Pourriez-vous me dire vos symptômes ? 

Je fais remonter le sujet @Merhyboa‍  qui s'est perdu parmi tant d'autres.

Je ne peux malheureusement pas répondre à ta question, je souffre de fibromyalgie et de spondylarthrite ankylosante.

Bon courage à tous